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“我不想离开这个世界!”5月11日零点,一个武汉妈妈以11个月大的女儿王翌涵(小名悠悠)的口吻写下了“白血公主的日记”,把“白血公主生命认购”作为一件特殊商品,挂在淘宝网上,爱心网友每拍一次需要10元。短短15个小时,便有2008个爱心网友认捐。截至目前,网友的认捐加上爱心人士的捐款已有30万元左右。悠悠已经找到配型,身体允许后便准备接受骨髓移植手术。 80后的悠悠爸妈,乐观、坚强,网友的爱心,如潮涌动……这两股力量让我们看到了人性的美好,也势必让悠悠在爱中成长,让她长大后懂得如何去爱,懂得感受爱。
昨天,记者联系上了悠悠妈张丹,她刚刚给悠悠讲完故事,哄宝宝睡着。虽然已经很累了,但悠悠妈还是在医院走廊用手机和记者聊起了悠悠患病以来的求医经历和心路历程。
“认购”有价爱心无价
5月11日零点,悠悠妈在淘宝开了一家特殊的网店,只有一件特殊的商品“白血公主生命认购”,爱心网友每拍一次需要10元,下面是一篇以悠悠口吻写下的2000多字的“白血公主的日记”。“日记”记录了悠悠从出生的欢乐到患病的痛苦,配有多张照片,还有悠悠的病历等资料。患病前的悠悠可爱极了,但患病后的她却憔悴得让人心疼。以虚拟商品形式出现的“日记”上网后短短15个小时,便有2008个爱心网友认捐。因为每次只能拍10元,竟有爱心网友反复拍了50次。
悠悠妈的QQ拥堵,电话也几乎被打爆。爱心网友说的最多的话是,“请不要对我说谢谢!用你们说谢谢的时间,代替我们亲亲悠悠。”这样的温暖让悠悠爸妈的心热乎乎的。
最先给悠悠爸妈温暖的是“小牛牛妈妈”育儿QQ群的网友们,悠悠妈向她们求助后,她们纷纷要给悠悠捐款。悠悠妈便将女儿的病情和照片挂上淘宝,本来是想方便她们通过支付宝捐款,没想到一下子有那么多爱心网友认捐。
这之后出现了一个小插曲,由于淘宝禁止未经许可的私募行为作为商品,管理员与悠悠妈取得联系,经沟通,“白血公主的日记”于5月11日下午3点下架。但针对悠悠的特殊情况,淘宝召开紧急会议,决定在显著位置号召爱心网友捐款,并开辟了一条捐款通道。转天,“日记”重新上架,商品则变成了悠悠的百日照。众多爱心网友看到这个令人怜爱的宝宝,纷纷解囊相助。还有许多好心人亲自来到医院给悠悠捐款。目前,爱心款项已经有30万元左右了。另外,现在很多网店的商品后面都会有一个爱心链接,“如果您购买某某商品,就将为悠悠捐出1元钱”等等。相信有这么多好心人,悠悠很快就能和其他健康宝宝一样了。
配型已有只等手术
从网上的照片看到,小小的悠悠躺在病床上,显得病床空荡荡的。悠悠双眼紧闭,小脸苍白,嘴唇没有一丝血色,头发因为化疗全部掉光了。从发病到现在,悠悠已经接受了8个疗程的化疗,每个疗程开始要打5到7天的化疗针,接下来的22天要不停地输液来控制化疗反应,发烧、腹泻、疼痛始终折磨着悠悠幼小的身体。悠悠已经消瘦很多了。
相比宝宝受的折磨,刚刚结婚2年就遭此不幸的悠悠爸妈王亮、张丹觉得自己承受的压力真的不算什么。为了给悠悠治病,他们已经举家来到北京,租了房子,仅靠悠悠爷爷的收入维持生活。
提起今年的3月26日,悠悠爸妈还是一阵阵心悸。那天,刚刚9个月大的悠悠被确诊为M5型白血病,属于难治型,进行骨髓移植手术是唯一的机会。5月,悠悠从武汉广州军区总医院转到了北大人民医院。7月,历经一番周折后,悠悠爸妈终于在中华骨髓库为悠悠寻找到了10个点全部相合的配型。这半年多来,悠悠已经经历了两次复发和两次缓解,使用的药物渐渐都控制不住了。现在,悠悠使用的药物是从美国进口的,每支1万多元,治疗费用总共花费了30万元左右,包括家里的积蓄,也有找亲戚朋友借的,还有爱心网友的帮助。进行手术还需要35万元到50万元,而手术后的抗排异、抗感染费用更贵,总共需要大概100多万元。但悠悠目前暂时还不能进行手术,因为肺部感染,需要观察。
手术前如果再复发的话,几乎就没有药物可用了,一是因为美国已经不生产了,国内也没有,更重要的是药物已经比较顶级了,其他药物怕是没效用了。但医生说即便进行手术,成功率也仅有20%到30%,而且需要有5年的观察期才能最终判定。悠悠爸妈的心又揪紧了,但他们期待奇迹。
新报连线悠悠妈
新报:悠悠肺部感染情况怎么样了?什么时候能做骨髓移植手术?
悠悠妈:还在观察,希望能控制住,医生也没说手术的具体时间。我们也很着急,就怕还没手术,悠悠又复发。
新报:悠悠确诊的那一刻,心情怎么形容?
悠悠妈:一片空白,感觉怎么电影电视剧里的情节落到我家头上了?
新报:从悠悠发病到现在,最难熬的是什么时候?
悠悠妈:一是我和悠悠爸都不能和她配型,二是悠悠两次复发。还有就是凑钱的时候,好在有爱心网友帮助我们。谢谢!
新报:手术成功率不高,有心理准备吗?
悠悠妈:那是个概率,但放到悠悠身上,成功了就是100%。我们不想做失败的心理准备,无论要等多久,我们都有信心。我们也要对网友的爱心负责,还他们一个健康的悠悠。
新报:有人劝你们放弃,对吧。
悠悠妈:是,可我们永远不会。悠悠是我们带到这个世界上来的,我们不能扔下她。
新报:在淘宝上进行“生命认购”险些被认为是欺诈?当时委屈吗?
悠悠妈:也不是,就是因为不符合淘宝的规定,不过后来还是人家帮忙才能正常操作的。哪有时间委屈啊,再说这世上还是好人多。
新报:费用还是有缺口吧?
悠悠妈:是的,不过我们还在想办法,再说还有那么多爱心网友的支持。我们承诺,所有的捐款都将用于悠悠的治疗,等她康复后,如果捐款有剩余,我们会捐给红十字协会。