我的出路在哪里--一名艾滋病患者的自诉
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| 中国首位公开暴露身份的 H I V感染者刘子亮他是因卖血感染病毒 |
这是一个由4名志愿者组成的“心灵家园”网站天津办公室,建立时间只有一个月。采访中网站的管理者小强一再要求记者不要写出他们的名字,他说,“我们才刚刚开始,做得还很少”。
但记者了解到,他们做的工作并不少,“心灵家园”天津办公室为打算进行HIV抗体检查、但担心检查结果、不敢一个人去面对的检测者提供帮助,陪他们一起去检查、一起去面对。在艾滋病影响严重的地区,比如河南省,他们把关注的目标锁定为那群父母因卖血感染HIV去世的16—18岁的孩子,他们呼吁在这群孩子被突然推向社会,在心理上、生理上、法律上、技能上无人呵护的时候,社会应该提供帮助。
记者无意中看到小强的一份调查日记:“5月30日我们到达河南郑州火车站,草草吃过早饭,我们来到高耀洁老师家,高老师对我们的工作给予了支持和鼓励,但在言谈话语中,我们已经感觉到老人家对我们在河南做调查工作的安全开始担心起来。
5月31日商丘志愿者‘小笨熊’和我们会合以后,来到柘城县双庙村开展调查。
6月1日一早,我们乘车赶赴驻马店地区上蔡县文楼村。晚上我们与大约20名15-18岁的孩子和他们感染艾滋病的父母聚在一起,大家就孩子今后的发展方向,以及他们目前所遇到的歧视和苦难进行了讨论与交流,整个气氛一直非常轻松,我们一起谈到很晚。6月4日整个调查工作结束,大家分别回到家中。”
这几天小强的妻子患慢性气管炎,自己却因为网站工作太忙没时间照顾妻子。
“说实在的,我现在感觉很孤独,很无助,每天一早来到办公室,晚上回到家里。做着同样的工作,接着无数不知名的朋友的电话,我不知道我的选择是对还是错。这样的生活我不知道还能支撑多久才是个头。但是我的确放不下‘家园’。”
4年前,小强辞去了外企高薪工作开始做这个网站。他说,“可能我辞掉工作专心做‘家园’是一个疯狂的想法,很多人不理解,包括一些熟悉的朋友都说我是傻子是疯子。但我还是要坚持下去!”
在网站工作的还有志愿者小刚和艳艳。艳艳是一个瘦弱的女孩儿,今年23岁,是中国人民大学国际经贸专业毕业生,2003年从学校毕业后,她不顾父母反对开始艾滋病救助志愿者工作。艳艳目前主要负责对外联络和资金筹集工作,近期的具体工作是撰写项目申请书以及心灵家园商业注册。目前艳艳的生活费主要靠自己翻译稿费收入。
小刚做志愿者则是因为“恐艾”,他目前还在天津某大学就读,现在是利用假期时间做义工。
“社会对艾滋病患者的歧视问题非常严重,从内心深处就歧视这个病”。他说自己在大一时有过一次高危性行为,当时非常担心自己感染了HIV病毒,后来在“心灵家园”帮助下到医院检测为阴性后才知道自己没有被感染。
“在这之前我就听说过艾滋病,但觉得离自己太远了,上了大学后,远离父母,学校大学生中有性行为,甚至高危性行为的并不少,现在通过网络聊天、QQ等认识异性的机会很多,发生性行为几率很高。如果对
HIV不了解,下一个感染者很可能就是你。”目前“心灵家园”所有费用是靠热心朋友捐助。因为搞活动,现在负债三四万元。但小强认为,资金不是“家园”最大的问题。“关键是政府机构如何真正把艾滋病干预做实,那么‘心灵家园’就可以不存在了,我希望有一天能够把‘心灵家园’关掉,而这时候也是全社会真正支持艾滋病防治的时候”。