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脸部变形全身长大包 罕见怪病令医生束手无策

http://www.enorth.com.cn  2006-03-16 10:45
 

 

  凌晨三点,躺在南开区南丰路义兴里的家里,窗外一片漆黑,22岁的邵振兴仰面躺在小床上,用仅存的视力费力地看着窗外,无法翻动的身体酸麻胀痛。

  20年前的一场怪病,不仅让他的身体长满硬得像骨头一样的大包,失去了生活自理能力,左眼也失明了,如今右眼的视力也急剧下降……

  马凤琴服侍完儿子回到床上后,再也无法入睡,默默地在黑暗中流眼泪,直到再次听到儿子敲击暖气管。

  “当当,当当……”正在熟睡的马凤琴被儿子房间暖气管传来的微弱敲击声惊醒,她披了一件外衣快步走到儿子房间,“振兴,怎么了?想大便吗?”听到母亲的话,手握痒痒挠的邵振兴艰难地点了点头。

  凌晨三点十五分,49岁的马凤琴费力地将1.6米高,体重70斤的儿子直挺挺地抱到不足三平方米的厕所,将儿子的棉裤短裤全部脱掉,再双手扶着儿子,等着儿子站着拉完,马凤琴用卫生纸把儿子双腿上蹭到的粪便擦干净。马凤琴说,儿子患的怪病让他的双腿无法弯曲,只能站着大小便,擦洗也必须有人帮助。

  马凤琴说,几乎每天夜里自己都要起身五到六次,或抱儿子大小便,或帮助不能翻身的儿子调整枕头的位置,让他更舒服一点。而每天服侍完儿子回到床上后,她就再也无法入睡,默默地在黑暗中流眼泪,直到再次听到儿子敲击暖气管。

  马凤琴告诉记者,这个敲击暖气管子的暗号,是她想到的,邵振兴只要感到不舒服,就用床边的痒痒挠敲打暖气管道,只敲一声说明不小心碰到的,只要在两声以上就是叫母亲的声音。

  上午十点半,被母亲唤醒的邵振兴开始吃他一天里第一顿饭,圆桌上摆着一碟土豆丝和一盆鸡蛋汤。时钟过去了一个小时,邵振兴面前的米饭仍然还有小半碗。他的嘴巴无法完全张开,除了他本人,别人都很难找到将勺子伸进嘴里的角度,只能靠他自己用小勺将米饭一点点送到上下嘴唇的缝隙里。由于牙齿已经失去咀嚼能力,只能靠两排牙齿的摩擦才能将食物磨碎咽下。虽然饭量很小,但一顿饭常常被母亲热了好几遍,还没吃完。

  曾经白白净净的邵振兴如今给人的感觉竟然有几分吓人,脖子歪得厉害,脸部已经完全走形,后背、前胸、大腿、手臂上满是硬得像骨头一样的疙瘩,左腿肌肉萎缩,右腿肿大,左手已经无法动,右手也仅仅可以弯曲45度,但随着时间的流逝,谁也不知道这仅有的活动能力是不是还能保持。

  邵振兴身上的这些包如今已发展到大如鸡蛋,小如黄豆,硬度像骨头,并随着时间在几天或几年里不定期移动。

  1984年9月17日出生的邵振兴是早产儿。出生不久后,母亲马凤琴就发现给邵振兴喂奶时很费力,儿子的脖子好像有些歪,之后被医生诊断为天生斜颈。当时家人便带着他到中医医院进行按摩治疗,病情得到了好转。马凤琴本以为等孩子大一些再带他好好治一下,却没想到这只是一场悲剧的开始。

  1986年3月10日下午,一岁半的邵振兴刚学会蹒跚走路,手拿一个苹果在家里摔倒,眉骨上端磕到了床沿,哭个不停。马凤琴马上将儿子抱起,并按照土方法将香油抹在了儿子的伤处,但到了第二天,邵振兴的眉骨上端长出了一个黄豆粒大小的疙瘩。

