世界阿尔茨海默病日:面对“消失”的记忆 共同握紧那双手

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来源: 天津北方网 作者:日报王音 姜凝 编辑:曲璐琳 2017-09-22 09:45:33

内容提要:国内外研究均表明,65岁以上老年人中该病患病率达6.6%,80岁以上老年人中该病患病率接近25%。据本市民政部门统计,截至2016年底,本市60岁及以上户籍老年人口数为243.90万。按照患病率统计,目前本市阿尔茨海默病患者有十多万人。
国内外研究均表明,65岁以上老年人中该病患病率达6.6%,80岁以上老年人中该病患病率接近25%。
据本市民政部门统计,截至2016年底,本市60岁及以上户籍老年人口数为243.90万。按照患病率统计,目前本市阿尔茨海默病患者有十多万人。
中国有49%的病例被误认为是自然老化现象而错过了最佳治疗时间,仅21%的阿尔茨海默病患者接受过规范诊断,19.6%的患者接受过药物治疗,尤其是轻度患者,就诊率仅14%,重度患者就诊率也只有34%。

  天津北方网讯:9月21日是世界阿尔茨海默病日(该病又称老年性痴呆症)。目前在中国,阿尔茨海默病患者人数已居世界第一,同时也是全球增速最快的国家和地区之一,以每年平均30万的新发病例增长。然而,相比庞大的患病人群和激增的速率,老年痴呆症医疗和社会工作介入干预相对滞后。由于该病目前的治疗方法只能减轻症状或稳定延缓病程,无法做到根治及逆转疾病,所以,及早的医学干预和专业的陪伴、照护、分担便尤为重要。为此,记者连日来走访了阿尔茨海默病患者及家属、医学专家、相关机构,探究阿尔茨海默病防治的慢病管理专业模式。

  在天津市失智老人康复照料中心,记者见到了孙爷爷一家。孙爷爷很平静地坐在床边,吃着儿子为他洗好的葡萄,看上去精神状态还不错。儿子则在一旁细心地为父亲擦脸、梳头、刮胡子、清理耳垢……“住进来一个多月了,老伴儿的状态明显有了好转,没有以前在家那么躁了。我们每天都来陪他说话,看到护理员照顾得细心,我心里也踏实了点。”坐在床尾的孙奶奶对记者说,76岁的孙爷爷患有中重度阿尔茨海默病,从今年4月份确诊到8月初住进康复照料中心,不到半年时间他的病情就发生了不小的变化。

  回想起患病初期征兆,孙奶奶觉得还是有迹可循的。三年前,因为血压高住院,一向性格温和、斯斯文文的孙爷爷突然对医生、护士大发脾气,拔掉了输液针管、打乱了病房里的医疗设备。当时,这个反常举动,虽然令孙奶奶和家人很惊讶、纳闷,但谁也没有在意。“后来大夫建议去查查脑子,做个核磁,他自己不肯配合,我们也没再坚持。现在想想有些后悔,如果早点发现这病,可能不会发展得这么快。”孙奶奶感叹地说。那次“性格突变”之后,孙爷爷很快出现了更多反常举动。从做不好烧开水、挂窗帘这样的小事,到在家门口突然走错回家路,接着是三天三夜不睡觉。再后来,他开始独自一人坐着公交车到处跑。“无论白天晚上,想出去就必须马上走。我这力气根本拦不住他。中途下了公交车,就随便再上一趟车,东西南北郊区都去遍了。儿子在网上买了个定位器,手机上实时监控,要不然早就走丢了。”回想这些经历,孙奶奶依然心有余悸。一天,孙爷爷又执意要一个人出门,这次几个小时未归。孙奶奶如坐针毡,拦了辆出租车出门去找。一路上,司机师傅与在北京出差的孙爷爷儿子始终保持通话,不断更新定位,终于在离家几十公里外的地方追踪到孙爷爷。看着满脚泥土、在城郊公路隔离带旁茫然无助的老伴儿,孙奶奶感到既心疼又有一种深深的无助和绝望。每天无时无刻不悬着心,随时应付各种突发状况,一家人已经心力交瘁。“这个病太痛苦了,让人感觉看不到头。看他这样,我觉得自己也快垮了。”孙奶奶说。不久前,她做了心脏支架手术。

