天津北方网讯：在武清人民医院的一角，一张圆桌旁围坐着十几个坐在轮椅上的孩子。在他们中间，李文博正举着电脑，向大家讲着蝴蝶身上美丽的花纹。这些孩子都是在医院治疗的成骨不全患者。

　　李文博是河北省沧州献县人，他和姐姐都遗传了妈妈的成骨不全症。他们被称为瓷娃娃，因为骨头极其脆弱，极易骨折。每次骨折后文博只能躺在炕上休养，画画成了唯一的寄托。他总是摇着轮椅到院门口，面对胡同一遍遍描摹，他把那幅画取名为《最遥远的距离》。

　　16岁那年，通过当地的公益组织，李文博的故事被当地媒体报道，好心人给他家捐了电视和电脑，他可以借此学习更多的东西。今年年初，文博一个人摇着轮椅，从老家乘坐长途汽车来到天津武清，并应聘成为一名淘宝客服。

　　来到武清人民医院的“太阳语罕见病心理关怀中心”做志愿者，在李文博看来是一件水到渠成的事。

　　从今年年初开始，李文博几乎每周都会带着水彩纸墨来到医院，教孩子们画画，给孩子们讲讲他那幅《最遥远的距离》。“原来我以为永远走不出那个村口，但现在我却可以赚钱，可以为其他孩子讲课。我希望孩子们知道，未来在我们自己手里，疾病并不能将我们的世界封闭。”新报记者王月焜实习生张馨月