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“我想为妈妈做点什么,但我无能为力,只希望多画点,多卖点钱,为自己挣药钱……
我要坚强地活下去,以前没有放弃,现在更不能放弃,我相信我会好起来,一定会好起来。就为了妈妈……”
26岁的王佳患有进行性肌肉营养不良症,这是一种随着年龄增长,肌肉逐渐萎缩,使行动能力渐渐消失,直至完全丧失生活自理能力的疾病,被称之为“渐冰人”。“渐冰人”在医学上被认为很难活过20岁,王佳已经创造了奇迹。她知道自己会有一天无法行动,不会活太长时间,但仍勇敢面对。她靠自学考上了大学,现在又自学画画,每天拼命手绘,并开了个网店展卖自己的手绘作品,赚取药费以减轻妈妈的负担。
王佳的手绘作品淘宝网店:一舒手绘。
新帮办QQ即时报料对话平台100461828空间里有王佳手绘作品。
深秋了,天气转凉,明媚的阳光却能让人感到些许温暖。在水上展卖已经三天,王佳的手绘工艺品卖出了十多件。“明天你别来了,我来给你卖。”妈妈看了看坐在一旁的王佳,她知道,佳佳快支撑不住了。王佳虽然坐在轮椅上,腰部剧烈地疼痛,她咬着嘴唇,给了妈妈一个微笑。
收了摊,已是中午,妈妈用三轮车载着王佳回家。家门口的包子五毛一个,王佳买了三个,看着妈妈吃下。
下午两点,妈妈又要出摊了。妈妈在家门口的菜市场卖羊绒裤,每天早上7点出门,晚上7点收摊,搬货、支摊、在寒风中一直站着。妈妈已经58岁了,曾患过两次腰椎间盘突出,妈妈的辛苦让王佳心里很疼。
门关上,妈妈走了,屋子里安静下来。“我想为妈妈做点什么,但我真的很无能,只希望多画点,多卖点钱,为自己挣药钱……”左胳膊伏在桌子上,左手托着右胳膊,王佳艰难地拿着画笔,在布包上绘出美丽的图案。
“我知道自己的肌肉会一天天萎缩,一点点丧失力气,有一天会不能动弹,也许活不了太久……”王佳患的是被称为世界几大绝症之一的进行性肌肉营养不良症。这种病目前无法彻底治疗,患者只能等着自己心肌衰竭而死亡。
儿时的王佳是个快乐的孩子,直到11岁那年,王佳经常腿软,几乎每天都要摔跤。王佳不知道自己得了什么病,只知道妈妈带自己看遍了天津、北京的医院,每天让自己喝药,可她还是越来越没力气。初三那年,她的身体急剧恶化,只能扶着墙走路,一旦摔倒,自己都站不起来。2002年,王佳无意中看到了那张写有“进行性肌肉营养不良”的资料,上面写着:“18岁左右会瘫痪,大多活不过20岁。”
谁能伸出援手帮她开个实体店
王佳的爸爸在她初三时离家出走,妈妈在她11岁时病退,一心照顾她,有空就上街摆摊,挣钱给王佳治病。
王佳想过死,但看到憔悴心痛的妈妈,她决定选择坚强。高二时的王佳已经无法上学,她便找来高三的书刻苦自学,考入了大学,但因身体无法支撑,只能放弃。为了自己和妈妈的未来,王佳又自学画画,尝试手绘。
身体的变化每天都在折磨着王佳,她能明显感到身体不受自己支配,连吃饭、洗脸这样最基本的生活能力已经丧失了。多年来,佳佳每天都要喝汤药维持,不知是不是药物的作用,病理上大多只能活到20岁的定论被打破了,26岁的佳佳依然活着,依然还能活动,创造了奇迹。
每天的药费都要150多元,佳佳和妈妈的退休金、低保加在一起每个月只有1000多元。为了药费,佳佳每天拼命手绘到半夜,画到手抖。书包、钱包、衣服、披肩,王佳的作品很漂亮,她目前在网上开了个网店,展卖自己的作品。王佳还想开个实体手绘店,希望有好心人帮她一起运作,多挣些药钱,不让妈妈那么辛苦。
新报记者劳韵霏摄影新报记者吴迪