美国德国:也没治愈孤独症
贾美香还有一个身份——北京市孤独症儿童康复协会副会长。
贾医师说,湖北“铁链少年”两次到北京市孤独症儿童康复协会就诊时,她都在场。这次,孩子把协会的玻璃砸破了。
“很多案例不像他拿铁链子锁住那么邪乎,可像他那样有情绪行为的人也不少。这样的孩子越大越不好治。放到社会上,很容易造成危害。”贾医师很肯定地说:“家长肯定是到处带孩子投医。可这么多年,他始终没有系统地吃过药。今天看这个大夫,吃点药;明天看别的大夫,又吃别的药。人家再给他介绍,他又去了。”
“这个病终身都不能治愈的。”贾美香如是说。“这些家长都有一个共同的心理,就是有病就有药,能治好”。
贾说,即便在研究孤独症已有50多年历史的美国、德国和日本这些国家,均尚未发现一例已治愈的孤独症患者。通过应用行为分析、结构化和地板时间等近200种方式,对不同年龄段的孩子的行为进行干预、疗育,逐渐让他们有生活自理能力。这个理论在孤独症儿童培训领域中,已成共识。
特殊训练机构:遭歧视7次搬家
有些家长尽管能接受“孤独症”是一种精神疾病,但她们害怕的是歧视。来自内蒙古的石女士亦是如此。
石女士非常害怕被人围着说“你儿子是自闭症(孤独症)的情况”。直到现在,石女士都把这件事瞒着左右邻居。8月6日,石女士接受记者采访时,千叮咛万嘱咐:“千万不能把我的名字和从哪里来的,登出来。”
孤独症儿童的家长更希望孩子能在正常的环境里学习。
《中国特殊教育》杂志2005年第7期,《自闭症儿童母亲在养育儿童过程中的需求调查》“母亲的育儿支持”调查表显示,在对177名民办孤独症疗育机构的随机调查中,希望孩子进入幼儿园的比例达95%;97%的家长希望孤独症孩子在入学问题上有可以咨询的政府机关;最担心孩子受教育的权利不能得到保障。
外界对孤独症儿童的不理解确实存在。
记者从北京星星雨教育研究所(国内最早对孤独症孩子家长进行培训的机构之一)采访出来,在对面的街道上做了一个随机采访。一个抱着小孩的老人坦言,从来没有听说过这种症状。她对星星雨里总是有很多家长带着孩子一起的行为很不理解。“哪个幼儿园会让家长跟孩子一起呆着?那些孩子是不是有问题啊?”她疑惑地问。
外界的异样眼光,是北京星星雨教育研究所搬家7次的原因之一。位置已经越来越边缘化了:从海淀培智学校到樱花西街,再到现在的东六环附近的位置。
|