天津北方网讯：2024年2月29日是第十七个国际罕见病日，由天津市残疾人福利基金会、天津市肢残人协会、武清区残疾人联合会联合主办，由津湾演艺、天津工业大学、武清区委统战部新阶层实践基地、太阳语罕见病心理关怀中心承办的“点亮生命的色彩-2024国际罕见病日宣传活动”在津湾大剧院小剧场举办。罕见病病友服务组织负责人、病友代表、爱心企业代表、高校志愿者团队及媒体朋友们共100余人参与活动。

罕见病是指发病率极低、患病人数极少的疾病。这些疾病往往面临着诊断难、治疗难、用药难等问题，多数罕见病发病于幼年，往往伴随终生，严重影响患者的学习、生活、工作能力，给患者及其家庭带来了巨大的痛苦和挑战。

“多年来，太阳语罕见病心理关怀中心致力于罕见病的宣传和社工支持工作，通过举办本次宣传月活动，希望能够进一步增强社会对罕见病的了解和关注，推动罕见病防治事业的发展，促进社会多元共融。”本次活动的发起人之一、全国三八红旗手魏瑞红女士对记者说。

活动现场，“看见罕见”摄影展，让到场观众近距离了解罕见病友日常生活、学习和困境。“衣路同行”罕见病人群特殊服装展，由天津工业大学纺织科学与工程学院副教授、硕士生导师何天虹团队为瓷娃娃伙伴们量身设计的服装惊艳全场，让大家惊艳的不仅是伙伴们身着靓丽的服装，更是他们脸上青春阳光自信的笑容。天津电视台王新颖老师将通过“衣路同行”栏目，让更多人看到罕友生命精彩。

由太阳语心理案例集《你是我的宝贝-勇气鸭鸭》改编的同名情景剧，在太阳语中心的瓷娃娃伙伴们和英华幼儿园的老师共同演绎下，让观众们潸然泪下，大家深深地体验到身为罕见病患者的母亲带着孩子就医时的重重困难，借此也切身的感受到社工支持对于罕见病人群及家庭走出困境的重要作用。同时，国内首部由罕见病友真实故事改编的话剧《玻璃女孩水晶心》将在全国助残日前夕首演。

另外，市残疾人福利基金会发起的公益项目“罕友支点计划”同期启动，项目将凝聚社会多方力量支持罕见病公益，帮助罕见病群体提高生活质量，共享美好生活。（津云新闻记者霍艳华）