  当时,家人以为孩子头上只是普通的小伤,但随着时间一天天过去,邵振兴整张脸也肿了起来,头上的这个小包不仅没有消肿,反而越长越大,脸上的包仿佛会动一样,随着身体而移动,一个包变成了两个、三个直到布满全身。

  最初时,怪病并没有妨碍到四肢的运动。到了入学年龄,邵振兴被家人送到学校,虽然身有怪病,但邵振兴非常聪明,特别是数学成绩在班里名列前茅。

  1996年2月的一天,刚读到小学四年级的邵振兴右眼在一天之间变得红肿,在坚持参加学校计算机补习班后,邵振兴的头就开始疼,并呕吐不止。

  家人把他送到医院后,被诊断为青光眼、视网膜已脱落,并因眼压过高,导致右眼失明。

  突如其来的灾难让邵振兴一家人非常伤心,却没想到更大的灾难正等着他们。

  1999年1月6日,读初一的邵振兴在学校拥挤的楼梯口从楼上摔下,连续滚了十几级楼梯后,一头摔在新铺的瓷砖上。

  送到医院后,邵振兴左边眼眶被缝合了14针,本来的斜颈也因为撞击变得更加严重,脸也变得向左侧歪斜。

  据马凤琴说,儿子身上的这些包如今已发展到大如鸡蛋,小如黄豆,硬度像骨头,并随着时间在几天或几年里不定期移动。特别是在冬天和春天换季时,邵振兴就会连续发低烧,包的运动速度也会加快,周围大面积的皮肤也都全部肿起来。等消肿后,这个包已经移动了好几厘米,而邵振兴也感觉到很麻很胀,浑身疲惫。

  虽然身体已经完全变形,但丝毫没有影响邵振兴的智力,他非常聪明,虽然不能动,但父母为了让他的生活丰富起来,家里的账全由他来管。

  马凤琴和丈夫邵长海始终没有放弃给儿子治疗,跑遍了天津的医院后,又去北京看病,因为不知道是什么原因引起的,每到一家医院都会从外科转内科再转血液科、儿科、骨科、肿瘤科……验过血色素、染色体和皮肤切片,但至今没有一位大夫见过这种奇怪的病,没人给下诊断书,也没开过任何药。

  大医院看不了,马凤琴夫妇只好带着儿子去找偏方。曾经有人怀疑,邵振兴患的是由老鼠传播的“鼠串”,而想出的偏方是剪下几十只猫的胡须,烧成灰冲水喝。有人说邵振兴的肚子里有虫卵,要吃打虫药,但各种偏方试了一个遍后,邵振兴的病却丝毫没有好转的迹象。

  “几乎所有的人都劝我再要一个孩子,但我怕那样就没精力照顾他了,我对不住这个孩子啊!”马凤琴红着眼圈说,邵振兴小的时候是个白白胖胖的孩子,谁看见了都特别喜欢,但因为这个怪病,邵振兴已经完全失去了一个男孩子生活的全部乐趣。由于无法坐着,他每天大部分时间都躺在床上,随时可能睡过去,又随时醒来,而作为母亲的马凤琴为了照顾儿子,就算睡得再熟,只要听到“暗号”,就会马上醒过来。

  虽然身体已经完全变形,但丝毫没有影响邵振兴的智力,他非常聪明,虽然不能动,但父母为了让他的生活丰富起来,家里的账全由他来管。邵振兴管账不仅节俭,而且家里该买盐了,哪家超市有打折东西了,他都会记得让父亲去买。而父母也把电话号码和要办的事情告诉他,让他提醒。

  马凤琴两年前失业,而邵长海也下岗多年,现在她在家24小时照顾儿子,只能靠丈夫打零工来维持生活,由于儿子为肢体一级残疾,民政局每个月给50元特困补助。“我本来就想着把小振兴当作残疾孩子养着,但现在他活着太痛苦了,我整天看着他受苦,真是心如刀绞啊!”马凤琴哭着对记者说,如今的邵振兴已经患上了贫血,整年没有下过楼。

  “求求好心人,求求大夫,救救我吧,我想活。”邵振兴的嘴里发出含混的声音,右眼角流下了清澈的泪水。

稿源:北方网—每日新报 编辑:张志怡
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