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湖南一个患“美人鱼综合征”的男婴,虽经医院不遗余力地救治,但仍夭折——“人鱼宝宝”在关爱中作别。
美国“美人鱼”
分腿前的塞隆
分腿后的塞隆
他曾是世界上第三个患“美人鱼综合征”并幸存下来的婴儿;他在这个世界停留了38天,历经两次手术;他父母并不在身边,在医院护士阿姨的精心照顾下维持生命;他性别、名字刚刚确定。12月17日晚,他最终告别了这个世界。
事件过程
罕见“人鱼儿”诞生
11月9日,在湖南诞生了一个极为罕见的“人鱼宝宝”——双腿从臀部到脚尖“天衣无缝”地粘连在一起。
经湖南省儿童医院专家确诊,其患的是世上极其罕见的“美人鱼综合征”。在国内尚属首例,治疗上还没有可行的经验可以借鉴。
据重症监护科主任胥志跃介绍,“人鱼宝宝”被送往重症监护病房时,让在场的医护人员感到惊讶,童话中的美人鱼在现实生活中见到了,“两条小腿连在一起,腹部以下血肉粘连,直至脚尖。在脚尖处,10个小脚趾头分离开来,大小脚趾排列完全错位,整个下身就像传说中的美人鱼倒置的‘V’形鱼尾鳍。”
因畸形被父母抛弃
一个婴儿的到来本应该给父母带来莫大的幸福,但他下半部分的“鱼体”,让其父母收获的是痛苦。
11月12日晚上8时许,湖南省儿童医院门诊大厅的楼梯口传来一阵阵清脆的婴儿啼哭声,惊动了医院的保安。这阵阵撕心裂肺的啼哭声,来自不幸的“人鱼宝宝”。当时他被厚厚的毯子包裹得严严实实,在其旁边还有一桶奶粉和奶瓶。此外,保安还发现了一封信,信中的内容为:“2006年11月9日13:06(出生),请好心人救救他!”
“孩子放在楼梯口,所以医院的监视仪没能监视到孩子父母的身影。”医院工作人员说。医院保安立即向医院做了汇报,医生一看孩子,发现他患有全球都非常罕见的“美人鱼综合征”。由于没有肛门,小家伙肚子胀得很大。
医院倾尽全力救治
有关资料显示,这种病症极其罕见,出生婴儿患上“美人鱼综合征”的概率只有七万分之一,而且一般都活不过数小时。得了“美人鱼综合征”,如果不及时接受相关的手术治疗,那将是致命的。
湖南省儿童医院组成了专家攻关小组,进行会诊,准备根据患儿情况进行救治。
“小家伙刚来时没肛门,根本不能进食,小便也无法排除,随时都有生命危险,”当时参与抢救的该院医生李碧香介绍,“医院根据他的身体状况,果断采取腹膜透析方法,将他从死亡线上拉了回来。”
为了帮助小患者恢复消化功能,医院对其进行肠道高位造瘘手术。术后,他能正常吃奶,胃肠功能基本恢复正常,顺利度过入院后的第二关。
“第三道关就是要把他的双腿下肢进行分离。”胥志跃介绍。
鉴于小患者生命体征暂时不很稳定,专家们认为,分离条件很不成熟。如果腹膜透析或血液透析能保证肾功能情况正常,在能保证生命体征平稳的情况下,他们将先从双下肢皮瓣开始,进行扩张皮瓣手术。
“即使分腿手术顺利,也不意味着患者从此就能过上正常人的生活,”11月29日,来自古巴、塞尔维亚等17个国家的中外专家联合会诊会上,赞比亚的桑地亚先生等国外医学专家认为,“接下来,要进行肾脏等器官移植手术,而这些手术的风险无法估计。”
畸形原因是环境污染
湖南省儿童医院儿研所遗传室对“人鱼宝宝”作了细胞遗传学染色体检查,确定了他百分之百是男孩子。经医院B超检查,发现“人鱼宝宝”体内腹部双侧都有睾丸依附,在合拢的胯部有约0.5厘米长的“小鸡鸡”,可以初步确定为男性。
遗传室还对他进行了细胞遗传学染色体检查,也证明他是男性。
叶志纯还介绍,根据检查结果,初步可以断定主要是环境污染等外界因素,在胚胎发育时引起易感基因变异或某些不开放基因突然开放,导致其多发性畸形。
