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16岁的亮亮瘫坐在床上,除了头和手指,四肢都已不听他的指令,他得的是世界五大绝症之一,成了一个“渐冻人”。
“妈妈,我想亲自看看火炬的样子……”亮亮的电视机总是锁定在体育频道。
2岁半的时候,平日活泼好动的亮亮经常在平地上摔跤。父母带他到市儿童医院检查,却被告知亮亮患有进行性肌营养不良,主要症状就是随着年龄的增长肌肉功能逐渐丧失,不受大脑控制。“从四肢逐渐无力僵直到最终无力呼吸”,这就是13年前医生给亮亮未来人生的结论。
“没办法,中医西医能试的办法我们都试过了,就是治不好。”母亲刘雪梅告诉记者,北京的大医院也去过了,都说没有办法治。刘雪梅唯一能做的就是为亮亮做按摩,防止肌肉萎缩。
亮亮的父母都没有正式工作,母亲全职照顾孩子,父亲陈玉森患有糖尿病,平时在街道上以卖鱼为生。为了给亮亮治病,几年来已债台高筑。
除了5岁时候曾上过半年育红班,亮亮再也没进过学校,他的活动范围只限在家里的床上。10年来,好学的亮亮还是跟着电视节目学会了很多字。知道家里经济紧张,亮亮从来没有找父母要过新书,家里仅有的几本旧书都已被他翻烂了,现在他读父母捡回来的旧报纸,但他说上面的很多东西他看不懂。
看电视是亮亮生活中最喜欢的事情。他很喜欢体育节目,喜欢看足球、田径,喜欢那些能跑能跳的运动员。这次“祥云”火炬马上就要来到天津,亮亮想亲手摸摸火炬,也许“祥云”会带给他好运。