天津北方网讯：“星星的孩子”是人们对孤独症(又称自闭症)儿童的另一种称呼，他们在社会交往、言语发育上存在不同程度障碍，就像天上的星星，遥远地闪烁着光芒。然而，这看似美丽的名字背后，却往往是家长的辛酸、社会的曲解以及受教育机会的相对缺乏。

　　明天是第25个全国助残日，关爱孤独症儿童被首次写入助残日主题，一系列慈善活动更是引起公众对孤独症儿童的热切关注。日前，记者通过走访孤独症儿童家庭、筛查机构、康复组织等，探究本市孤独症儿童现状、病情发现及康复教育背后的重重困难。

　　[案例]

　　“孩子怎么会自闭呢，也许长大点儿就好了”

　　家长：后悔当初没正视孩子病情

　　记者见到4岁的小鱼时，他正在天津宜童自闭症研究服务中心做康复训练。不管是喊他的名字、问他的年龄，还是与他握手，小鱼的目光始终盯着手中的玩具，没有任何反应。

　　“小鱼是在快两岁时被发现有孤独症的，那天怎么叫他都不理人。”在一旁等待的小鱼妈妈向记者讲述了发现儿子患病的过程。“当时赶紧上网查，有人说如果孩子听力没问题，就可能是自闭症，这怎么可能呢，家里人都这么健康，孩子只不过是走路、说话晚些。”

　　不甘心的小鱼妈妈又马上查了孤独症的典型症状：叫名字没反应、对旋转的物体着迷、鹦鹉学舌……没想到小鱼竟占了好几项。

　　第二天一早，小鱼妈妈便带着小鱼到医院检查，当医生说出“孤独症倾向”五个字时，小鱼妈妈一阵眩晕，“每个字都像一个钉子，重重地钉在我心上。”

　　又是一阵“疯狂”信息搜索后，小鱼妈妈、奶奶无奈来到一家培训机构咨询。“我们进去后，发现在那上课的孩子都比较严重。”小鱼奶奶对比了一下，更不相信小鱼有孤独症了，竟然红着眼睛对小鱼妈妈喊：“我辛苦把孩子看这么大，怎么可能看成了自闭症，孩子根本没毛病，都是你们陪孩子太少！”

　　小鱼妈妈一边安慰老人，一边想着：“小鱼跟机构里的孩子不一样，也许就是发育晚，长大点儿就好了。”

　　自此，全家都将孩子可能有孤独症这事埋在心底，只是腾出更多时间陪孩子玩儿。

　　一年后，小鱼开始上幼儿园小小班，能通过集体生活让小鱼跟更多的孩子接触，让全家都很开心，虽然小鱼不能坐在椅子上听课、满教室溜达……就这样，家长、老师辛苦坚持了半年多，小鱼竟然在一次放学后自己走出幼儿园，老师表达歉意的同时，提出了让孩子退园。

　　“今天是我们第三天来宜童做训练，老师说孩子干预康复的时间有些晚了，但还有进步的空间。”小鱼妈妈说，现在最后悔的就是当初没能早点儿正视孩子得病。

　　[现状]

　　孤独症患病率呈显著上升趋势

　　孤独症儿童具体人数仍未知

　　孤独症是广泛性发育障碍疾病，其核心症状为：社会交往障碍、言语发育障碍、活动内容和兴趣局限、刻板重复的行为方式。孤独症起病于3岁之前，3岁以后表现明显，是导致学龄前儿童精神残疾的最主要疾病之一，对儿童本身、家庭和社会均带来极大的影响。

　　目前在全世界范围内，孤独症出现了患病率显著上升的趋势，尽管各国患病率的报道不一，但患病率显著上升趋势却是相同的。

　　2013年，天津市残疾人康复协会、市关工委婴幼部、医科大学公共卫生学院随机抽取了本市21家幼儿园，对在园的5241名儿童开展了儿童心理行为发育及孤独症调查，结果显示，本市托幼园所中孤独症患病率为0.8%。

　　“这仅仅是在托幼园所中的小样本调查，由于种种原因，孤独症儿童很难到普通幼儿园中接受教育，还有许多孩子在康复机构或散居在社会，所以本市孤独症患病率可能与国际公认的1%基本吻合，或者大于这个概率。”天津市残疾人康复协会副会长、秘书长李金水说，因为没有做流行病调查，在本市乃至全国，孤独症儿童的具体人数、患病率仍缺乏准确数据。

