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天津北方网讯:西青区8岁男孩欢欢不幸患有罕见的皮肌炎。这种病的发病率只有十万分之零点四,类似红斑狼疮,因免疫功能紊乱而生,却远比红斑狼疮难对付,因为医学上对其研究不多,发病原因都还没弄清,更没有对症的药。
目前,欢欢的皮肤钙化面积越来越大,腿部的钙化点像馒头大小,特别硬,还流脓流水,胳膊上也开始钙化,目前只能靠中医维持。同龄小伙伴都上学了,欢欢却因为需要照顾和定期换药没办法上学,他特别渴望学习。天津血友病联谊会知道后,安排大学生志愿者为他定期上门辅导,满足了他学习的愿望。近期,天津血友病联谊会通过官方微博发出求助,希望有专家为欢欢提供一些治疗方面的建议,以便让他早日实现到校园里读书的愿望。