|
“没鼻子”女孩怕受歧视不愿上学 广州一家医院看过照片后怀疑是怀疑是一罕见病 本报记者于洁 昨日12时许，窗外飘着雪花，还没有踏进范莉的家门。门打开了一道窄窄的缝隙，透出两个小脑袋，“没鼻子”的琪琪和妹妹小毓咧着小嘴，笑着打招呼：“阿姨好。” 天生“没鼻子” “结婚的时候，对未来生活抱着美好的希望，谁想到会有这么多波折呢。”今年33岁的范莉放下手中的一碗面条，娓娓道来发生在自己家的故事。 2001年12月14日，琪琪和小毓一起来到这个世界。当看到自己的女儿时，父亲李海舰差点昏了过去。“小小的脸上看不到鼻子，在鼻子的位置只有一个‘白尖’，两只眼睛的距离也比妹妹的宽。”李海舰描述道，妻子范莉怀孕以来一直做着孕检，没有发现任何异常，谁想到生出来却有先天性残疾，当时他都不敢把这个事实告诉范莉。 尽管如此，李海舰和范莉简单地以为，琪琪只是没有鼻梁，等她长大后做个隆鼻的手术就可以了。 家庭接连遭遇不幸 虽然两口子都来自农村，琪琪有病加上范莉没有固定工作，但是他们始终坚信，只要一家人共同努力，日子会越过越好。等积蓄多点儿，就带着孩子去看病。 天有不测风云，就在一家人希望通过努力改变生活现状的时候。2006年，当时才32岁的李海舰突发脑溢血，经过开颅手术，住了两个月院，才算保住了命。但是他的左侧身体留下了后遗症，左手无法抬起，左腿不能动，原本在化肥厂有一份稳定的工作，目前不得不在家休养。 “我在家里什么也干不了，委屈了孩子和妻子……”身材魁梧的李海舰偎坐在沙发上，眼眶开始变红，范莉有时能挣到工资，有时几个月没有收入，低保的钱几乎全给李海舰买了药，已经没有余力为琪琪治病。“我们怎么才能还给孩子一个健康的身体？ ”成了这对父母的心病。 受到歧视不愿上学 在琪琪几个月的时候，范莉曾领着她去医院咨询过，因为孩子小，医生都没有做出诊断。 随着年龄的增长，琪琪的面部也在不断长大，与正常孩子的不同越来越明显，两只眼睛的距离有5厘米，鼻子紧贴在面部，中间有一个小突起。 为了不让琪琪感到孤独，范莉常常带着她出门，坐公交车、或者走在马路上，就会有人指指点点“看那个孩子”，范莉承受着外界的种种议论，可她担心琪琪的心理会不会受到影响。 渐渐懂事的琪琪，意识到了自己的不同。“有一次，琪琪哭着从学前班回来，说其他小朋友都不和她玩，说她有‘两个鼻子’，她不想去上学了。”说到这儿，范莉的语速变得慢了，女儿的眼泪勾起母亲内心的一阵阵酸痛，“我不能指责别的孩子，因为琪琪的病是不可改变的事实。只觉得自己对不住孩子……” 渴盼接受治疗 2007年11月，电视上一期有关“先天性眶距增宽症”的健康节目让李海舰夫妇更加为女儿的未来担心。“我发觉琪琪的情况和电视介绍的非常相似，于是就想方设法联系到了广州珠江医院整形外科主任柳大烈教授，并将琪琪的照片寄给了柳教授。”范莉说，柳教授建议范莉尽快带琪琪治疗，如果是“先天性眶距增宽”，那么最好的治疗时间就是10岁以前。 范莉说，两个孩子都特别懂事，尤其是琪琪，在家里都是自己洗袜子、洗手套。看到妈妈整日操劳，姐妹俩经常帮范莉做家务。“有时，早晨我准备熬棒子面粥，琪琪就会帮着拿面粉，小毓就会打水。”范莉说，这两个孩子就是她的心肝宝贝， 琪琪不时地把小脑袋靠近采访本，仔细地听人们之间的谈话，认识的字不多，会写自己的名字， 因为家庭的特殊情况，琪琪没有参加过舞蹈班、绘画班一类的课外辅导，不像其他孩子喜欢唱歌跳舞。在启发了几次之后，琪琪小声唱道：“我的好妈妈，下班回到家，让我亲亲你吧……” 相关链接： 眶距增宽症，是因先天性畸形所致两眼眶间骨性距离增宽。其临床表现为，双眶间距明显过宽可伴有颅面裂、鼻梁扁平、泪溢，皮下组织增生，脑脊膜膨出以及颅面畸形。严重影响患儿的面部外观和身心健康。 (责任编辑：张庆龙)
|
