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梳着高高的马尾辫,小脸蛋总是粉扑扑的。一直礼貌地对周围人微笑问好!活像个美丽的瓷娃娃!这是对黄媛的印象。心想:如果她没得病,这样无忧无虑的年龄也会像其他孩子一样活泼好动,蹦蹦跳跳快乐生活。黄媛拿出了她平时画的很多画和一些小制作,画上是一只飞舞溜冰的小兔子,这是爱画画的黄媛最得意的作品,也是她的梦想!
儿时记忆里的瓷娃娃虽然易碎,但外表永远是那么光鲜美丽。可如果在现实生活中的人也像瓷娃娃一般,那么这个名称就不再轻松了。我国大约有10万名脆骨症患者,也就是我们通常提到的“玻璃人”,人们也给脆骨症患儿起了一个童话般的名字“瓷娃娃”。
这种以遗传和基因突变为主要病因的病症给患者本人和家庭带来了难以言喻的巨大伤痛,这群像玻璃一样易碎的孩子不得不承受一次次骨折的痛苦。到目前为止,这种病尚无法治愈,医学能够做到的只是减少病人的痛苦。
家住河东区临池里的黄媛,是一名脆骨病患儿。从小不能像正常孩子那样玩耍活动,连下地走路对她都是奢望的事,一直都是妈妈伴她左右照顾她。不断的骨折始终缠绕着弱小的她,11岁的她经历过18次骨折,腿里全是钢钉。黄媛似乎已经都习以为常了,每次骨折会说“养养就好,就是多给妈妈添麻烦,找车搭我送医院”。为了给黄媛治病,家里将房子卖了,还欠下不少的债务。妈妈为了照顾黄媛也无法工作。经济来源很微薄,现在跟姥姥一家挤在一起居住,生活空间十分狭小。三口睡在阳台的一张床上,冬天四处漏风,一家人尽量靠近取暖但又小心怕碰到黄媛造成骨折。有人捐赠了轮椅,但黄媛觉得不好意思坐轮椅上学,母亲每天只能将她抱出门,用三轮车送到学校,再抱进教室,怕女儿在学校会骨折,母亲经常要一天来回学校16次之多。而母亲也发觉有些抱不动了。但是黄媛很懂事也上进,因为患病,11岁才上了一年级,很爱学习,每科成绩都拿第一。6分钟能打出600个汉字,喜爱美术和音乐课。对于体育课,黄媛只能呆在教室里看同学在外面嬉戏,心里很不好受,但是从不向母亲撒娇,骨折了固定石膏,依然坚持上学。黄媛表示现在一定要好好学习将来一定给家里买大房子。