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口述实录
历史既是由风口浪尖的人写就的,也是由无数小人物的奋斗史构成的。他们的悲欢离合,他们的酸甜苦辣,他们的人生命运,都应该是媒体关注的——这里讲述的是亲历者自己的故事。
-时间:2012年3月12日
-地点:北京市朝阳区某面包房
-讲述:北京市朝阳区精神病托
管服务中心负责人杨云
精神病托管中心来了志愿者
如果你碰巧吃过我们的面包,注意到包装袋上“CRAZY BAKE”的标志,可能你就会对这个名字产生好奇。如果你知道这些面包是出自康复机构的精神病患者之手,我想你一定会认为,这些面包是最与众不同的食物。
故事还得从十几年前说起。我丈夫黄峥是一名精神科医生,有些患者家属跟他说,要是有一个机构能帮我们把患者安顿下来就好了。精神病患者常常受到周围人的歧视,这是现实。患者曾给家人带来过伤害,这种心理阴影让家人不愿再接纳他们,邻居对患者也会侧目相待。即使患者通过住院治疗状态比较好了,有时也会由于外界的歧视和压力而重新发病。我们觉得应该有人来做这件事,于是就在1999年创办了这家托管机构,把患者集中在一起,给他们送药,照顾他们的起居,搭起他们从医院回归家庭的桥梁。
我是学护理的,过去在医院工作,托管中心成立后,我辞职过来帮忙。最初几年特别艰难,资金不足,也找不到固定的房子,连着搬了三次家,直到2003年才在苏家屯站稳脚跟。房子和资金还在其次,关键是社会不认可,很多人认为病人应该去医疗机构,你们这样一家托管机构能起到康复的作用吗?
2004年黄峥突发心脏病去世,无奈之下我只好接手他的工作。虽说比开始更难了,但我也慢慢发现,这个需求越来越大,需要我们帮助的患者越来越多。好多精神病人都不听家属的话,这有点儿像小孩子上学,老师的话他听,家长的话他不听。所以托管是个不错的办法。
有一年冬天,托管中心急需过冬的暖气设备,朋友帮我们做了一次小圈子的慈善活动。国际助残组织听说我们这个机构后找到我们,帮我们做了一些康复计划。那时我们只是负责患者的“托管”,还没有“康复”的理念,就觉得这种形式特别好。但我们没什么经验,就是带着大家唱唱卡拉OK,搞搞卫生,没想过更深一步要做什么。
大约就在那段时间,中心来了位志愿者,他是美国人,中文名字叫曾江。有一次他跟我聊天,说我们应该让患者真正付出劳动,应该有所得,这样会达到更好的康复效果。
我们是从种菜开始的。院里有一小片空地,曾江带着患者们在院子里种了些玉米、黄豆、萝卜什么的,然后小范围地去卖菜,像试验田。大家也都吃到了自己的劳动果实,看得出,他们在为自己有事可做而高兴。
第二年,曾江带来了两位外国朋友——瑞士人伊万·格里格和德国人娜塔莎·普莱格。伊万毕业于美国旧金山大学临床心理学专业,曾在旧金山做过心理医生,和精神病患者有过长期接触的实践经验;娜塔莎是全职主妇,一直在家照顾孩子。他们几个人每周都会来,除非是回国或是有别的事情,说是志愿者,其实差不多都成我们的工作人员了。他们带来了最先进的康复理念,改变了我们传统的方式。娜塔莎和我们说,她在北京生活了8年,她希望为这个城市做点儿事。这话让我挺感动。
我们也能做面包吗?
