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本报讯(记者陈曦)从国家血友病病例信息管理中心获悉,截至目前,中国已报送血友病病例7800多例,国内约有10万名血友病患者,这意味着仅有不到8%的患者接受了治疗。
4月17日是“世界血友病日”,主题是“积极行动,努力实现人人享有治疗”。此前,百特公司向中国医学科学院血液病医院捐赠125万单位共计5000支国际领先的血友病治疗产品——第三代注射用重组人凝血因子八,价值600多万元人民币。血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,关节、肌肉、内脏等自发性出血是血友病患者的最基本症状。出血部位形成的血肿可引起组织坏死、外周神经病变、关节畸形等症状,最终导致正常活动受限。
中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任、全国血友病协作组组长杨仁池教授透露,目前我国的血友病患者约有10万人左右,占了全世界患者的四分之一,但由于患者的登记系统和诊疗体系不完善,目前在国家血友病病例登记系统中已登记的患者仅有约7800余人,本市登记数量为500多例。