天津北方网讯：4月17日是世界血友病日，由天津市慈善协会、国家血友病病例信息管理中心、天津市血友病联谊会共同主办的天津市2014年世界血友病日主题活动在中国医学科学院血液病医院举行。今年血友病日的主题是：发出你的声音，疾病因你而改变。

　　据了解，血友病是一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病，如果患儿不能得到及时的治疗，就会面临致残的危险。为了帮助这个特殊的群体，中华慈善总会联合拜耳医药保健公司从2009年6月起设立“拜科奇儿童血友病援助项目”，对患者每年指定用药量的一半给予援助。患儿使用的重组人凝血八因子(拜科奇)药品已于2009年纳入天津市医保报销范围，但考虑到医保报销后，患儿家庭负担依然较重，致使一部分经济困难的患儿无法接受正常治疗。2012年开始，天津市慈善协会启动“关爱金色童年”血友病患儿救助项目，并申请到“中央财政支持社会组织参与社会服务”项目，争取到中央财政50万元的资金支持，开展“关爱金色童年”血友病患儿救助项目。项目开展一年来，共为28名符合项目条件的血友病患儿援助医药费52万余元，通过援助，使孩子们能够积极的进行预防治疗，出血次数明显减少，一些孩子还可以参加学校的体育课，生活质量得到明显改善。这个项目得到领导、受助者及社会的一致好评。

　　为了缓解患儿家庭的经济负担，使更多的血友病患儿及时得到治疗，2013年4月17日“世界血友病日”以后，市慈善协会起草了“关于提高本市血友病儿童医保报销比例的建议”，通过《慈善专报》呈报到市有关领导，得到了市领导的高度关注和批示。市人力资源和社会保障局、市民政局也提出了《关于提高血友病患者医疗待遇有关问题的意见建议》，此建议中提出的相关内容正在逐步实施和落实。

　　“关爱金色童年”血友病患儿救助项目今年的目标是实现天津地区血友病患儿救助的全覆盖，争取让本市的血友病患儿都能够享受到应有的预防治疗。一方面，市慈善协会继续将此项目报到民政部，争取中央财政的支持。另一方面，呼吁有关部门和社会各界，多关注这个困难群体，使更多血友病患儿得到及时救助。本项目的援助对象仍定为具有天津市户籍，参与“中华慈善总会拜科奇血友病患者援助项目”，符合相关医学标准的2—18岁血友病患儿。援助标准为：保证受助患儿治疗基本需求，按照个人支付费用的75%给予资助。

　　另据了解，天津电台交通广播自今年2月份起，在每周一期的“感廿一拍”慈善活动中，为血友病患儿进行慈善义拍，从社会上征集到藏品以后，由听众通过微博、微信以及短信平台的方式竞拍。到目前为止，已经募得善款15.3万余元。5月电台听众服务月活动中，交通广播将把首笔善款转交给市慈善协会“关爱金色童年”血友病患儿救助项目，用于本市血友病患儿的救助。(通讯员慈轩)