河南万名血友病人等药救命,凝血八因子全国性紧缺,国家已对一种外国药放绿灯,但患者家属担心用不起。而这几天,全国人大代表、新乡市市长李庆贵也在第十一届全国人大一次会议上为血友病患者呼吁,希望国家将血友病纳入社会医疗救助范畴,让患者跟正常人一样生活。 血友病是一种由于凝血因子八(血友病甲)或九(血友病乙)缺乏所引起的遗传性疾病,为性染色体隐性遗传,患者几乎全部为男性。李庆贵代表说,血友病需定期输注所缺乏的凝血因子,这样患者就可以完全像正常人一样生活。反之,患者就有可能终身残疾。 李庆贵代表说,血友病目前尚无有效的治愈方法,患者需终身用药,治疗药物价格昂贵。在我国除上海、北京等外,其它地区目前还属于患者自费状态。由于需要长期用药治疗,使血友病患者及其家庭举债累累。而在国外,血友病患者则由政府终身提供医疗保障。 据李庆贵代表介绍,国内目前主要由华兰公司和上海莱士2家生产具有凝血因子。近年来随着我国部分城市将血友病列入基本医保目录,凝血八因子产品的需求量呈上升趋势,但是由于种种原因,生产八因子的企业原料血浆却大幅下降。而进口八因子价格则是国内的6倍。由于产品市场紧缺,患者家属往往是全国寻药。自去年七八月份以来,血友病患者因买不到药而采取围堵企业,下跪乞求,联名写信等方式要求解决产品供应问题。 每每看到有关血友病患者无药可用消息时,就让人感到心酸。李庆贵代表说。作为全国人大代表,他建议:在全社会开展义务捐献血浆活动,有效解决浆源不足的问题;建立药品供应保障机制,增加优势龙头企业华兰公司的单采血浆站;建立血友病医疗救助制度,让血友病与其它病患不一样,能得到社会救助,将血友病纳入社会医疗救助范畴;采取稳妥方法对血友病患者进行登记,切断遗传途径,降低血友病发病率。 (责任编辑:江大红)
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