![]() |
|
|||
英国女孩格雷丝·里德尔现年4岁,因患有罕见疾病几乎不知痛为何物,容易因此陷入危险境地。父母为照顾她想尽办法,堪称“世界上最小心的父母”。
母亲埃玛回忆说,出生后12天,医生就告诉她,格雷丝患上史密斯-马吉利综合征。这种疾病由染色体异常引起,会影响身体多个部位,导致智力缺陷、面部表情异常、睡眠障碍以及行为问题。这种疾病上世纪80年代首次在美国被发现,发病率约为二点五万分之一,至今没有有效治疗办法。
埃玛说,格雷丝对危险没有概念,“比如我们一起走在路上,连弟弟查利都会注意看车,她却不会”。另外,格雷丝的痛点高,“她可以握住发烫的散热器或者开水壶,意识到疼时已经太晚”。
在父母精心呵护下,格雷丝从没有受过伤,“(照顾格雷丝)让我们成为世界上最小心的父母,如履薄冰”。尽管如此,格蕾丝还是带给他们许多欢乐。埃玛说:“格蕾丝特别惹人喜爱,她会伸出胳膊和腿,紧紧地抱着你,亲吻你,特别是在你伤心的时候,这让你的心都融化了。”
荆晶(据新华社供本报特稿)