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瓷娃娃画展昨开幕
募捐三千
又一瓷娃娃能手术
不久前,本报以《救治全国百名瓷娃娃津城有责》为题报道了脆骨病患者这一特殊群体所面临的痛苦与困难,天津是目前全国唯一可以为脆骨病患者实施手术的城市。2005年至今,全国共有100多名患者来津就医,这个数字仍在增加,天津,成为“瓷娃娃”群体心中的希望之城。
昨天上午,在本报的协助下,中国瓷娃娃关怀协会举办的“还好,我们的爱不脆弱”瓷娃娃绘画作品展暨慈善义卖在新世界百货门前开幕,来自津京两地的志愿者热心进行义卖,与市民一起给“瓷娃娃”群体一份爱的力量,截至昨天下午5时,义卖收入已达到3000余元。今天,画展仍将继续。
成骨不全症又称脆骨病,民间俗称该群体为“瓷娃娃”,是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病,这是一种具有遗传性的罕见疾病,在中国约有10万患者。
该疾病表现为极其频繁的骨折,导致骨脆弱、骨畸形、运动障碍、蓝色巩膜、牙齿发育不良、身材矮小等。
瓷娃娃金雪“我一定要离开病床”
活动现场是由巨大展板围成的一个40平方米的展厅,四周挂着来自全国脆骨病患者的作品,每幅作品背后都有一个感人的故事和一份真挚的希望。
其中,来自本市武清区9岁女孩李金雪之手、名为《我一定要离开病床》的蜡笔画作令人印象深刻,画面上,一个小姑娘躺在病床上,双腿被夹板固定着,表情很痛苦。昨天,小金雪来到了义卖现场,希望借自己的故事让更多人了解脆骨病患者这个群体。
活动中,小金雪大部分时间都是坐在椅子上,她的母亲则陪在身边。小金雪告诉记者,自己出生45天后被发现患有脆骨病,至今已经骨折了30多次。小金雪在单亲家庭,母亲的积蓄全用来给她治病了,为了养家,母亲只能靠在家里做点手工活儿挣钱。“就是给电子零件穿铁丝,穿一个挣一分钱,拼命干一天也只能挣10块钱。”小金雪上学后,母亲要全天陪读,更是走不开,家里的经济条件一直没有好转。
经过天津医院任秀智医生两次手术,小金雪总算能在家人搀扶下站起来了,为此她一直很骄傲地对周围人说,“我自己能站起来了!”
尽管如此,上学之路还是很艰难。小金雪目前在武清区下朱庄中心小学读二年级,母亲每天都要把她送到学校,帮她把书桌、椅子与暖气拴在一起固定好,然后到外面等着,女儿一下课她马上要进教室,看女儿是否需要去厕所或者喝水。“不敢让孩子动,就怕她骨折,得这个病,孩子太遭罪了!”47岁的母亲王福金说道。
虽然日子过得很苦,但小金雪和母亲从未放弃,她们总是期待着有一天小金雪能真正离开病床。
活动发起人“我和他们同病相怜”
画展中,一直活跃着一个小小的身影,然而,就是这个弱小的身躯,却承担着整个瓷娃娃关怀协会的统筹工作——她叫王奕鸥,今年27岁,也是一名脆骨病患者,身高只有1米左右,是瓷娃娃关怀协会的发起人和会长。“我是8个级别脆骨病患者中最轻的,不过个子还是长不高,我现在的骨密度相当于六七十岁的老人,一摔倒很容易骨折。”
王奕鸥来自山东,从在北京交通大学读书时起,她就开始独立制作瓷娃娃的相关网站,并召集了一批志愿者。因为自己的亲身经历,王奕鸥深知脆骨病患者的痛苦,她一直致力于让更多的人了解和关注这个群体。做网站的过程中,王奕鸥有机会见到来自全国的脆骨病患者,一位来自内蒙古的26岁男子四肢严重畸形,父母将他抱在怀里时,他就像是一名3岁的孩童,可就是这样,这个双手都不能碰到一起的严重患者竟靠着自己的毅力,艰难自学心理学课程并拿到了心理咨询师的证书。“那时候才知道全国竟然有10万人跟我一样。”
2007年5月,王奕鸥成立了瓷娃娃关怀协会,2008年正式在北京注册。由于协会事务繁杂,原本从事稳定法律工作的王奕鸥毅然辞职,全职处理协会的事务,她的家境不错,靠着父母和原工作单位的支持,协会一步步发展成为一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间组织,在医疗、教育、就业等方面尽可能地帮助脆骨病群体,至今,他们已与全国500多名患者建立了长期联系。
津城志愿者
我们的爱不脆弱
之前,瓷娃娃画展义卖已经在北京各大高校和展馆举办了十余次,募得善款万余元,还成功资助了黑龙江患者毕浩天来津做手术。自本报报道刊登后,瓷娃娃关怀协会即与本报联系,希望可以在天津举办画展,在本报联系协助下,画展昨日顺利进行。
京津两地的志愿者放弃休息时间,帮忙布展,出钱出力。大二学生武昱是志愿者队伍中的一员,平时,他会定期到医院给前来就诊的患者补习。“他们需要更多帮助。”武昱说。据了解,目前,瓷娃娃关怀协会共有100多名志愿者,仅天津就有40人。
爱心市民
爱的力量很坚强
一位女孩了解到脆骨病群体的故事后,马上掏钱买下义卖商品,钱刚付完,她又把商品退了回来,她希望以这种方式献出爱心,商品可以卖给更多人。一位白领看完画展后,当即表示愿意资助一名津城的脆骨病患者从小学到大学的所有费用。很多人不要商品,直接将钱放进捐款箱里。
截至昨天下午5时,义卖已经募得3000余元,这个结果令志愿者们很欣喜。“又一个贫困的脆骨病孩子能手术了!”一位志愿者激动地说。