我的出路在哪里--一名艾滋病患者的自诉
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HIV宣传大使濮存昕和蒋雯丽在泰国出售“红丝带”中国剪纸,销售所得将用于 HIV的防治工作。 |
昨日,世界艾滋病大会在泰国闭幕。据新华社7月9日消息,在世界艾滋病大会即将在泰国召开之际,温家宝总理发表文章《全社会共同努力有效预防和控制艾滋病》提出,防治艾滋病要重点抓好的几项工作:第一,加强疫情监测。第二,加强宣传教育。第三,加强行为干预和综合防治。第四,加强对艾滋病患者的救治与关怀。第五,加大防治资金投入。第六,加强国际交流与合作。
2004年5月10日,国务院副总理吴仪在全国艾滋病防治工作会议上发表讲话指出,我国现有艾滋病病毒感染者近84万人,其中艾滋病患者约8万例,艾滋病病毒感染者分布在全国31个省、自治区、直辖市,以青壮年为主,大多在农村,局部地区正面临集中发病和死亡的高峰。从艾滋病传播和流行的规律看,我国艾滋病疫情已经处在由高危人群向普通人群大面积扩散的临界点。
多有高危性行为
天津市传染病医院性传播疾病诊疗中心,位于南开区鞍山西道与苏堤路交口,是天津市第一所完全按国家性病管理规定建设的现代化、规范化的性病诊疗机构,也是目前全市惟一一所收治艾滋病患者的医疗机构。
该中心自2002年12月28日开诊以来,共收治9例艾滋病人。
诊疗中心对每个来检测HIV的人都做了详细记录,名为“艾滋病恐艾人群调查登记表”。
中心主任周建峰告诉记者,“2002年12月28日中心开业到现在,已经有211人主动要求检测HIV,而这些来检测的人中有90%以上都有高危性行为”。
每个来此检测的人从护士取血到化验报告出来,间隔时间大约30分钟,检测费为97元。医生一般会向每位检测者询问这样一个问题:如果检测结果确认你是HIV阳性,你希望得到什么?———1、希望有效药物治疗;2、社会给予经济援助;3、社会理解和关爱。调查结果表明,有95%的人选择“社会理解和关爱”。
“等待的这半个小时是检测者最紧张的时候,当医生说你是阴性时有的人都激动得跪在地上。”
“有一个检测者两年内先后检测了9次,他的精神压力很大,他上网做自我检测,认为自己身体上的很多反应与HIV阳性很相似,到我们这里检测,结果出来是阴性,他还是不相信。我说我们是专业医疗机构不会有假的。艾滋病已经不是单纯的疾病而是社会问题。”
“这部分人在担心自己患病的时候最想保护的人是子女,其次是父母,最后才是配偶———我们问你要是阳性怎么办?他们的回答多是:阳性的话,我对不起孩子、父母,我要挣钱去回报他们;有的人说,‘我要报复让我得病的人’;还有的人说‘得了我就死’。”“在他们眼里———艾滋病就是死亡!”
记者从调查表的职业构成看,来检测的有干部、文化事业从业者、学生、警察、个体户、下岗工人等。
“他们来了后都说‘累’,连学生都说累,说得最多的另一个字是‘烦’!这些人中有很大一部分是‘恐艾者’,都是主动到医院来咨询的。最典型的是本市某高校7个男同性恋大学生,在校外租房住在一起,7个小孩后来检测出全部患有尖锐湿疣,而是否感染了艾滋病还得等3个月‘窗口期’后才能知道。而孩子的父母对自己儿子的情况却一点也不了解,很困惑,以为孩子生病可能是因为学校卫生条件不好”。
到中心检测的人群中,100%不愿意接触媒体。周主任认为,干预艾滋病,应以防为主,“艾滋病的感染途径主要有三条:血液传染、性传染、母婴垂直传染。对HIV感染者和患者进行有效的社会和医学干预必须双管齐下”。
艾滋病在哪一部分人群高发
该中心的“艾滋病‘恐艾’人群调查登记表”统计结果表明———高危性行为集中年龄段:26岁到30岁,41岁到45岁;从事职业:事业、企业职工、外企员工、个体、打工、待业、学生、农民;婚姻状况:结婚时间少于两年,少于10年,15年左右;家庭人均收入:500元到4500元间;性伴情况:固定,临时+固定,同性,其他接触行为。
