新华网北京4月17日电今年的4月17日是第20个“世界血友病日”,世界血友病联合会为今年“世界血友病日”确定的主题是“算我一个”,旨在呼吁人们关注血友病患者的确诊和登记。
世界血友病联合会在解释今年的主题时说,所有血友病患者都应该有机会接受治疗,为了实现这一目标,第一步就是要确诊出血友病患者。精确统计出患者人数,将有助于保证他们得到必要的治疗。
血友病是一种罕见疾病,发病人数很少,公众关注度较低。在一些国家,血友病误诊和漏诊的比例非常高。其中部分原因在于,一些临床医生对血友病认识不足,比如患者的出血症状常常被误诊为贫血甚至白血病。此外,血友病的确诊通常需要进行一系列实验室检查,一些国家的基层医院往往不具备条件。有关专家2005年在上海举行的一个血友病会议上说,中国仅有约5%的血友病患者得到确诊。
世界血友病联合会于1963年成立,并得到世界卫生组织的认可,目前已有100多个国家和地区的血友病组织成为其会员。世界血友病联合会于1989年将每年4月17日定为“世界血友病日”。从那以后,每年的这一天,世界各地的血友病组织都会举办各种相关活动,以提高人们对血友病的认识,促使更多的人关心和帮助血友病患者。
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