天津北方网讯：2月28日，国际罕见病日，天津血友病联谊会会长王立新与几名会员一起来到儿童福利院，探视因父母遗弃而被送到这里的大伟。这一天，大伟成为联谊会的最新会员。

　　王立新了解到，大伟是去年6月被警方送到儿童福利院来的。没有人知道他的姓名、年龄等所有个人信息。他的父母什么也没给孩子留下，他的年龄是估摸出来的，看他的个头和智力发育水平差不多两岁。按说，他已经过了使用学步车的年龄，但是在儿童福利院，人们意外发现，大伟原来是血友病患者，为了安全起见，给他用学步车防护。

　　大伟患有乙型血友病，是血友病这种罕见病中更为罕见的一种类型。他的体内先天缺乏凝血因子，一旦出血，必须人工输入凝血因子才行。而因为缺乏凝血因子，他比一般孩子更加容易出现自发性出血，进而影响生命安全。自发现病情到现在，大伟已多次出现自发性出血而被送到天津血液病医院治疗。

　　在儿童福利院阿姨的精心照顾下，大伟发育良好。王立新试图与他交流。叫他大伟，他会立即回头，眼神也有回应，但是，他就是不爱说话。王立新说：“血友病是一种遗传性疾病，孩子的病是父母给带来的，他们更应该承担起抚养孩子的责任。虽然有社会各界的关爱和照顾，但是我们还是希望他的父母能够把孩子领回去，让孩子享受到父母之爱。不管什么原因，遗弃孩子都是一种没有道德和违法的事情。”

　　今后，联谊会的活动，王立新希望阿姨能带大伟来参加，通过与社会的接触，逐渐帮大伟打开心扉，形成健康的人格。王立新介绍，血友病的发病率仅为十万分之五，属于罕见病，虽然目前还不能治愈，但有药可控。而且天津为血友病出台了许多优惠的医保政策，儿童可以报销60%，且纳入门诊特殊病。