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在我们身边,有着这样一个特殊群体,他们拥有成年人的思维,看上去却是长不大的孩子。他们的平均身高只有130厘米,他们是矮小人。这一群体在中国有着800万之多,每年以16.1万的速度在递增。他们对生活有着怎样的困惑,对未来有着怎样的迷茫?10月31日长春,在中国红十字基金会“成长天使基金”的成立仪式上,200多矮小人大聚会,向世人展示了一个真实的矮小人世界。他们的现实世界,是那样的灰暗,令人震撼;而他们的内心世界,是如此脆弱,也如此强大。
长高是他们的梦想
由于身高的问题,矮小人在升学、就业、婚姻等方面忍受着常人无法想象的困难和煎熬。今年30岁,身高146厘米的左康勇曾因个子矮小被师范学校拒之门外,他曾想一死了之。刘祖林,在高考的时候曾经被多所大学拒收,毕业后又由于矮小找不到工作。他说,“我只是想长高,想找到一份工作,能养活自己,让妈妈不再担心。”
所幸,矮小人开始获得社会的关注,逯家蕊,今年30岁,身高仅116厘米,就是这么一个小小的人儿,是全国十几个城市和地区矮小人联谊会的会长,用她单薄的肩膀托付起中国800多万矮小人长高梦想。
逯家蕊说,起初矮小人都是在QQ群里联系的,她发现大家都很悲观,交流的话题比较灰暗、极端。家蕊很着急,觉得大家很需要正面的引导和社会的认同,于是在金赛药业的帮助下,她在各地成立了属于矮小人自己的组织——矮小人联谊会,现在加入联谊会的矮小人越来越多了,家蕊就是矮小人的知心大姐。
“最高的矮小人”和“最矮的矮小人”
在“成长天使基金”成立仪式上,一位脸上始终洋溢着微笑的阳光帅小伙,格外的惹眼。他叫李想,今年23岁身高176厘米,他曾经是矮小人。2000年李想在上海长征医院被确诊为“侏儒性尿崩症”,当时他已经是13岁,身高才106厘米。经过金赛药业长达8年治疗药物的捐助,李想拥有了成年的身高和视线来观察这个美好的世界。
如今的李想,已经成为矮小人们的“理想”,他让大家知道矮小病症是可以治疗的,矮小人是有希望长成正常身高的。
有我国“第一矮小人”之称的吴康也来到活动现场,他今年22岁,身高68厘米。由于长时间的自我封闭,吴康的语言和行走能力在萎缩,幸运的是,吴康的骨骼并没有闭合,这意味着,他仍有长高的希望。
天津儿童医院主任医师孙桂香表示,只要骨骺线没闭合,并通过检查为生长激素治疗适应症的患者,都可以通过生长激素治疗,完全有机会长成正常身高,年纪越小,治疗的费用越低,像李想那样长到正常人身高的希望就越大。
为矮小人撑起爱的天空
矮小人正在获得越来越多公益组织和社会力量关注。2008年,中国红十字基金会联合金赛药业对贫困的矮小患儿提供免费的药物治疗,截至目前,已经帮助160名矮小人改善了身高和生活状况。金赛药业还牵手对帮助弱势群体很有经验的英超慈善机构埃弗顿基金足球项目为矮小人举办球赛,帮助矮小人获得群体的归属感和认同感。2010年10月31日,中国红十字基金会“成长天使基金——矮小患者医疗救助行动”正式启动,金赛药业向基金捐赠了首批善款200万人民币。
据中国红十字基金会秘书长助理、项目管理部部长雷淑敏女士介绍,“成长天使基金”的成立,旨在动员社会资源,以公益筹款形式,帮助矮小人达到全新的生理和心理高度,为矮小人撑起一片爱的天空,让他们像正常人一样健康幸福地生活。政府、社会力量、爱心企业和爱心人士的关注,让矮小人梦想的高度照进现实。