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父亲老陆向记者展示小轩自学的作业本。记者曾毅摄
小诚诚很调皮也很可爱。记者何波摄
前路未必一帆风顺,但总有希望。记者何波摄
编者按:
8岁的小轩(化名)是不幸的,他的双腿一碰就骨折,是典型的“玻璃腿”。而今,他的双脚已严重变形,右腿打上了简易的夹板……
8年来,他的父亲陆振义不堪重负。前天父亲节时,他甚至以带儿子去医院看病为借口,将儿子遗弃了半个小时……但是,老陆“一路走,一路哭”,最后还是将儿子接了回家。
2岁多的区家诚也很不幸,出生后不久他便被查出患有重型地中海贫血。医生建议其父母生育第二胎,并用新生儿的脐带血进行移植手术。
为了救诚诚,母亲刘秋凤再过一个月就将迎来第二个孩子,这个孩子一出生就带着使命:救哥哥。
而在怀孕期间,母亲刘秋凤变得愈加坚强,她组织起了佛山地贫家长互助会,并成为了地贫服务队志愿者,在自救的同时还在助人。
儿子“玻璃腿”
父亲弃子后又哭着接回家
文/记者曾毅
昨日下午,顺德均安某制衣厂员工宿舍内,8岁的小轩(化名)躺在床上,双脚已严重变形,右腿打上了简易的夹板,这位“玻璃腿”男孩看到记者与父亲陆振义一起到来,露出了会心的微笑,还兴奋地接过了父亲买来的可乐。
小轩不知道的是,前日下午父亲假意带他去医院看病,之后又骗他说去买汽水,足足遗弃了他超过半个小时。
“玻璃腿”故事:
两年间骨折4次
广西外来工陆振义与小轩的故事,本报在2008年10月曾报道,“感谢当时广州日报的报道,有医生来免费看他,也有热心市民给我捐款。”但陆振义肩上的重担并没有减轻,小轩的病情在2年间并没有缓解。“我几乎24小时看着他,但是,稍微不注意,这两年间他又骨折了4次。”陆振义说道。
曾有骨科医生专门免费为小轩看病,但对于他这种“一碰就骨折”的“玻璃腿”也是无计可施,老陆当时就感觉眼前一黑:“不知道未来怎么办,只能分分秒秒看着他。”
不堪重压:
弃子后又哭着接回家
这样的压力在前日父亲节到达巅峰,小轩虽然饱受病魔折磨,但却十分聪明好学,父亲节上午他就自己坐在一张矮矮的凳子上画画,“要画一条龙给爸爸做礼物。”他笑着说,一旁的老陆稍微走开点做事,“就是那么几米距离,他身子一歪,从凳子上摔了下来,我赶紧上去一看,右腿骨折了!”
当时老陆的妻子还在加班,小轩脚部的骨折还没有治愈,右腿又骨折,老陆顿时感觉万念俱灰,“我那一刻实在受不了,就骗孩子说带他去医院。”到了医院后,老陆将小轩放在一个无人的椅子上,遗下病历还有一些现金,就骗儿子说:“爸爸给你去买汽水。”就这样走开了。
逃离医院后,老陆在路上晃荡了很久,不断地流泪,“想起他给我画的龙,我说儿子你要是像龙那样会飞就好了。”老陆说道:“我当时连欺骗老婆的借口都想好了,就说孩子送回乡下去养病。”
最后,老陆的良心不能承受,他“一路走,一路哭”,回到医院又把孩子接了回来,“半个多小时,对我来说像过了几个小时;医院里也没有人理他,谁也不会要一个双腿变形的孩子。”
昨日下午,接受完记者采访后,老陆还是希望通过媒体找到一个好医生,“我现在又重新振作了,筹借了4000元,希望最后博一次。”他告诉记者,因为“玻璃腿”,两父子的命运已被绑在一起,“很多次都想放弃,像父亲节那日抛弃了他半个多小时,是多年来第一次。”未来的日子,老陆还是一片茫然,“父爱如山”,他没有想到这“山”是如此沉重,如此难以前行。
新闻进行中 “微心情”直播
“你的悲哀凄苦,记者与你一起感受;生活压力再巨大,也能找到继续前行的动力。”
老陆与玻璃腿儿子的悲剧故事,本报记者昨日通过《顺德金版》官方微博,进行“微心情”的直播。虽然老陆一度抛弃了自己的重病儿子,但通过微博,读者与网友却看到了悲情故事背后的动人之处。
在“微心情”直播最后一条“老陆的背影”出现后,不到10秒时间,就有一位ID为“cinneysam”的微博博友给予老陆支持,“父亲也是伟大的!”
