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南方日报讯(记者/杜啸天通讯员/姚遥)昨天是第六个国际罕见病日,壹基金和罕见病组织共同发起的第二届中国罕见病高峰论坛在北京举行,国内权威专家学者向全社会呼吁关注罕见病儿童。论坛上,“壹基金海洋天堂计划”罕见病儿童关爱救助项目正式启动。80万人次网友响应号召,表达对罕见病患者的关爱。
据介绍,在第六个国际罕见病日到来前,壹基金联合民间机构通过微博等渠道发起呼吁关注罕见病的倡议,有超过80万人次网友积极响应。同时,在全国15个城市开展了50多场次的宣传罕见病知识活动。
罕见病儿童关爱救助项目两年多来覆盖10多种罕见病,为2000余人次儿童提供关怀和救助服务。罕见病对患者家庭影响巨大,即便对应病症有药品,医药费用非常高昂,社会上的不理解和歧视也较普遍。论坛上,南开大学法学院副教授宋华琳表示,应该建立创新性的罕见病防治法律体系,使罕见病的应对有法可循、缘法而治。他还建议,建立合理的支付机制,使患者病有所医;将部分罕见病用药纳入医保药物目录,减轻患者负担;建立罕见病患者的救助机构;建立社会慈善或互助等机制,为患者提供全面保障。
-名词解释
罕见病
罕见病是指发病率很低、很少见的疾病,多为进展性、严重性疾病,常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.065%—0.1%之间的疾病或病变。国际确认的罕见病有六七千种,约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中,约有80%是由于基因缺陷所致。医学文献显示,每个人的基因中约有7组到10组存在缺陷,一旦父母双方存在相同的缺陷基因,孩子就有可能患上罕见病。国际罕见病日由欧洲罕见病组织于2008年2月29日发起,以这个4年一次的日子寓意罕见病之“罕见”,自2009年起将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。