|
||||
新华网西宁8月22日电(记者庞书纬)近期,一项旨在为罕见病“渐冻人症”募捐的“冰桶挑战”活动,引发全球关注。该活动规定被邀请者或在24小时内接受挑战,或为对抗“渐冻人症”捐出100美元等。
从目前情况看,这一慈捐活动产生了很大的社会影响,不仅在全球范围内提高了人们对渐冻人症的关注,而且在半个月时间里就获得了大约400万美元的慈善捐款,特别是一些知名人士接受“冰桶挑战”,大大提高了这一活动的影响力。
慈善活动是精神文明建设的一项重要内容,大力发展慈善事业有利于促进社会公平。在一些国家和地区,街头艺术、行为艺术也是常见的募捐形式,而“冰桶挑战”更是一种创新,这对我国的慈善公益事业应该是一个很好的启示。
在我国,尚未形成针对罕见病患者的专门救助机制,相关治疗所需的进口药物、器械,多数不在医保范围之内。因此高昂的治疗、维持费用,已成为罕见病患者及其家庭难以承受的压力。此外,由于缺乏对罕见病的早期筛查机制,导致一些患者在发病初期往往被误诊,失去了治疗干预的最佳时机。
可见,不仅罕见疾病的救治需要引起社会的关注,而且慈善活动的创新也需要引起社会的关注,特别是引起相关政府部门和制度设计与改革者的关注。
(来源:新华网)