一岁
两岁半
九岁
十八岁
王磊,女, 23岁,父亲去世,母亲重病在身。她出生后即患有神经纤维瘤,分别在6岁和10岁的时候接受过两次手术,但因为家境贫寒无力继续支付治疗费用而中断治疗,导致病情急剧恶化。目前,左眼失明,五官严重变形,无法正常饮食、睡眠。
第一次和巨瘤女孩王磊见面,她就从抽屉的最底层翻出一本包装甚是精美的相册,女孩子说这是她最珍贵的东西,一切有关成长的记忆全部浓缩在这不足30张的相片里。
相册扉页,胖嘟嘟的王磊骑在一辆木马形状的儿童车上,腼腆地笑着,她说那时的自己刚满一周岁,真是不知“愁”。
平心而论,一周岁时的王磊模样并不可怕,只是左脸部位稍稍有些凸起,肿瘤在那个时候还没有过分干扰她的身体和生活。看着儿时的自己,女孩子的脸颊上闪过一丝不易察觉的微笑。
王磊告诉记者,有关童年的记忆是凌乱的,很难记起任何一件完整的事情,但却有一种景象非常强烈———白色和来苏水的味道。
“我的童年是在医院里度过的,爸爸妈妈带着我频繁地穿梭于各家医院,我能想起的都是那些穿着白大褂的医生。”王磊没有去过幼儿园,医院在她的记忆中取代了幼儿园的概念,每个星期的大部分时间是在大大小小的医院中度过,玩具也是形态各异、颜色各异的药瓶。
女孩子说着,又拿出一张她在北京的照片,小姑娘穿着红色的衣服蹲在湖水边,阳光打在她天真的小脸上,“我都想不起来这是哪里了,好像是个公园吧,反正我出门的目的都是看病。”那时父亲的身体还很好,总会趁着出门看病的机会带着她游玩一番,可遗憾的是,她并没有记住旅途中的美丽风光,更不记得有什么趣事发生,“就记得医院,睁眼看到的就是白色,闻到的就是那来苏水的味道。”
王磊的相册中极少有合影,唯一的一张是小学二年级时全班同学的集体照,她蹲在一群同学中间,笑得格外开心。
二年级时的王磊,已经隐隐约约感到了肿瘤带给自己的影响,那时她的左脸已经明显开始走形,“你看看我那会儿就已经长成这种样子了,怎么可能有人和我合影,换做你愿意吗?”她讲话的声音一向很小,说到这里更是低沉。
因为肿瘤,王磊在差不多八岁的时候才走进校门。但背起书包并没有让她像同龄孩子一样感到快乐,反而是平添了很多烦恼。
上学第一天,王磊刚刚走进教室就听到了一阵阵刺耳的尖叫,很多女孩子甚至被吓得推翻了桌子,撒腿就往教室外面跑,调皮的男孩则拿起粉笔头、卷笔刀朝着她的身上扔,不时地高喊“鬼来了!”分座位的时候,无论老师怎样苦口婆心地做工作,都没有一个同学肯和她同桌。
入学的第二个星期,几乎全校同学都知道了一年级来了一个丑孩子,于是王磊的学习生活越发痛苦。每到课间,都会有大批的外班学生来到她所在的教室,唧唧喳喳地议论不停,“他们说我是妖怪投胎,是活鬼。”
那时她即便是蒙上纱巾,一言不发地低头走路,也总会有调皮的学生追在她的身后连打带骂。
小学二年级,王磊的成绩还算不错,尽管经常因为治病而请假,但每次考试成绩还都能在90分以上,因而老师公布成绩的时候,也是她最开心的时候,也只有在此时,同学们才会向她投来赞许的目光,“照那张合影的时候,我们刚进行了一次测验,我考得挺好,所以那张合影我还算开心。”
二年级过后,王磊接受了第二次手术,但出院后她再也不愿意返回学校了,“家里没钱了,我也再不愿意忍受同学们的嘲笑。”
小学二年级之后,王磊的照片数量锐减,那时的她已经开始了流浪的生活。
用王磊的话来说,第二次手术无所谓成功与失败,因为手术后的后续治疗特别重要,而她的家已经无力再为她承担这笔费用了,“爸爸当时已经去世了,为了给我治病,妈妈就差卖血了,我怎么可能有条件继续接受治疗。”
整整五年的流浪生活中,王磊脸上的肿瘤增长速度简直就是“突飞猛进”,“都能感觉得出来,左半边脸一天比一天重,嘴角下垂得越来越厉害,眼睛也睁不开了。”
再拍照的时候,王磊已经度过了18岁的生日,左眼已经完全失明。正值青春年少的王磊实在难以忍受孤独的生活,可在生活中又找不到愿意和自己做朋友的人,于是她将注意力投向广播中的交友节目,然后按照对方留下的地址,发出自己精心准备的交友信件。
“我从没有向任何人隐瞒过自己的病情,坚持实话实说。”起初,对方总能对王磊寄予无限的同情,信件中也通篇都是劝勉鼓励的话语,但一两次信件往来过后,对方就会向她索要照片,“所以我就又照了这么一张一寸照片,但就是这张照片断了我刚刚获得的友情。”王磊再也没有收到过一封信,也再没寄出过一封信。
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