受季节限制,种菜只能在春天和夏天,我们希望全年都能给他们找点事儿做。娜塔莎和伊万一起商量该怎么办,她们想到了做面包。我一点儿把握也没有,毕竟这件事说难不难,但又不是特别简单。你想,和面蒸馒头烙饼现在不也有很多人都不会吗?而且本来中国家庭一般就不会做面包,何况还是让精神病患者来做。我们做的面包能不能好吃,能不能被接受,最重要是能不能坚持下去?我是医护人员,隔行如隔山,对面包的制作、销售、推广等是一窍不通。这些困难都想到了,但我还是想先做做看。
娜塔莎和伊万帮我们筹集了几千美元购买了设备,因为他们外国人平时就会自己做面包,所以技术上问题不大。托管中心的房子特紧张,我们把原来的会议室和多功能厅腾出用做面包房,把进门处的传达室改成了会议室。
起初很多患者都不愿意来做面包。他们觉得“我成吗?”我就劝他们,咱先学,慢慢来,不行就不干。我们的一位工作人员先跟娜塔莎学习,学完后带着患者一起做。精神病患者在患病后学习能力下降,正常人很容易学会的事情也得一遍又一遍地教他们才行。其实他们心里特希望把面包做好。有一种面包是麻花状的,有人为了练搓麻花,整天拿条毛巾不停地搓。他们好多人都是大学毕业生,还有在外国留过学的,跟外国志愿者交流起来也很自如。
就这样练习了得有一年多的时间,在这个过程中反复摸索。做面包总得达到一定水平才行啊,可是刚有点儿要求,他们就不太乐意了。我觉得这就像教育小孩子一样,还得以鼓励为主,不能说得太深,不能打击,要掌握火候。
我们有康复指标,必须康复到三级我们才让他做面包。还有安全评估,做面包时我就在旁边观察他们的精神状态,一旦他们出现焦躁状态,就立刻安慰他们,调整他们的心态,甚至让他们暂停工作。患者容易累,所以每周只工作三四天,每次不超过4个小时。
有的患者精神状态并不好,整天垂头丧气,但做面包和人接触多了,性格也开朗了许多。因为他们可能觉得,这虽然不是多难的事情,但能够让他们看到自己还有能力融入这个社会,这就是自信的一种来源,也是一种康复方式。
也出现过一些波动。有一位患者找到我,说他工作挺好的,问能不能给他减药?我们就跟家属商量,又经过评估后给他减了药。但一个月之后他就复发了,我们只能让他暂时离开面包房,休息了一个月才又回来。还有一位病人康复得比较好,回家住了半年又复发了,只能再回到托管中心。
疯狂面包的名气越来越大
让我欣慰的是,我们的面包越做越专业了。当初他们怀疑自己的能力不敢尝试,当看到自己亲手做成的面包后,每个人都特别高兴。娜塔莎给我们的面包起了名字:CRAZY BAKE(疯狂面包),有人说这名字虽然特点鲜明,但是不是太直接了?娜塔莎向英语国家的朋友询问后,又和患者们商量,大家都认为没问题,名字就这么定下来了。
伊万和娜塔莎为“疯狂面包”找到了销售渠道,与一些单位建立了长期合作关系,两位面包师会亲自把当天做好的面包送到这些地方去卖。他们喜欢自己送货,因为他们喜欢和外边的人接触。他们对来买面包的外国小孩子也特别有耐心,一般两三个小时就全卖完了。“疯狂面包”在北京外国人的圈子里名气越来越大,外国朋友从不嫌弃面包是精神病患者做的,看到我们的面包时还会说:好吃的面包又来了。
每年年底,我们都会邀请外籍志愿者和我们一起举办下午茶派对。面包房的师傅们烘焙出香味十足的水果松饼,伊万和娜塔莎带来异国风味的茶,大家一起喝茶聊天。娜塔莎怀孕时还挺着大肚子来面包房帮忙,生完孩子不久又抱着孩子回来。大家都特别喜欢娜塔莎的小孩,因为他们也想自己的孩子,他们也需要去爱别人。
这么多年,有一直来工作的,也有干了一段时间后离开的,现在固定的有六七个人,他们是面包房的主力,有新人的话他们要负责带徒弟了。有位患者从面包房建立那天起就参加进来,后来他说,来面包房就是给自己找个事做,而且他一开始就觉得到这里工作是为了康复,不是为了干活。他不仅自己做,还动员其他病友也来参加,特别热心。在劳动中他们得到很多快乐,一点也不耽误他们的休息。
面包房的工作对病人的康复起到了非常积极的作用。以前,他们认为得了这个病,自己是个废人,对社会没任何价值。但通过劳动,他们慢慢明白自己不是废人,起码还能为社会做一点事情,为自己做一点事情。