  目前,阿尔茨海默病尚无治愈的方法,病情会随着时间不断加重。照顾一个阿尔茨海默病患者,家属不仅在体力和经济上承受一定的负担,精神的痛苦和压力更是常人难以想象的。

  早干预能延缓病情发展

  几个月前,赵女士接到哥哥打来的电话,说80多岁的老母亲突然在家大发脾气、破口大骂,称儿媳妇偷了她的钱,这让照顾婆婆十几年的儿媳妇委屈得不行,眼看就要升级为一场“家庭大战”。听到这个情况,赵女士很惊讶,她深知哥嫂一向孝敬公婆,这件事肯定是有了误会。母亲待人和善,对子孙更是疼爱备至,怎么突然就“老糊涂”了?于是,兄妹俩苦口婆心地“教育”了母亲一番。然而,几个月之后,母亲的“怪情绪”似乎并没过去,反而愈演愈烈。她把家里的很多东西藏了起来,不让儿女们用,整天像“防贼”一样防着身边的亲人。此外,热饭忘记关煤气、出门不认识回家路、晚上失眠喃喃自语、认错了孙子和外孙……有亲友建议赵女士带母亲去看病,但赵女士觉得这是人衰老的正常现象,毕竟已经80多岁了,有些“糊涂”是正常的,血压也不高、心脏也没毛病,没必要为了“糊涂”去专门看病,她甚至不知道到医院该挂哪个科。认为只要家人照顾精心一些就可以了。

  天津医大总医院神经内科副主任医师、中国阿尔茨海默病协会青年委员会副主任委员张楠告诉记者,临床上发现,像赵女士这样的人不少,反映了人们对阿尔茨海默病普遍存在诸多认识误区,该病存在认知度低、就诊率低、知识普及率低的现象。

  张楠介绍说,痴呆是一种由大脑器质性病变引起严重认知功能损害或衰退的综合征,阿尔茨海默病属于痴呆其中一类,该病病因目前尚不明确,但有7大高危险因素,包括:情绪抑郁、低教育水平(小学文化以下、认知储备不足)、缺乏体力活动和睡眠的不良生活方式、患糖尿病(相比其他疾病风险可高2至3倍)、中年期(35岁至60岁)患高血压和肥胖、吸烟酗酒。此外,60岁以上女性患病率通常是相匹配男性的2倍以上;颅脑受到外伤也是阿尔茨海默病患病危险因素;5%的阿尔茨海默病患者为家族性,其他患者可能也有遗传因素参与发病,比如一级亲属(父母、子女、兄弟姐妹)有阿尔茨海默病病史的人群,发生阿尔茨海默病的风险增高,自身患该病率可比正常人高10倍。因此,及早重视、有针对性地控制改善上述危险因素,是预防阿尔茨海默病的重要措施。

  “阿尔茨海默病起病隐匿,发展缓慢,常无明显起病时间和起病症状,早期往往不易被发现,而一旦发生,即呈不可逆的进展。”张楠说,阿尔茨海默病早期主要表现为健忘、找词困难、工作不胜任、学习新知识及掌握新技能的能力下降、情绪改变(如更加固执)、淡漠等社会性退缩。其中,健忘是最早的临床表现,按病情进程依次发展为情景记忆减退(比如患者记不住定好的约会或任务,记不清近期发生过的事件,经常忘记自己的眼镜、钥匙、钱包放在何处,记不清自己刚讲过的话或别人刚告诉的某件事等)、定向力障碍(如患者记不住当天的日期,迷路,不能正确回答自己的姓名、年龄,不认识老伴儿、子女等非常熟悉的人)。

  临床发现,很多人不了解阿尔茨海默病,以为老年人“反应迟钝、忘性大”是很正常的事情,而不加以重视,以致许多患者得不到及时的诊治。张楠对此提醒,阿尔茨海默病所导致的认知障碍对人体健康和家庭负担影响很大,应早防早治以有效控制该病、提高患者生活质量。患者一旦出现上述认知障碍现象和症状,应立即到正规医院的认知障碍门诊等专科门诊就诊,以尽早明确诊断、对症治疗。首先要让医生了解其既往病史作为综合参考,而要确诊是否患有阿尔茨海默病则需系统检查,包括进行详细的认知功能测评量表、脑部核磁与CT等神经影像学检查、PET和脑脊液检查、基因检测等,以进一步明确患者病因及认知障碍发展程度。