　　除了患病率难以统计，孤独症的病因也至今未明。由于该病病因不清，个体间差异较大，迄今为止没有特效药物和可靠的治疗办法。国际研究和实践显示，早期发现和早期干预是康复的关键，可通过康复训练提高孤独症儿童在日常生活中自理、认知、社会交往及适应社会的能力。

　　困难1

　　家长缺乏认识消极诊断延误治疗

　　“家丑不可外扬”家长“捂着盖着”孩子病情

　　孤独症是一种“严重的幼儿期发育障碍”，因此“6岁以前”被认为是干预康复的最关键时期。“早期发现、早期干预对预防儿童残疾、减轻残疾程度至关重要”也被写在本市2014年《0—6岁儿童残疾筛查工作规范》第一句。虽然这句话在儿童体检时，被广泛告知于家长，但就像小鱼妈妈一样，家长对孩子“无瑕”的爱注定使孤独症筛查、发现成为难题。

　　天津市妇女儿童保健中心承担着全市0—6岁儿童残疾筛查的技术规范制定及信息管理等工作，据儿童保健科主任、主任医师刘功姝介绍，“从2013年年初，我们着手探索3岁以下孤独症儿童的筛查方法，以期尽早发现孤独症患儿，尽早进行康复干预。2013年年底开始，每个孩子在1岁、1岁半、两岁定期体检时，分别进行一次筛查。”

　　然而，2014年的孤独症筛查结果与国际公认的1%发病率出入极大。87000名3岁以下儿童中，仅筛查确诊28人，16人疑似患病。

　　“这其中，孩子年龄小、症状不典型是一方面原因，还有一个重要原因就是家长的‘不认’和‘不知’。”刘功姝说，所谓“不认”，是指当检查孩子存在疑似病症时，家长不认为孩子有问题，在社区卫生服务中心初筛后，没有按照医嘱到区县一级妇幼保健机构进行复筛，因此，就出现了社区级筛查出的疑似病例多，到区县一级复筛人数少的现象；而“不知”是指有些家长对体检重视程度不够，没有按期进行筛查，并不知道孩子存在健康问题。

　　曾有一个3岁孤独症疑似患儿到市妇幼保健中心就诊，在进行量表评估之前，门诊医生就通过孩子的行为表现，观察出其可能是中度孤独症患儿。但由于孩子不配合检查，家长便走了。此后，刘功姝几次打电话劝说孩子妈妈再次来检查。孩子妈妈竟说：“我是老师，看过那么多孩子，我的孩子有没有问题我不知道吗？”

　　这一回应让刘功姝颇感无奈：“作为一名老师，每天面对许多儿童，尚且不能正视孤独症，更何况普通的家长呢？”

　　除了“不认”和“不知”，受传统观念影响，许多家长心理压力过重，怕别人知道孩子的情况。李金水就认识这样一位家长，给正在特殊教育学校上学的孩子买了一身普通中学的校服，以回避孩子患有孤独症的事实。

　　由于家长缺乏对孤独症的认识和了解，消极诊断和训练，回避问题，不仅给孤独症筛查、发现工作带来很大困难，也使许多孤独症儿童错过了康复训练的最佳时期。

　　[对策]

　　开展宣传转变家长观念

　　近两年，市残疾人康复协会和市关工委不断在全市范围内开展孤独症儿童康复知识普及巡讲活动，让公众认识、了解孤独症。市妇幼保健中心也正在着手开展针对孤独症家长的培训工作。刘功姝说，现在许多家长因为孩子的原因，辞去工作致力于孤独症康复研究，已经走向了专业化道路，他们经验丰富、情感上又能与其他人产生共鸣，请他们讲座，应当会有效影响家长尽早带孩子进行康复训练。