去年我们的“疯狂面包”销售额大约有几万块钱了,每个面包师傅每月都能得到300块钱。一般他们都不会用这300块钱来抵食宿费,而是给自己买些饮料或零食。征得他们的同意,我们用剩下的钱购买了四台空调,分别用在面包房和三个区的餐厅里。但我们一直没有把“疯狂面包”推向更大范围的市场,一是因为精神病患者不可能按市场的要求去批量生产,另外我们本来就是为了康复训练,让他们的生活过得有点条理,能重新回到社会,而不是为盈利。
精神病患者也有独立的人格
美国有“精神病人俱乐部”,安排患者在俱乐部里工作和生活。在中国办这样的俱乐部不现实,但能不能用同样的模式建立精神病患者自己的小家呢?所以我们又做了一项更大胆的康复训练——家庭式训练。我们在托管中心附近的村子里租了一个小院,经过系统评估后,安排康复得比较好的患者组成特殊家庭住在里面。这些人大多也是我们的面包师,每天早晨步行来面包房做面包,中午下班后回小院休息,下午出去买菜准备晚餐。全部的“家庭活动”都由他们自己安排,他们慢慢适应了与售货员怎样沟通,跟小商贩讨价还价,学会了做家常菜。
伊万后来又帮我们引进了一个新项目——给一个家具品牌做橱柜零件组装。这件事和做面包不太一样,让患者们一个人整体组装一件家具有些困难,我们就分配他们各自干不同的程序,像流水线一样,比如装一个支架或者固定一个挡板。
但他们在互相配合时也有矛盾,这个说那个做得不好,那个说这个做得不行,有时候还争吵起来。或是因为有时候事情比较多,他多干点我少干点,也会争执。其实我觉得,这在正常人的生活中也是会出现的问题,但正常人可能会很婉转地去解决、沟通,很少当面吵架,患者却不管这套,他们都很直接,甚至情绪激动。在争吵的过程中病情复发、发呆、易激怒的情况都出现过。所以我们就只能随时调整,让他们先休息一段时间,等情绪稳定了可以申请再回来工作。
对于患者,一方面要考虑他的病情,但更重要的是把他当成独立的人,要尊重他。不能说正常人能干什么他们就能干什么,他们不愿意干的事情我们也不能强迫。打个比方,正常人一天挣100块钱的话,患者们也就挣10块钱,因为他们工作一般不会超过两个小时,要不然他们会觉得乏味,而且他们要是今天不想去干活,也没有人能强迫他们。我们也会针对他们的个人状况及时修正劳动方案,比如在工作时穿插娱乐和体育活动,让他们的精神保持在最佳状态。
有一段时间,我想找几辆车带大家出去转转,但到哪儿都租不到车。司机不敢接这个活儿:怎么能拉一车疯子呢?不行啊。从我这么多年的经验来看,让全社会接纳精神病患者并不容易。中国社会对精神病人知之甚少,他们认为这些人就是疯子。所以让精神病患者走向社会、接触社会,这很有些理想化的成分。他们自己也会紧张,产生抵触情绪,对陌生人会看不惯,看着不顺眼。
有时运气好还是能找到车,有一次我们一起去了一个公园,但到公园门口了人家却不让进。所以就让我觉得有重重障碍在那等着。没办法,最后只能在门口拍了张合影,又上车回来了。汽车在三环路上转了半圈,坐在车上的他们仍然特别高兴。所以我就觉得必须更宽容地对待精神病人,这样病人才有希望重新回到社会。
这些年我的精力全放在托管中心了。这离城里比较远,我每天只能住在附近的宿舍,很少回自己家。说日子过得有点儿闷吧,但天天和患者们在一块儿,看到他们慢慢康复,心里也挺有成就感的。
你看见了吗,我们这个院儿里有两个废弃的小锅炉,我打算让爱画画的患者在上面画画。我们还养了些鸽子和母鸡,种了葡萄、丝瓜和各种花草。最多的时候我们中心有200多名患者,超员了,后来我发现不能这样,人太多,密度太大不利于管理,也不利于患者康复,就控制接收患者的人数。我们是半开放式,如果天暖和,大门里面的门是可以随便进出的。
精神病患者是孤独的,住在托管中心里不能随便打电话,因为怕他们受外界的干扰和刺激。他们尽管能从少量的工作和娱乐中得到快乐,但因为生活封闭,孤独感挥之不去。我会尽量满足他们的要求,前提是这个要求是合理的。因为你想,正常人提出不合理的要求咱们也不能接受啊。
客观讲,我觉得社会需要去理解这些患者,因为我们是正常人,但他们有精神障碍,我们不能指望他们去理解我们。我有过一个想法,就是建立一个符合精神病患者自身标准的生活空间和工作空间。一个社区或者一个小镇,患者经过治疗后可以在里面做自己能做的事,与志愿者一起参与社区活动、找工作、结婚、生子……这里没有竞争,也没有外界的不良刺激。病人可以通过这种方式慢慢学习融入社会的方法。
可能有些理想主义吧,连我自己也觉得很难实现,但我还是觉得那会是一个和谐的状态,患者康复的几率也会更高。
撰文何玉新