心羽不仅有天津的志愿者，还有北京、上海、广州等全国各地的志愿者。团队里有护士、文员、职工……大家都有自己的工作，但是工作之余，大家的精力几乎都放在救助胆闭贫困孩子的事情上。胡宗强说：“现在心羽有自己的核心，通过核心来完善救助团队的组织架构。其他的志愿者更多的是扮演协助工作的角色。大家付出，彼此间的信任都是最可贵的。”

据不完全统计，截至目前，通过网络筹款、网拍，还有线下的义卖等形式，心羽已经累计筹款148万元，救助了24个胆闭的孩子，3个先心的孩子，1个脑外伤孩子和1个脑积水的孩子。

作为一名父亲，胡宗强最看不得孩子生病。他说：“正常人胆红素值是17，胆闭的孩子胆红素能达到400，脸是绿黄色的，黑白眼球之间的交界更是模糊不清的。当这个数值更高的时候，孩子的脸色就没法看了。我们救助过一个孩子，术前胆红素高达1200，手术后，孩子慢慢恢复的白里透红的脸色。通过我们的努力，让孩子得到救治，这是我们最希望看到的。”因为胆闭孩子术后存活率很高，胡宗强和他们的心羽团队看到了做公益的希望。

心羽是如何获取贫困患儿的信息并进行有针对性的救助呢？胡宗强告诉记者：“信息一方面来自医院，一方面我们参加了全国3个胆闭孩子家长建立的群，从那里获取孩子信息，有些家长会在群里询问哪个医院好。如果他们来天津，我会帮助他们联系，包括住院，和医生沟通病情，来天津以后安排孩子住院等事宜。”

虽然成立时间不长，但是心羽在救助方面的工作可谓面面俱到，规范有序。首先他们会让家长填写一份救助协议，包括筹款方式和最后转捐的方式。在资金方面，挂靠在第一中心医院设立的华夏救助基金(专门针对器官移植患者进行资金上的帮助)可以资助一部分患儿的手术费用，心羽会将其余的费用计算出来，根据家长的能力确定家长自筹多少，还需要心羽筹款多少。救助协议上特别注明一条，要求患儿家长承诺筹款后剩余的部分要转捐出去回报社会。“我们是希望救助更公开、公正、透明一些。对于家长及家庭情况的了解，我们尽量找到当地的志愿者去核实。”

胡宗强说：“通过我们的沟通，许多家长还是不错的，在余额转捐方面没有几个家长会故意隐瞒余额自己留起来。我们不接触任何一笔现金，钱都会打到对公平台上，这样保证整个筹款流程只对医院，对公平台最大的好处是钱只能打到医院，不会到别处去。包括术后3个月回家，我们也会帮助联系打折机票，因为孩子基本都是婴儿，术后坐火车颠簸的话孩子受不了。再回天津来复查，家长也会和我们联系。另外家长们也建立了一个小群，是心羽的一个互助群。比如哪个孩子马上手术了，群里其他家长如果有空就过去帮忙，把心敞开的时候，大家就像一家人一样。逢年过节的时候，我们大家会聚一聚，给孩子和家长做点面条，包点饺子。让孩子和家长在异乡感受到家的温暖。”

心羽通过天津市慈善协会等慈善组织开设了一些对公账户供大家捐款，这样保证心羽救助团队筹款的合法化。胡宗强说，他们会在微博上及时公示筹款信息，每一笔钱的进入，打到孩子医疗费账户上多少，还有孩子治疗的账单，这样一来也会得到大家的尊重和信任。“现在心羽发布一个孩子的救助情况，关注度还是很高的。用组织化来救助一个孩子会更有效一些。”胡宗强说。

据了解，新生儿胆道闭锁发病率大概是八千分之一。对于疾病成因，国内、国际上都没有明确定论。新生儿健康筛查也无法检测到胆闭的情况，而且以出生人口比例来计算，每年大概有2000个孩子发病。天津第一中心医院、北京武警医院、上海仁济医院等几家专业医院去年一年也才做了200多例胆道闭锁手术。

胡宗强告诉记者，心羽在救助过程中遇到了一些阻力，这阻力来自于社会对于胆闭知识的匮乏。他说：“我在医院遇到过一个患感冒就医随后被确诊为胆闭的孩子。家长以为治疗费要七八十万元，急的直哭。我跟他们说胆闭可以治，可以给孩子生活的希望，而且治疗费用只需十多万元，是可以筹集到的。后来我们团队就把这个孩子收下帮助救治。现在这个孩子白白胖胖的，恢复的很好，特别可爱。”

目前，医学界也在着手做一些具体的技术推广工作。董冲医生介绍，今年第二届全国小儿胆道闭锁与肝移植研讨会在津召开，目的是为了让全国做小儿肝胆外科手术的医生们了解，通过肝移植手术可以治疗小儿先天胆道闭锁，并且能够获得很好的效果。他说：“去年我们召开第一届研讨会的时候，有些医生和专家的观念已经在转变了。这次研讨会，很多医生也表示，肝移植手术对于治疗小儿胆道闭锁效果是非常好的，而且花费并不是很高。”胡宗强参加了今年的研讨会，他把会上的课件拿回来挂在网站上，让志愿者和患儿家长都看看学习一下。

虽然心羽的救助已经逐渐形成系统，也慢慢走向正规，但是，他们依然有这样那样的愿望。胡宗强说：“现在我们最需要的是有实力的企业定捐，这些钱都是捐到慈善协会的专属账户上。我们会及时把孩子治疗的账单给捐款人看。我们救助最早的孩子现在已经1岁3个月了。国内治疗过的胆闭孩子，目前存活年龄最大的已经17岁了，国外是二十几岁，有人已经结婚了。而且国外已经有不用服药的例子了。5年以后科技会是什么样的，药物又会有什么新发展，5年是一个很大的希望。每年用于恢复的药费会逐渐减少的。我们更多的还是要给孩子生活的希望。”

虽然心羽付出了更多的努力，但是现在依然有患儿家长抗拒给孩子治疗，依然有大量的患儿得不到救治。作为心羽团队的核心人物之一，胡宗强告诉记者，现有的医保政策，胆闭医疗费报销比例很低，给贫困家庭造成经济负担。希望呼吁社会建立胆闭大病医保，孩子术后效果好，并且总体治疗费用不是很高，如果有大病医保，孩子的救治会更有保障。

胡宗强的女儿受父亲的潜移默化，会把自己的玩具和图画书送给患病的孩子们。他说，让孩子自己去感受，孩子的思维慢慢也在变化。“我不要求把孩子培养成第一名，但是让她有一个好的心理素质，好的人际关系，比拿第一名对她的人生更有意义。有时女儿会在班里同学中征集一些玩具，捐给医院的孩子们，她给同学们鞠躬表示感谢。”