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○她用眼睛说出最后的心愿
上午11:00
今天上午10点半,她用眼球控制电脑,说出自己最后心愿,“我要捐献角膜。”今年47岁的合肥人孙洁(化名)得了一种非常罕见的“渐冻症”,它比癌症更惨,如同它的名字一样,患者的身体会一点一点失去知觉,今天是腿,明天是胳膊,后天是手指,连控制呼吸和喉咙的肌肉也不例外。而这一切都是在病人神志清醒、思维清晰的状态下发生的。他们能够做的,就是眼睁睁逼视自己最终因为呼吸衰竭而死亡。
她用眼睛说出心愿
一年前,在安医二附院的“融化渐冻的心”活动中,记者曾采访过她,坐在轮椅上的渐冻人孙洁(化名),在丈夫的陪伴下来到现场。看到现场这么多的病友,孙洁的情绪突然激动起来,嘴里“呜呜”叫着,并且流下眼泪。
今天早上9点半,记者在安医大二附院神经内科病房,再次见到了孙洁。她已经躺在病床上,无法离开呼吸机。
虽然病情不容乐观,但孙洁仍挂着甜美的微笑。“这样舒服吗?”“今天感觉怎么样?”面对护士的询问,孙洁用眨眼睛的方式来回答。
10点30分,工作人员调试好了用眼球控制的电脑,随着孙洁眼球的转动,屏幕上慢慢出现几个字,“我要捐献眼角膜。”这几个字正常人打出来也许只要几秒钟,孙洁却花了20分钟。随即,省红十字眼角膜库主任屈志国给孙洁办理了眼角膜捐赠相关手续。
渐冻症来势汹汹
6年前孙洁就开始有这种病的征兆,“那是2006年,当时她走路没力气,下楼梯的时候好几次差点摔倒。”孙洁的爱人张君告诉记者,当年他们的女儿刚刚上高中,他在工厂上班,一个月收入只有1000多元,下岗的妻子还忍受着身体不适,出去打工,也顾不上去医院看病。短短两三个月,孙洁的腿部症状越来越严重,只有扶着墙才能走上几步。去医院看病,有的说是颈椎病,有的说可能是神经元疾病。
“过了一段时间,孙洁各个部位的肌肉都在萎缩,就到各大医院检查,人家说是这病。”张君当时都觉得天快要塌下来了,因为医生说“过不了三五年。”孙洁的病情进展非常迅速,3个月后她只能在丈夫的搀扶下走路,6个月后,她就只能坐上轮椅。而去年,孙洁连手臂抬起来的力气都没了,甚至连一张纸她也拿不住。
让她快乐过好每一天
“我也看了很多资料,非常了解这个病,但我从来不在她面前提起,我的任务就是让她快乐过好每一天。”张君说。
“单位领导得知孙洁的病情,允许我上班时间可以回家,我每两个小时就回家一次,看看她可需要什么。”张君告诉记者,怕孙洁在家着急,张君就买电视剧碟片,在电脑上放给妻子看;饭菜尽量做得软烂,这样才好吞咽;每天至少两个鸡蛋,保证营养。
张君还要每隔几天拉一瓶氧气回家,虽然氧气不贵,只需要45元,但是如何把重达200斤的瓶子搬到3楼家中是个难题。每次张君总要找同事或朋友帮忙,两个人一起抬上3楼家中。“以前是两周一瓶,慢慢的用量越来越大,差不多4天就要一瓶。”算了算成本,6天前,张君一咬牙,花2000多元买了台医用制氧机,方便妻子使用。
“确诊后,她就没有再住过院,因为住院也没有什么好的治疗方法。”张君说,这次听说“融化渐冻的心”公益项目要再次来皖,他就想着提前带妻子到医院来检查一下,然后参加7月25日的活动,让妻子跟病友们见见面。“我们打算过了周末再来医院,没想到病情突然加重。”
她无法再离开呼吸机
7月16日孙洁的病情突然加重,那天早上,张君像往常一样去上班,正在读大学的女儿放暑假回家了,可以帮着照顾孙洁,他终于能轻松一些了。
可就在快下班时,张君接到女儿的电话,“爸爸你快回来,妈妈情况有点不好,感觉呼吸困难。”张君急忙赶回家,看到妻子脸色苍白,呼吸急促。
中午1点多,孙洁被送到安医大二附院,已经昏迷,经过抢救情况才稳定下来,但是,呼吸衰竭的她暂时已经无法再离开呼吸机了。
对于孙洁的病情,医生说:“根据她目前的状况,只能靠每天输入大量的免疫球蛋白。她现在的呼吸肌已经萎缩,只能依靠呼吸机维持,而且吞咽肌也开始萎缩,每天就只能吃些流质的食物。”
“不管结果怎么样,我都不在乎,我一定要让她在我身边多留些时间,哪怕是只有一天两天……我都不在乎。”在病房外面,张君听着医生的讲解,强忍的泪水终于夺眶而出……