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正常的女儿突然变成“自虐狂”,到底是什么原因让女儿变成这样?这个困扰了月儿父母五六年的问题昨天(6日)下午有了答案,月儿被确诊为患有PKU,也就是苯丙酮尿症。
自从周一带着月儿到医院检查之后,这几天,月儿的父母总是忐忑不安。既希望能把女儿生病的原因查出来,又担心月儿真的会患上记者所猜测的那种可怕的病。昨天下午,月儿的血液检查结果出来了,血液中苯丙氨酸的含量竟然高达21.2mg/dl。看到这样一个检查结果后,妇儿保健中心的张茵颀副主任肯定地说,通过这个检验结果完全可以确定,月儿就是一名PKU儿童。正常儿童的血液中,苯丙氨酸的含量要低于2mg/dl,而月儿血液中苯丙氨酸已经达到21.2mg/dl,至少是正常儿童的11倍。
对于PKU儿童来说,发现越早越利于治疗和控制,一般最好能在3岁之前发现。而月儿今年已经11岁,大脑的发育已经基本完成,这种病症对于大脑的损伤也已经基本形成,而且没有任何方法能够治愈。现在家长能做的就是马上带月儿到医院接受正规的治疗,通过静脉血氨基酸分析、核磁共振等检查,确认月儿到底属于哪种PKU,随后再通过药物、食用特殊食品来改善目前的状况。
张主任介绍,PKU的发病率在七千至一万分之一,本市从上世纪80年代末开始,对新生儿的筛查中就包括检查PKU,目前所知,从1992年至2006年10月之间,共查出52名PKU儿童。从2005年开始,天津市政府对本市PKU患儿进行救助,符合救助条件的患儿可以得到7万元的资助。
在得到月儿的最后检查结果后,记者第一时间电话通知了月儿父母。听说女儿患有苯丙酮尿症,月儿的母亲一头雾水,虽然知道病症可怕,可是她听不明白也弄不明白,这到底是什么病。得知这种病不能吃米面、不能吃肉时,月儿的母亲显得很无助,不停地念叨着:“什么都不能吃,那可怎么活啊!”
虽然确认了女儿的病症,但是月儿父母却依然愁云满面。他们开始担心接下来的问题,就是治疗。PKU儿童患病后没有特别有效的治疗方法,但是可以肯定的是他们将从此“不食人间烟火”,正常人食用的大米、白面、肉类等各种含有蛋白质的食品都不能吃,代替的是一些特殊的食物。当然这些特殊食品的价格不菲。现在,月儿一家4口只有月儿的父亲在给别人打工,每个月大约有1000元的收入。而据了解,PKU儿童一个月用于食品的费用大约在1500元左右,也就是说,即使将每月赚来的钱都给女儿买食物,她也不一定能吃饱。月儿的妈妈说,她现在就希望能有好心人帮帮他们,帮帮女儿。
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