天津北方网讯：4月17日是世界血友病日，今年血友病日的主题是：完善治疗体系，人人享有治疗。由天津市慈善协会、中国医学科学院血液病医院、天津市血友病联谊会共同主办的“世界血友病日”主题活动暨2013年“关爱金色童年”血友病儿童救助示范项目启动仪式在中国医学科学院血液病医院举行。

图为医生给患儿进行义诊

　　据了解，血友病是一种遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病，为女性携带导致下一代男性发病，在我国发病率约为万分之一，属于罕见病。如果患儿不能得到及时的治疗，就会面临致残的危险。血研所血友病中心主治医师薛峰介绍，孩子如果首次出现关节无故出血的现象，就要进行干预治疗，一般在孩子2周岁左右就要进行干预治疗，越早治疗效果越好。薛峰说：“血友病属于遗传性基因突变疾病，有三分之二的患者有家族病史；其余的三分之一散发疾病患者是母亲携带了血友病基因，遗传给了男性后代所致。由于男性有一个X和一个Y染色体，女性有两个X染色体，女性的一条X染色体上携带有血友病基因，那么她还有另一个健康的X染色体，自己本身不发病，但会把这个遗传基因传给自己的男性后代，而男性只有一个X染色体，因此会直接受到遗传因素影响患病。”为了帮助这个特殊的群体，中华慈善总会联合拜耳医药保健公司从2009年6月起设立“拜科奇儿童血友病援助项目”，对患者给予专用生物制剂——拜科奇药品援助。

　　天津市也在2009年将拜科奇药品纳入医保报销范围。尽管如此，由于拜科奇药品价值较高，医保报销比例较低，援助药品比例不足患儿实际需要的50%，每个患儿家庭每年仍需支付4万元左右的医疗费用，致使一部分经济困难的患儿无法接受正常治疗。据不完全统计，天津地区共有血友病患者200余人，其中18岁以下的儿童仅有50余名，而这当中家庭生活困难需要援助的孩子不足30名。为了动员社会力量帮助这个数量不多的特殊群体，2012年，天津市慈善协会在中华慈善总会赠药项目资助血友病患儿的基础上，开展了“关爱金色童年”血友病患儿救助项目，与爱心企业共同出资对10名使用拜科奇药物进行预防治疗的血友病患儿进行援助，治疗效果好，得到了患儿及家长朋友的一致好评。

　　为了使更多的血友病儿童及时得到治疗，2013年市慈善协会又积极争取到中央财政50万元的资金支持，用于血友病患儿的救助。今年的目标是实现天津地区血友病患儿救助的全覆盖，争取让本市的血友病患儿都能够享受到应有的预防治疗，保证孩子们的健康成长。本项目的援助对象定为具有天津市户籍，参与“中华慈善总会拜科奇血友病患者援助项目”，家庭生活困难，符合相关医学标准的18岁以下血友病患儿。此项活动援助的标准为按照个人支付费用的75%给予资助。

　　启动仪式上，市慈善协会曹秀荣会长宣布项目启动，并请到会领导为接受援助患儿发放援助金。患儿家长表示，非常感谢各方面对孩子的援助，市慈善协会建立的血友病儿童援助基金，帮助大家解决了大问题。听了专家的讲座，大家受益匪浅，要按照专家讲解的科学护理方法，照顾好孩子，使他们身体不受到创伤，长大后成为一个健康的人。(记者吴宏)