  早重视多关怀有助防治

  还有不少人认为:“老年痴呆是老年人才会得的病,没法早预防。”对此,天津市安定医院老年科主任、本市精神卫生中心药理研究室主任王永军表示,随着生活水平提高,高血压、糖尿病、中风和动脉硬化等发病日趋年轻化,与这些密切相关的阿尔茨海默病发病人数在逐年增加。

  “65岁以上的老人中,每100个人里有4到7个人会得阿尔茨海默病,中重度患者普遍存在记忆丧失、沟通困难、失眠、大小便不能自理、定位障碍等困难,疾病严重影响患者的劳动能力和生活质量。”王永军在临床工作多年,目睹了太多这样的家庭难题,病人的照料负担和风险尤其显著,而且医疗费用昂贵,社会和家庭的经济负担较重。阿尔茨海默病的死亡率排在成人疾病第四位,花费排所有疾病花费第三位。

  “阿尔茨海默病目前虽然还不能治愈,但早诊断、早对症治疗必然早受益,可以减轻患者的痴呆症状、延缓疾病的进程,减轻照料者的负担。”王永军说,提早预防阿尔茨海默病,可通过改变熬夜等不良生活方式,保持良好睡眠,适当进行每周不少于3次、每次三四十分钟的有氧运动,平衡、清淡饮食、控制血糖、血压平稳达标,戒烟限酒、保持心情愉悦、注意寻找“一技之长”以寄托精神等,中青年人每日看电视和玩手机时间总共不要超过4小时,既往有抑郁等精神症状者别擅自停药。一旦出现健忘等早期症状要及早就诊、早期干预治疗。

  专业康复改善生活质量

  位于红桥区勤俭道65号的天津市失智老人康复照料中心,2013年正式投入使用。当时是全国第二家、也是本市唯一一家专门接收失智老人的国办养老机构。中心一期设有300张床位,目前已经收住了202名失智失能老人,他们中大部分人患有阿尔茨海默病。中心二期将新增300张床位,目前正在筹备建设中。

  “我们深知照顾失智老人的难度和艰辛。只要符合入住条件,我们都会尽可能地满足老人和家属的需求。”天津市失智老人康复照料中心主任李燕说。在这幢四层楼高的康复照料中心内,300张床位被划分为17个区域,每个区域内包括三人间、双人间和单人间三种房型,并配有洗衣房、淋浴房、茶水间、活动室、康复室。走廊以粉色、绿色、橙色为基调,营造出了家庭般的温馨氛围。由于失智老人自身的特殊情况,每个区域都实行严格的门禁和监控,防止老人出现走失或发生意外。中心一层设有对内医院,每天有医生对老人进行巡诊,随时关注他们的身体状况。除了日常基础护理,中心还安排了一系列康复活动。每天有固定的户外和游戏活动时间。社工组织老人做操、唱歌、读报、画画、读古诗词……

  卢爷爷患病前曾是一名热爱文学的工程师,社工刚开始读古诗时,他只能磕磕巴巴地跟着背《咏鹅》。然后,有一天活动结束后,卢爷爷激动地找社工要了纸和笔,73岁的老人唤起了失去的珍贵记忆,颤抖地写下毛主席的《卜算子·咏梅》全文,令在场的很多人不禁热泪盈眶。

  很多实践经验表明,阿尔茨海默病虽然没办法治愈,但专业的康复照料以及家人和护理人员的呵护关爱能够有效地改善患者的生活质量,延缓病情发展。对于大多患者而言,精心护理比药物治疗更重要。

  然后,照顾失智老人需要付出比照顾其他老人多几倍的耐心、爱心、理解和包容。很多患病老人会经常脾气暴躁、精神抑郁,甚至伴有被迫害妄想,护理人员的付出很可能得不到应有的回报。有时,不仅得不到一句谢谢或一个微笑,甚至会被老人误打或谩骂。“委屈多少都会有,但我们心里明白,这不是老人本意,是这个病让他们变得有时蛮不讲理。每天和老人们朝夕相处,他们就像我们的父母一样,谁又会和父母真生气呢?”护理二部主任杨志莉说。通过耐心的护理,很多失智老人的病情得到了不同程度的改善。老人们的病情不同,症状也不相同。护理人员针对每名老人制定了“个性化”护理计划。

