中国网·滨海高新讯桌上凌乱地放着写满歪歪扭扭字迹的白纸，颤巍巍的小手拿不住杯子，“咣当”一声，杯子应声落地，回过头来的女孩眼中充满恐惧，“妈妈，为什么我拿不住杯子？”

李萍，一个年仅16岁的河北女孩。她是家里的“小公主”，是爸妈的“掌上明珠”……但她却因为肝豆状核变性，6年级还未毕业就被迫辍学躺在了重症监护室的病床上，而小她3岁的弟弟也将面临着与姐姐相同的境遇。 　　辍学两年 债台高筑 病却越发严重

　　2009年的一天，李萍感到有些口渴，可拿起水杯的她无论如何用力也无法将杯子递到嘴边，接下来她使出全力仍无法完成作业。转到天津的医院后，李萍被医生确诊为肝豆状核变性。李萍的家在河北黄骅，父母都是普通工人，听到这个消息一家人都傻了眼，“医生说这病的发病率是十万分之一，这孩子一直好好的，怎么会突然就……”说到女儿的病情，父亲不住地抽泣。

从那时开始，李萍的病逐渐严重，除了手发抖无法握住东西之外，还并发抽搐症状。为了治病，6年级没毕业的她只好辍学。焦急的父母带着她往返京津两地四处求医，高昂的医疗费用让他们早已债台高筑，而孩子的病却越来越严重，“在监护室里她不停地抽搐，看得我心都碎了。”父亲含着眼泪说。今年2月，李萍再次发病，严重的肺部炎症和手脚抽搐使她住进了重症监护室，2年来，这已经说不清是她第几次住院了，希望和绝望交替折磨着年少的她。 　　雪上加霜 噩梦重现 弟弟也将患病

　　头脑清醒却无法控制自己手脚令李萍倍感痛苦，“不知道什么时候会抽，连水都没办法喝，感觉就像个废人一样。”她虚弱地躺在病床上等待着无法预知和控制的未来。

　　一个孩子的病已经花了近35万元的医药费，雪上加霜的是弟弟李建刚也走上了和姐姐相同的道路。

　　“今年才发现他也开始拿不住东西，字写得乱七八糟，他怕我们担心一直没敢告诉我们，多贴心的孩子啊！”父母的诉说让旁边的病友也红了眼圈，“从李萍得病开始我们也渐渐了解了这个病，正因为了解了，所以知道弟弟今后也会走上和姐姐一样的路……”(任桐)