周建峰向记者分析这些不洁性行为接触者的接触史时,特别说到下岗工人刘某的情况。
“刘某几年前夫妻双双下岗,双方年龄均在40岁到50岁间,没有学历,下岗后妻子卖早点维持生计。每天早上四五点钟起床,晚上睡得早,夫妻性生活就出现了差异,丈夫没事干长时间呆在家中,后将一个拾荒女领回家,给了5元钱进行不洁性行为,结果患了梅毒,这就说明,收入在500元以下的人群中也有购买性服务的,而这些人在社会生存空间被迫缩小情况下,因为精神苦闷也会出现性消费。”
中心副主任盛淑琴认为:人口流动也是加剧艾滋病流行的重要原因,而高危性行为是天津HIV感染者感染病毒的最主要途径。
“我们这里来过一个艾滋病患者,是温州籍的一个民工头,在老家已经感染了HIV,到天津做生意,他有性要求,但对自己的性行为没有任何约束,他后来没再来治疗,但他的行为很可能使其他人感染病毒。艾滋病已经不单纯是医疗卫生问题,同时也是社会问题。”
盛淑琴认为预防艾滋病最有效的方法是宣传,但宣传内容成功与否,怎么宣传、通过什么途径才能达到最佳效果却是问题。而这种因为预防误区所导致的危害甚至出现在医务人员身上。
2004年2月27日晚,本市某医院一位副主任医师,在进行剖腹产手术时,初生婴儿浑身脓血,没有呼吸,她在紧急情况下口对口人工呼吸,孩子终于恢复正常呼吸,但后来确诊孩子患有母亲传染的梅毒,这位大夫因此感染了病毒。
水平影响防疫与治疗合作
记者调查中了解到,HIV感染者大部分还在“地下”,而且更多人因为害怕而不敢到医疗机构检测。
周建峰认为,对HIV的干预,既要政府参与,又要有民间行为。“我国政府投入对HIV感染者和医务工作者进行法律咨询和社会救助,工作对象可以是大学生,HIV感染者,政府只监督不干预,如果这些人(HIV感染者)能够主动找到这儿,让医疗干预者最快时间发现传染源,可以及时提供他最需要的帮助,比如医学治疗、法律援助等。”
“防疫部门普查出来的HIV感染者大多转往北京医院,理由是本地医疗水平尚有欠缺;预防与治疗合作不紧密,主要是没有一个专门机构进行统一管理。”
“艾滋病就在身边,只是你不知道罢了,但防治工作谁来做?控制
SARS可以全民动员,控制HIV也应该全民动员。副主任医师都有可能不知道‘职业暴露’可能感染病毒,这是公共卫生,关系到体制,而艾滋病从感染到发病有8到12年的潜伏期,这时对患者的关爱是最重要的,怎么抑制HIV的复制,控制它不传染给别人,我们的关注点应该往前移。”
“真正打消患者死的念头和放弃危害社会的行为,比治疗一两个病人有更好的效果。”
医学干预提高患者生存质量
在性传播疾病治疗中心,他们把为性病患者提供的治疗称为“超市化”服务。这种服务的特点是:患者一进入门诊大厅,便可在护士帮助下,先选定自己看中的医生,然后到医生的“私密小屋”(咨询室)里说明病情,确诊后,医生会介绍不同“档次”的治疗方案,将可供药物、治疗费用清清楚楚地告诉患者,患者可根据自己的病情和消费能力自行选择。
周建峰说,提供“超市化”服务是为了医务公开和维护病人知情权。据了解,该中心是目前本市惟一收治艾滋病患者和新生儿梅毒患者的性病医疗机构。
2002年12月28日至今,到中心来治疗的艾滋病患者共有9例,均为男性,第一例是一名严姓男子,他1998年4月感染病毒,活了半年多后去世。
目前住院治疗的只有一例。该病人2003年10月入院,刚入院时生活不能自理,原发病CD4为0,出现脑膜炎、疱疹等并发症,经过治疗后CD4已经上升到69,但最近又降到20。半年时间治疗费花了10万余元,生命多次垂危。
据了解,2003年4月份的临床检验证实,通过医学治疗能够大大增加艾滋病患者的生存时间,提高生存质量。