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在出发来北京前

全国政协委员杜丽群特意将

诺西那生钠注射液的药盒放进行李箱

这是治疗罕见病SMA

（脊髓性肌萎缩症）的“救命药”

“我要带着这个药盒分享

关于罕见病的调研情况

每一个小群体都不应该被放弃！”

根据世界卫生组织的定义

罕见病是指患病人数占

总人口0.65‰—1‰的疾病

杜丽群是广西南宁市第四人民医院

艾滋病科的护士长

在医院与病人打交道的几十年里

她遇到过一些罕见病患者

医疗技术的局限性和

病人面对高额治疗费用时无助的眼神

让她下定决心

不光要在本职岗位上为病人做好服务

更要把这些群体的呼声反映到全国两会上

让他们看得了病、看得起病

杜丽群（右二）在广西百色市了解农村医疗保障情况。新华社记者陆波岸 摄

党和政府对这个问题非常重视

2021年，国家医保局经过多轮“灵魂砍价”

治疗罕见病SMA的

“救命药”被纳入医保

并从刚进入中国时的

一针70万元降至3.3万元

作为医卫界的委员

杜丽群长期重点关注药品价格

曾提交《关于遏制药品价格上涨的提案》

在广西壮族自治区妇幼保健院，杜丽群（左）向阮毅燕医生了解罕见疾病用药及其价格情况。新华社记者陆波岸 摄

今年年初

新医保政策下

包括广西在内的多地开展了首批

诺西那生钠注射液鞘内注射治疗

春节过后

杜丽群来到广西壮族自治区妇幼保健院调研

原来，这里的脊髓性肌萎缩症病人

只有2个能用上这个药

药品纳入医保后，已有超过20名患儿

登记并陆续开始用药

对此，杜丽群非常振奋

她到病房里为等待用药的孩子加油鼓劲

“这个药是要鞘内注射的

我们要勇敢一点！坚强一点！”

在南宁市第四人民医院，杜丽群在安抚病人。新华社记者陆波岸 摄

除了SMA

还有许多的罕见病存在着

高误诊、高漏诊、用药难的问题

杜丽群又走访了医院里

跟罕见病相关的多个科室

记录下了他们对于

罕见病诊疗的困难以及呼声

在广西南宁市第四人民医院，护士长杜丽群在给患者打点滴。新华社记者陆波岸 摄

为“小群体”鼓与呼

杜丽群一直在路上

早在2005年

南宁市第四人民医院

要成立广西首个艾滋病科

许多人“望而却步”

杜丽群却向医院主动请缨

担任科室护士长

10多年来

她带领的这个艾滋病护理团队

从成立之初的8人增加到100多人

面对重症患者创面清理

吸毒患者毒瘾发作

绝望病人试图轻生等时常遇到的问题

杜丽群带领她的团队

用过硬的专业水平和医者仁心去克服

杜丽群在广西南宁市第四人民医院。新华社记者陆波岸 摄

在今年的全国两会上

杜丽群递交了她的调研成果

《关于进一步加强罕见病

医疗保障力度的提案》

建议继续完善针对罕见病的

多层次医疗保障体系

提高罕见病医疗保障水平

杜丽群认为，每个微小的努力

都会推动罕见病的治疗

她希望以后的行李箱里

能有更多罕见病的药盒

因为

病虽罕见

但爱不罕见