医院为“人鱼儿”征名
11月27日,搜狐等网站联合湖南省儿童医院启动为“人鱼宝宝”征名活动,希望通过这种方式,为他祈福。两天内,共有约4000多名关心宝宝的网友为他起名祝福。
搜狐最受追捧的名字是网友centerchen起的:唐幸鹏。来由如下:
一、姓唐。他是世界上第三个患“美人鱼综合征”的婴儿,但他是中国国籍,故取姓为唐,盖“盛唐”足可代表华夏悠久的历史。
二、名字中间的“幸”字。虽然“人鱼宝宝”出生不幸,但他是世界上第三个患“美人鱼综合征”并幸存下来的婴儿,因此也是不幸中的大幸。
三、名字中间的“鹏”字。《庄子·逍遥游》:“北冥有鱼,其名为鲲;鲲之大,不知其几千里也。化而为鸟,其名为鹏;鹏之背,不知其几千里也。怒而飞,其翼若垂天之云。”冥:溟,即海。这个字也隐点“人鱼宝宝”的出生来历,更是祝福“人鱼宝宝”终究能够化而为鹏,翼击万里。
一个在日留学生与“人鱼宝宝”同一天生日,他表示想捐钱来表达一个拥有相同生日的人对婴儿的关心。
建博客公布治疗情况
湖南省儿童医院为“人鱼宝宝”建立了一个名叫“和你在一起”的网络博客。每日,“人鱼宝宝”的主治医生和护士都会通过博客向网友公布最新的治疗情况。
12月5日,重症监护室主治医师卢秀兰写道:“今天有点累,守着人鱼宝宝做了一天的血液净化,到现在还在加班看着他,不过宝宝今天不停地睁开眼睛看看我们。他有好几天没有用眼神和我们交流了……”
众多网友点击该博客表示了对“人鱼宝宝”的关心。
“人鱼宝宝”最终夭折
12月17日,从湖南省儿童医院院办传出消息,“人鱼宝宝”因病情恶化,医院已采用血液透析代替之前的腹膜透析为其进行治疗。李碧香告诉记者,“人鱼宝宝”能活到现在已是一个奇迹。
当日晚,虽然医生抢救1个小时,但“人鱼宝宝”仍然因心衰、多器官功能衰竭,而告别了这个他还没来得及看清楚的世界,也没来得及享受上万读者和网民给他取的名字,天堂里多了一条美丽的“小人鱼”。
观点交锋
尽管医护人员创造了一个又一个医疗奇迹,付出了数万元资金的代价,但男婴仍然死去。如此不遗余力地救治,是否得不偿失?“人鱼宝宝”自进院那天起,便引起社会各界的广泛关注,各种议论之声也纷至沓来。
争论一:“人鱼宝宝”是否该救
“人鱼宝宝”经多家媒体报道后,网民们大都对这个可怜的小生命深表同情与关心。看过插满针管的“人鱼儿”的照片,网友的第一反应就是:“真的好可怜!”一些关心他的网友不停地在问:“他能治好吗?”许多网友表示担心:“手术难度一定很大。”“他以后的生活该怎么办?”但也有人抱着希望:“现代医学这么发达,应该会有办法吧。”大家都希望“人鱼儿”的手术成功,尽快好起来。“祝福”成为许多人发言的主题词。
与此同时,许多网友也发出了不同的声音。网友CANDY说,“大家有没想过,孩子存活的可能性那么小,做了分腿手术也不能正常生活,这样会不会徒增他的痛苦?”一网友也认为,对诸如此类的重病缠身的残疾婴儿,与其让他们痛苦地活着不如让他们安乐地死去。
对此,该院重症监护室主治医师卢秀兰在博客中写道:“或许,在许多人看来,医院一开始就不该救这个宝宝,可是,医务工作者的天职就是救死扶伤……在生命和疾病面前,我们没有理由,或者说是没有资格来选择救谁或者是不救谁。”
湖南省儿童医院院长祝益民认为,敬畏生命,关注生命,是人类的基本准则。生命没有贵贱,不分贫富,既然来到世上,就拥有一席之地,具有生存权。对于小患者,只要有百分之一的希望,他们就要尽百分之百的努力。他认为,和谐社会,以人为本。他多活一天,就能多感受一天人间温暖。
