现在我想说我们是生命的宠儿
近日,《每日新报》记者与芬芳生活再次相约在QQ上进行了一番对话,更进一步了解到关于病友博客圈及其相关的一些情况。
小圈子变成大家庭
记者:家人有没有反对你上网?
芬芳生活:他们很高兴我能干自己喜欢干的事情,不过他们都不会上网,也不知道我在博客里写什么,我不想和他们说,因为病人的心情和家人的心情是不一样的,我一般都控制好时间,有的时候稍微长了,他们就说我了。我们家上网时间是每个月66个小时,所以也不能多上。
记者:为什么想建立病友博客圈?
芬芳生活:我觉得和我有一样心情的病友很多,他们一定也会上网找自己的圈子,但我找了很多关键词都没找到,就想自己建一个吧。
记者:刚建立病友博客圈时,你是如何让大家加入这个圈子的?
芬芳生活:开始就几个人,后来我就根据博客里的病友链接,动员别人加入,并且新浪也自动把我们的文章更新到圈里,逐渐的人就多了。
记者:看到自己的病友博客圈有几十人加入了,你当时是一种怎样的心情?
芬芳生活:我觉得自己并不孤单了,通过这个圈子认识了很多新朋友,大家都很兴奋,我也觉得很有成就感。
记者:所有大家的博客文章你都看过吗?
芬芳生活:几乎都看过。
记者:那是不是要花很多时间?你的身体能受得了吗?
芬芳生活:我只要在家养病,都会上网看看,因为大家更新的速度不是很快,所以不会花费太多时间,也不会影响休息。
圈友自制“心手”徽标
记者:圈子里的很多博客文章,都能看出病友们内心的矛盾和痛苦的挣扎,会不会影响你自己的心情?
芬芳生活:他们记录的事情都是我所经历的,都是很真实的生活,从病情到用药治疗、护理,到家庭生活,到养病,所有身体上和思想上的变化。其实自己也和他们一样遇到过同样的困惑,可我通过自己的努力调整过来了,就把自己调整的过程和想法告诉他们。这样他们看见了大家的鼓励,就会很开心,很感动。
记者:博客圈的徽标是你设计的吗?
芬芳生活:不是,圈徽是圈子里的病友杯水姐姐给设计的。
她加入这个病友圈后很感动,主动要给这个特殊的博客圈设计徽标,并在自己的博客上写了设计过程,徽标是由“手”和“心”的图案组成,代表着病友携手并进,共渡难关和敞开心扉,心心相系。
后来她觉得设计得不太好,还给我设计了几个让我选,我感动了好久。
记者:病友们对博客圈态度如何?
芬芳生活:我觉得大家都把博客圈当作自己的家,用心浇灌,用心打理,还帮我出主意,我觉得家人们很真诚。由于看病很少接触外界,这种形式也算是一种与社会交流的补充吧。
记者:你们平时在网上交流的内容主要是哪方面的?
芬芳生活:我们这个特殊的群体,每个人身体上都有着同样的病患,心理上也有着同样的感受,对生命有着积极乐观的向往和追求,对人生有着同样的思索。
记者:我看你的博客里有一篇文章叫《子尤走了》说一位16岁的病友走了,在博客里是不是怕看到这样的文章?
芬芳生活:当时,我刚从医院出院,就看到了这篇文章,真的很突然,很伤心,为他流泪了,但他的乐观精神到现在还鼓舞着我。
我觉得要是他现在还活着,一定还像当初一样那么积极乐观,他是我们的榜样,我现在也要延续他的精神,希望所有的癌症病人都要有这种精神。
其实,对我们来说面对死亡已经是很平常的事情了,大家现在更能深入地思考人生,只要我们努力过,就不会有遗憾。
我们没有遗憾,亲人们和博客圈里的家人也就不会遗憾,大家会为走了的人祝福的,他的精神会永远温暖着大家。但是,谁也不希望有任何一个人离开。梦想出书一年一本
记者:你怎么想到要搞征文活动?目前情况如何?
芬芳生活:我觉得病友圈里的家人写的文章都是真情流露,我都很感动,所以我原打算出一本小册子,然后邮寄给各地医院,再发给病友,一定会鼓舞人。可我没钱出书,只能整理打印出来。
记者:即使是印成小册子也需要费用,你如何解决?
芬芳生活:我这个消息发出后,一位阿姨给了我500元启动资金。
记者:是想把印出的小册子送给博客圈的病友们吗?
芬芳生活:是的,希望给每个人都寄去一本,留作纪念。
记者:现在你收到多少文章了?
芬芳生活:十几篇,我现在正在整理文章,还要征询他们的意见,有些写得很好的,我再动员,我打算每年出一本。
记者:一本书准备收录多少篇文章?
芬芳生活:50—60篇吧,主要写些大家对生活的感悟和对癌症的认识。我是说小册子,出书我没这个经济能力,其实出书是我做梦都想做的事,好坏无所谓,只要印出来,我就很高兴了。
记者:你征文截止到3月1日,计划什么时候把小册子整理出来?
芬芳生活:我想找人润色一下,然后再看看版面什么的,编辑一下。时间我也不知道,因为这是我喜欢做的事情,我不想给自己太大压力。
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