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天津北方网讯:12月24日,“因为有你爱不罕见”为戈谢病患者韩硕献爱心的活动在滨海新区大港油田启动,海滨街道各社区工作人员、大港油田求是义工群、社区群众纷纷为这个身患罕见病的8岁女孩捐款。24日下午,在大港油田幸福广场的募捐现场,300多人参加了献爱心活动,共募集善款34332.4元。
2009年,年仅4岁的韩硕被确诊患有罕见的戈谢病Ⅰ型,属慢性无神经病变型。如今的小韩硕腹部高高隆起,脸色苍白,个头也比同龄人矮很多,体重也只有40斤。据韩硕的母亲介绍,这种病最常见的症状就是流鼻血,一旦流血很难止住,起码要3个小时。不光流鼻血,韩硕偶尔还会吐血。因失血过多,从今年10月21日至今,韩硕已先后输血4次共1400毫升。
患病4年来,韩硕经常跟着父母往返于京津两地,奔波于各个医院输血求诊。治疗戈谢病的特效药“葡糖脑苷脂酶”每针剂需2万元以上,但由于家庭困难,韩硕从没用过这种药,病情也一直没有得到有效控制。一位权威医生诊断后表示,目前的保守治疗已无法控制韩硕的病情,只能选择做骨髓移植手术,但手术不仅需要配型成功,还需要一笔不菲的费用,这让一家人陷入困境。韩硕的父母都是安徽人,早年来到大港油田打工。父亲是小饭店的厨师,母亲在市场摆摊,收入微薄。由于要给孩子治病,他们背上了沉重的债务,现在连维持生活都很困难。
韩硕一家的遭遇牵动着大港众多爱心人士的心。在12月24日举办的爱心活动现场,捐款者中年龄最小的只有3岁。8岁的小学生甜甜捐出了平时攒的1000元零花钱,“韩硕跟我同岁,她的遭遇非常不幸,我希望帮助她快点好起来。”同日,海滨街道办事处也在办公楼内组织机关干部为韩硕捐款。据介绍,海滨街还组织下属各社区积极开展献爱心活动,目前活动仍在持续当中。 (记者许鑫通讯员黄贤云)