长沙理工大学社会学专家成松柳教授就此表示:我们谁也没有权利说,放弃孩子。虽然一个婴儿不能对自己的生命作出判断,但社会其他人也不能对其生死作判断。在整个过程中,抢救是最好的关怀。中国自古以来有“救人一命,胜造七级浮屠”、“人命至重,贵于千金”之说,救人性命,即使是病入膏肓的性命,也是大夫的天职,更是人性。因此,安静地让其离开是我们不能接受的。
争论二:医院是否得不偿失
在一些人盛赞医护人员的同时,也有人对医院的这种举动表示质疑。
长沙市一些市民认为,在目前医疗资源并不宽裕的情况下,医院应该将主要精力放在大众医疗上,以缓解看病难、看病贵的局面,不要对这个生死未卜的小孩倾注这么多的心血。
祝益民认为,这例幸存下来的全球首例“美人鱼”男婴,与美国和秘鲁幸存的两例女性病例比较,病情更严重,畸形更复杂,并发症更多。多生存一天,就多创造一个奇迹;多解决一个问题,就多了一个突破。
湖南省卫生厅负责人刘君武认为,医院花这么多钱,救治一个没有多大生存希望的婴儿,如果单从经济效益上讲,这是得不偿失的事。但是,治病救人是医院的天职。作为一级医疗机构,如果见死不救,必将受到社会舆论的谴责。
刘君武认为,“美人鱼”男婴在国际上尚属首例,治疗上还没有可行的经验借鉴,救治全球首例“美人鱼综合征”男婴,其意义不是能够用金钱来衡量的。如果成功救治了这个患者,对人类的医学发展也有很大的贡献。
中南大学伦理学研究所所长李建华教授说:“这是一场善与善之间的争论,是会纠缠不清的。但作为一个生命来说,是应该抢救的,不应该放弃。如果抢救他具有医学上的价值,更应该加以抢救。”
预防措施
三级干预可预防出生缺陷
畸形的发生,环境因素与遗传因素的相互作用是非常明显的。
湖南省儿童医院院长祝益民介绍,环境因素,主要指育龄妇女在孕前、孕期受环境污染的影响而造成的出生缺陷。其中包括物理因素(如噪声、射线、电脑、电波等污染)、化学因素(铅、汞、镉等重金属和各类石油化工毒物、农药污染,对胎儿有致畸危险的药物如抗生素的不当使用等)、家庭环境因素(吸烟与酗酒、家庭装修所致污染、卫生习惯差或饮食结构不合理等),造成自然流产、死胎以及多种缺陷。
祝益民称,婚前检查、孕前咨询等能大大减少胎儿发育畸形的可能性。实施出生缺陷干预工程,建立多部门参与的出生缺陷三级干预体系是很必要的。应该以可以预防的严重、高发的先天性疾病为主攻目标,建立以一级干预(婚前检查与孕前保健)为主体,二级干预(孕期检查和保健)为重点,三级干预(新生儿疾病筛查与治疗)为补充的三级干预体系。
相关链接
美国“美人鱼”创造奇迹
美国佛罗里达州坦帕市,18岁的少女蒂芙妮·约克创造了一个生命奇迹。1988年,蒂芙妮一出生就患上了一种被称为“美人鱼综合征”的病。她的两条腿长在一起,不能分开,简直就像传说中的美人鱼。后来经过复杂的外科手术和艰难的恢复训练,蒂芙妮的双腿被分开并且能够独立行走。
如今的蒂芙妮不仅亭亭玉立,拥有正常的生活,而且还能自由地在游泳池里畅游。
秘鲁“美人鱼”成功分腿
被秘鲁人昵称为“小美人鱼”的小女孩米拉格罗斯·塞隆于2006年9月成功分腿。她的手术分两步进行,先将脚踝到膝盖部分的小腿分开,再分开大腿。2005年6月,塞隆双腿膝盖以下粘连部分的分离手术成功。
今年9月,一个8人手术小组成功为她进行了第二次手术,将她的双腿完全分开。米拉格罗斯有望在今年12月独立行走,这是继美国“美人鱼”少女之后,全球第二例成功的“美人鱼”分腿手术。
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