  60多岁的李奶奶不和人交流,只对着玻璃说话。每天下午3点,她都焦躁不安,吵着要回家给女儿做饭。于是,每到下午护理人员就陪她做些有趣的事,聊天、打麻将、叠衣服、吃零食等等,不久李奶奶逐渐忘掉了要离开的念头。付奶奶来的时候已经不认识自己的子女,她不肯吃饭,认为有人在饭里下毒;不肯洗澡,因为害怕水。护理人员每次都把饭放在很远的地方,躲在附近等待付奶奶主动吃饭。最初要等将近一个小时,饭凉了就再热一遍,直到付奶奶慢慢放下戒备,开始自己吃饭。洗澡时,护理人员给她做示范,像教小孩一样慢慢引导她,逐渐获得了信任。3个月后,付奶奶能够简单地和护理人员沟通,亲属来时她认出了自己的大女儿。

  李燕在采访中也坦然地表达了对一线护理人员紧缺现状的担忧和无奈。该中心床位不少,但缺少的是护理员。她认为今后除了用提升工资福利待遇来吸引和留住护理员之外,更重要的还是提升养老机构的智能化水平,不仅管理要智能化,护理技术也要智能化。目前,该中心已经使用了智能化离床报警床垫,根据老人失智程度设定离床时间。如果老人离开床位时间过长就会自动报警。未来二期建设将引入更多智能化设备,提升康复照料服务水平。

  好朋友照护模式

  王永军建议,照护家中阿尔茨海默病患者,可采取“好朋友照护模式”,如:

  1.情感支持和交流。不要用嫌弃、训斥语气伤害患者自尊心,要常用抚摸动作和亲切话语给予其关心和爱护,避免各种心理应激性刺激;谈话时语调要低,态度要和蔼,不要嘲笑,不要轻易否定患者要求。当患者有不合理要求时,要劝阻或分散其注意力。

  2.加强防护,防止意外。病情重的患者需24小时有人陪伴,病情轻者可在他活动多的时间里加强看护;不要让患者单独外出,以免迷路走失,最好在患者手上、身上系上写有患者名字、家庭地址、联系电话等的联络卡;家中安全也要重视,如让患者穿防滑软底鞋,在浴室、卫生间安装扶手;在卧床病人的床边加护栏等。

  3.合理安排日常生活。患者居住环境要相对清静、熟悉,要协助患者搞好个人卫生,帮其养成有规律的生活;可让患者练书法、听舒缓音乐、看电视、读报纸杂志、做些手工活等,经常有意识地让患者记忆一些有用的知识(如识别家人、记忆姓名),带其适当参加朋友聚会、棋牌、旅游等活动,以增加感官刺激、有助于大脑锻炼。

  多方合作探索前行

  记者采访中了解到,目前我国对于阿尔茨海默病的科学研究,对患者药物治疗、康复训练、护理照料,以及对家属的心理干预等工作还处于起步摸索阶段。

  天津师范大学心理与行为研究院与市失智老人康复照料中心从去年开始建立合作,每周派教授和学生到中心为失智老人开展“怀旧疗法”“唤醒记忆”等心理康复活动,为患者家属提供一对一的心理咨询,为护理人员开展团体心理辅导、减压拓展训练等。未来,双方还将计划共建面向全市失智老人的心理康复中心,积极筹建失智老人家属联盟、引入国际合作,为失智老人和家属提供集医疗、心理、护理、康复为一体的全方位服务。

  天津医科大学康复系与市失智老人康复照料中心开展合作共建,为失智老人开展健康评估与管理、康复指导等服务。同时,医科大学康复系还与本市部分社区合作开展老年人健康评估,进行阿尔茨海默病早期筛查。同时,积极研发老年人防走失电子设备、家用康复设备等,推广家庭康复项目,为更多有阿尔茨海默病患者的家庭提供专业的康复服务。

  采访中,张楠、王永军等医学专家也呼吁社会各界共同关心和帮助阿尔茨海默病患者,如将老年性痴呆疾病治疗列入门特项目、加强认知障碍专业化培训、扩大专业护理人员及志愿者队伍以及提高对疾病认识、消除因病耻感导致患者治疗依从性差和疾病加重或慢性化等。(“津云”—北方网编辑曲璐琳)

  

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