虽然生活艰难,但有了这些支持,相信老陆会找到继续前行的动力。
儿子“重型地贫”
母亲边自救边助人
文\记者张涨
再过一个多月,刘秋凤的第二个孩子就将来到这个世界上。这个小家伙肯定不知道,他的出世不仅将给父母带来欢乐,更是哥哥摆脱病魔的最后希望。2008年,刘秋凤的第一个孩子区家诚在出生后不久便查出患有重型地中海贫血,医生建议其生育第二胎,并用新生儿的脐带血进行移植手术。
在困难面前,刘秋凤反而变得愈加坚强,她组织起了佛山地贫家长互助会,并成为了地贫服务队志愿者。对于未知的人生,她自始至终都带着笑容,顽强自救的同时,还竭尽全力救助他人。
找遍全身才找到血管打针
2008年10月,刘秋凤的儿子区家诚出生。4个月后,小家诚被查出患有重型地中海贫血。“如不输血,他的脸色就会变得很差,还常呕吐。久之,还有可能导致头部变形。他很怕输血,因为他血管小,总要试遍四肢和头部的血管才能完成注射。”
“今年3月份的时候,那次真是把我吓死了。”在刘秋凤位于张槎的家中,她如此叙述几个月前那惊心动魄的一幕,“大约是半夜三点,儿子忽然流鼻血,像开了水龙头似的,怎么也止不住。”阿凤说,尽管因为儿子的病已经阅读了不少相关书籍,但当时仍然急得手足无措。
为救儿子母亲再次怀孕
在带着孩子跑遍了无数医院之后,刘秋凤一家得到了这样的建议:生育二胎,并利用新生儿的脐带做血移植。记者了解到,按照相关法律规定,第一胎生育为重型地贫儿,可经过有关部门批准后生育二胎。
一个好消息是,阿凤不仅又顺利地怀上了一个孩子,今年4月的配型结果更是显示,这个新生儿与小家诚配型完全成功,可进行移植手术。“医生说,以预产期来计算,最好的手术期是在孩子出生的7月底。”
不过,对于他们一家来说,还有一道门槛看似无法跨越——移植手术所需要的手术费30万元,以及后续的调养费用十来万元。阿凤的丈夫是张槎一家小制衣厂的普工,每月收入仅2000元左右,“这个数刚够给家诚每个月吃药打针用。”而随着家诚的长大,治疗费用将迅速增加,“等到他十来岁的时候,每个月至少要花六七千元治病。”
阿凤的义工生活
刘秋凤今年不过26岁,但却即将要成为第二个孩子的妈妈。然而对她来说,人生并不如外人看上去的那么糟糕,帮助其他的地贫患者家庭,成为了她最主要的工作。去年9月,她牵头成立了佛山地贫家长互助会,到现在已经有会员150人左右,其中大部分是地贫患者及其家长,还有医生、老师、记者等。
此外,她还加入了佛山地贫志愿者服务队,成为了一名义工。最让她骄傲的是,今年互助会已经帮助两个地贫孩子做了脾切除手术,还替几个孩子联系了助养计划。“今年互助会的目标是再帮助两个孩子做脾切除手术,完成5个孩子的助养计划。”