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11岁的亮亮(化名)是血友病患者。体内的凝血因子不足0.5%,属于重度血友病,身体经常自发出血,稍微用点力气,出血的频率更大。医生告诉亮亮的妈妈胡桂芬,孩子出血时,必须及时输入足量的凝血因子才能止血。可从2007年开始,凝血因子开始不好买了。
胡桂芬说,300单位一瓶的凝血因子要卖到300多元,亮亮每个月都要用到10瓶以上。今年3月份,她在总医院买到30瓶凝血因子,全部用完,找病友借过6瓶,也全部用完,半个月前又在总医院买到6瓶,已经用了3瓶……已经快没药了。
“血友病病人如果出血经常得不到控制,就会导致残疾,如果是内脏出血,也有生命危险。”天津血友病联谊会的会长王立新说,联谊会已有4名患者坐了轮椅,最小的只有16岁,并且终生都站不起来了。
根据王立新的提供,天津只有血研所、总医院和河西医院有资质进凝血因子,可记者截稿前联系了三家医院的药房,都表示没有药,河西医院医生介绍,10天前来了100瓶药,被患者一抢而空,什么时候再来药,要看医药公司的供货情况了,而另两家医院的门诊药房表示很长时间没有凝血因子了。
天津血研所杨主任介绍,现在药品的确很紧张,医院也很着急。杨主任表示,血友病病人只有暂时通过输血浆代替,可血浆的数量同样有限,其他病人也有需要。
目前国内只有三家企业有资格生产凝血因子,其中一家生产企业的工作人员透露,原料血浆短缺,导致血浆成本提高,产出量下降了很多。王立新建议医院是否可以把凝血因子储备在医院急诊,不再出售,需要的病人可以到医院输入,保证病人在急需的时候都能用到药。