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儿时记忆里的瓷娃娃虽然易碎,但外表永远是那么光鲜美丽。可如果在现实生活中的人也像瓷娃娃一般,那么这个名称就不再轻松了。我国大约有10万名脆骨症患者,也就是我们通常提到的“玻璃人”,人们也给脆骨症患儿起了一个童话般的名字“瓷娃娃”。
2005年至今,本市一名化名“flying”的骨科医生先后接诊了来自全国各地的100多名脆骨症患儿,这种以遗传和基因突变为主要病因的病症给患者本人和家庭带来了难以言喻的巨大伤痛,这群像玻璃一样易碎的孩子不得不承受一次次骨折的痛苦。到目前为止,这种病尚无法治愈,医学能够做到的只是减少病人的痛苦。
·提醒·
“flying”特别提醒脆骨症患儿家属,对于患有脆骨病的患儿,并不能由于怕骨折而不让病人活动,这样会导致病情加重,最好是在安全的情况下,让患儿站立、行走,使骨干有承受压力的能力。
大眼睛的梦想
6岁的努努(化名)是一名弃婴,他是一名先天性脆骨症患者,刚出生就遭到父母遗弃,被上海市福利院收养。出生后,努努就一次次骨折、一次次打石膏,所承受的痛苦令照顾他的阿姨都不由自主地落泪。努努的腿部严重畸形,只有同龄孩子的一半长短,弯曲度达到了90度。
努努长了一双漂亮的大眼睛,是一个非常可爱的小男孩。“我没有爸爸妈妈,和别的小朋友不一样,要是我也能像其他小朋友一样走路玩耍那就太好了!”努努常常会这样说。如今,努努的梦想已经实现了一半,不久前,在“flying”医生的帮助下,努努做了一条腿的矫正手术,如果另一条腿也能成功手术,就应该可以练习走路了。
后背上的希望
在来津的众多“瓷娃娃”里,3岁的如如(化名)算是比较悲惨的一个,出生仅3天就发生了人生中的第一次骨折。如如1岁时,父亲遭歹徒抢劫被当街刺死,母亲改嫁后,她就一直跟着年迈的奶奶一起生活。为了给她治病,奶奶背着她走遍了大江南北,几乎变卖了所有的家当。脆骨症患者的骨头极脆,轻微的碰撞都会造成骨折,奶奶总是小心翼翼,但一老一小总是苦中作乐。
今年2月,如如先后完成了双腿的矫正手术,这种手术十分痛苦,通俗一点说就是将骨头打成几截,重新连接,手术中会大量出血,术后疼痛难以形容,但幼小的如如咬牙忍了过来,手术后,她还坐着轮椅和奶奶一起去北京看天安门。
医学尚无法治愈脆骨症
脆骨症没有预防的方法,这种病一半以上来自父母的遗传,剩下一部分就是患者自身基因突变所致。轻微的情况是,患者儿童时期会骨折几次,成年后不再骨折,可以正常生活,但其遗传给子女的几率为50%。最严重的情况是怀孕期间胎儿便会数次骨折,这种一般都难以存活。第三种就是存活下来,一生不断骨折的情况。医生“flying”说,目前,对于脆骨症只有药物和手术两种治疗办法,药物治疗主要是服用和静脉注射双磷酸盐类药物,以提高患者骨质密度,为手术治疗提供基础准备,为患者改善生活环境。手术治疗主要是畸形矫正,并视情况在髓内做固定支持,预防再次骨折危险,但是目前并不能达到治愈效果。
还好我们的爱不脆弱
“flying”说,这种病的发病率较低,基本为万分之一。以前,脆骨症病人并未受到太多的关注,但近几年因为有了治疗的办法,脆骨病患者群体一下子聚集到了天津,来自全国各地都有。这一群体普遍家庭都比较困难,有些农村家庭甚至是卖地卖牛凑钱给孩子做手术。正因为如此,青岛一位患者在志愿者的帮助下,率先创建了“玻璃之城”论坛,为患儿的家属互通治疗信息。
为了让“瓷娃娃”群体获得社会更多的关注,2008年一群志愿者在北京正式注册了“瓷娃娃关怀协会”(China-Dolls),这是一个从事公益性、非盈利的民间机构,以京津两地志愿者为会员主题,“flying”也是其中一员,捐款还提供医学专业帮助。志愿者还印制了宣传脆骨病的内部期刊,去年8月,来自南开大学和天津大学的20多名大学生加入了志愿者的队伍,他们负责为脆骨病患儿补习功课、讲故事,还为他们购买回程车票,天津的志愿者队伍成为“瓷娃娃关怀协会”最庞大一支。协会的口号是“还好,我们的爱不脆弱”,协会全靠爱心人士支持。“flying”说,希望社会上能有更多的人关注脆骨病患者,为他们献上一份爱心。