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陈彬眼里有忍不住的泪花，他的脊椎已经弯曲，也无法正常地控制自己的手。
本报讯(记者 李拉 实习生 胡舒彦)从两根手指的痉挛，到全身螺旋扭转运动，13岁的兴宁农家男孩陈彬身患此“怪病”5年却一直无法确诊，甚至一度被误认为是帕金森症。如今，确诊患原发性扭转痉挛的陈彬希望通过广州
首例肌张力障碍手术进行治疗，却因高昂的20万元手术费而“望而生畏”。
脊椎被肌肉拉弯成C字形
记者日前在广医一院神经科病房见到了小陈彬，起初倚坐在床头的他，稚嫩的脸庞显得很平静，可是当他起身走路时，由于背部一侧肌肉异常收缩，小陈彬的脊椎被拉弯成C字形，脊柱的弯曲又致使盆骨严重倾斜，两条腿不能同时着地，走起路来一高一低，而且左右手还出现不自主痉挛，行动已经十分困难。
小陈彬的母亲李红梅回忆说，5年前的一天，她发现儿子改用左手写字，原来陈彬右手两个手指突然伸不直了。李红梅马上带儿子到医院。但是，五年以来辗转多家医院，这个“怪病”一直无法确诊，直到上月来到广医一院才被确诊为原发性扭转痉挛。
拟做广州首例肌张力障碍手术
广医一院神经内科医生李少明告诉记者，这种扭转痉挛是种很少见的神经系统疾病，患病率仅为6.6/10万，同时也是肌张力障碍最严重的一种类型，往往造成肌肉持续收缩，颈部、躯干、四肢及骨盆呈一特殊的螺旋形扭转运动，但思维并不受影响。现在，小陈彬的病症已在全身出现，说话也出现困难。
据李少明介绍，陈彬就医后，已经服用多种中西药进行治疗，但都没有效果，最终决定采取脑起搏器治疗，而这也将是广州首例肌张力障碍手术。据介绍，手术一月后，病症将会减少60%，3月后，减少70%，如同时使用药物治疗，将会明显缓解症状，但完全根治并不容易。
欠款还不起还得再筹钱
然而，20万元的手术费对于小陈彬一家却是天文数字，陈彬一家现在仅靠父亲在深圳
打工赚钱，五年来，为治病家里已经欠下了六七万元债。
据悉，医院了解陈彬家境后，已减少治疗费用。“但治疗费只是个小数字，仪器和设备就要18万，这部分医院就没有办法了。”而手术后，起搏器每5年就要更换一次电池，一次更换大约又需数万。
面对庞大的数字，李红梅说自己决不能放弃，虽然之前的欠款已还不起，但还在四处筹钱，“孩子说以后要学医”，说到这，李红梅哭了，小陈彬一直忍着闪在眼眶里的泪也流了出来。
(南方都市报)
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