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-妈妈为胡枫毅换纱布 赵麟溢摄
7月初的杭州烈日炎炎,已连续多日气温达到35℃以上。高温天气对于大多数市民来说只是一个头疼的问题,但是对于杭州萧山区12岁的男孩胡枫毅来说却是一只扼在他咽喉上的爪子,随时都可能要了他的命,因为他患有一种相当罕见的病:先天性无痛无汗症。
12年来没有出过一滴汗
由于先天性遗传基因紊乱,12年来小枫毅都没有出过一滴汗,若遇上连续高温的天气,他一步都无法踏出空调房间,否则就会因体温不断上升而有生命危险。“他每天要喝很多水来降体温,体内的水全靠尿液排出,因此每5分钟就要尿一次。”小枫毅的妈妈高丽娟难受地说,“白天还好,到了晚上,因为必须不停喝水不停小便,根本无法入睡。”
过去小枫毅家里没有空调,夫妻俩白天带儿子去商场超市避暑,回家后不停地给小枫毅洗澡;晚上,爸爸胡志仁骑摩托车带小枫毅出去兜风,因为摩托车开起来后的凉风会让他感觉舒服很多。
记者在小枫毅家里看到,这名外表看起来与同龄孩子并无异样的少年身上包裹着多处纱布,膝盖侧面有肿得比拳头还大的包,皮肤上伤痕累累,这究竟是怎么回事?高丽娟解释说,小枫毅因为感受不到疼痛,所以缺乏自我保护的意识,常常会有摔伤、碰伤、烫伤,有时候甚至“自残”。
“只要活着就有希望”
2008年开始胡志仁夫妇带着小枫毅跑遍了杭州、上海和北京的各大医院。“医生说,我儿子得的是先天性无痛无汗症,在全世界至今都没有根治的方法,唯一能做的就是保护小枫毅不受到伤害,在高温天气时及时帮他物理降温。”高丽娟无奈地说。
曾有医生断言这孩子活不过8岁,而如今小枫毅已经12岁了,是什么支撑着这对朴素的夫妻将小枫毅抚养长大的呢?“医生告诉我们这种病现在是治不好的,我们只能接受这个现实,但是我们从来没有想过放弃他,他是我的儿子啊,我觉得只要活着就有希望。”高丽娟的眼角泛着泪光。
将停电风险降到最低
高丽娟24小时在家看护着小枫毅,全家的收入主要依靠胡志仁每月2000元出头的工资。小枫毅每月更换纱布与药膏的费用就超过1000元,再加上夏天空调用电的费用,全家经济非常拮据。
7月5日,萧山区供电局通过媒体了解到小枫毅的情况后,将小枫毅家所在社区的电路设为“重点保护对象”。同时,萧山区供电局还从扶贫款中拨出8000多元,购买了一台进口发电机,党员服务队免费上门安装,全力确保小枫毅家24小时不停电。萧山区供电局团委书记张俊对胡志仁夫妇说:“你们说对我们的帮助很感动,其实是你们先感动了我们。你们对孩子对生命不抛弃不放弃的精神,深深感动了我们每一位职工,我们衷心地祝愿小枫毅能够健康成长。” 新华社记者 杨晓飞
(据新华社杭州7月6日专电)