　　困难2

　　师资奇缺经验匮乏融合教育难以开展

　　少有学校“有勇气”进行融合教育

　　针对孤独症的干预措施，主要是一对一的康复训练，通过系统的科学指导，有些孩子能融入普通学校，有些孩子的能力可以恢复正常。

　　宜童自闭症研究服务中心是本市规模最大的孤独症儿童康复训练机构，主要面向0—6岁儿童招生。据中心副主任霍妍介绍，目前每天约有150名孤独症儿童到中心学习。

　　“每个孤独症儿童症状和发展水平各不相同。孩子来了，我们会先进行评估，量身定做适合他的康复方案。经过一个老师对一个孩子的训练后，由一对一转为一对三，培养他们社交和群处的能力。当孩子有了自我管理和学习的能力后，由老师陪同，到普通幼儿园、普通小学随班就读。”霍妍说，去年毕业的8个孩子已经全部独立进入小学。

　　“全部进入普通小学”，这不仅让孤独症儿童家长看到希望，也让宜童十几年来的艰难摸索有了最有说服力的回报。

　　如果说孤独症筛查发现难，那么教育更难。

　　首先是教师资源奇缺和教育经验的匮乏。目前全国极少有院校专门设置相关病症的学科，据了解，本市社会工作、心理学等专业也没有设置相关课程。也就是说，康复学校招聘的老师一切都是从零学起。

　　经过多年的研究探索，在宜童创办人、主任张原平的带领下，宜童在国内首创了一对一个性化训练、全日制小组教育、随班融合教育三级训练模式。融合教育合作的单位有河西八幼、河东十幼、上海道小学、卧龙里小学。

　　孤独症不同于智力落后，也不同于肢体残疾，其最主要、最核心的障碍是儿童社会功能受到损害、交往能力落后，这种社会性发展障碍的特殊性，决定必须有适合孤独症社会功能康复的教育模式，所以“融合教育”将是未来孤独症教育的主流。

　　孩子能回归主流教育体系是每个家长最大的心愿，但主流体系是否都愿意接纳这些“孤独”的孩子呢？

　　“很难，几个合作学校都是主任通过私人关系跑下来的。”霍妍说，由于社会对孤独症的普遍不了解，认为孤独症儿童不会管理自己的行为，一定会干扰正常的教学环境，导致极少有学校“有勇气”进行融合教育。“事实上，经过我们的三级训练，孩子提升了自己的能力，我们在孩子出园时也有自己的一套测试标准，认定哪些孩子可以融入普通学校学习。但是这个标准毕竟不是权威部门制定的，难以得到普通学校的认可。”

　　除了教师资源、合作学校，让孤独症康复学校感到教育难的还有家长的不配合。

　　宜童教学主任姜红说，在对孤独症儿童的康复教育中，家长往往忽视了孩子最应该提高的是社会交往能力，而将教育重心放在学习知识上。“每天都有家长对老师说，能不能教孩子学习认字、数数。”

　　还有的家长急于将孩子送到普通学校就读，但是孩子的能力还没有达到，导致进入陌生环境后，经过几年辛苦训练提升的行为能力出现大幅倒退。这时，孩子的年龄、发育程度已经使得他们不能再用相同的训练时间恢复之前的能力。

　　[对策]

　　尽早制定融合教育标准

　　李金水说：“不是所有孤独症儿童都能适应和接受融合教育，需要一个专业、客观的评估，这恰恰是国内康复教育的一个空白。”市残疾人康复协会正在组织孤独症康复领域的专家，研究制定《孤独症儿童康复效果及随班就读能力评估标准》，先在一定范围内试用，待取得成熟经验后向市教育、卫生等主管部门推荐试用。

　　困难3

　　康复机构缺少主管部门仅靠项目带动管理

　　民间学校可持续发展，路在何方

　　目前本市只有市残联康复中心一家公办孤独症康复机构，大多数康复机构都是民营的。由于没有明确孤独症康复机构行业主管部门，孤独症康复机构申请注册民办非营利组织很困难。

　　“残联不是主管部门，不具备管理职能。”李金水告诉记者，目前残联能做的工作只能是以救助项目带动管理，对承担救助项目的定点机构和幼儿园逐步扶持和规范。

　　李金水所说的救助项目是指2013年制定的《天津市贫困孤独症儿童抢救性康复实施方案》，同时开展“孤独症儿童社区康复试点工作”，只要在定点机构进行康复训练的孤独症儿童每年可以获得12000元的救助。据了解，已经有451名孤独症儿童正在享受救助。

　　那么没有主管部门的孤独症康复机构又是如何维持运营的呢？

　　“老师不够，很多孩子都进不来。没有生源就没有经费，没有经费就不能给老师较高的薪资，工资低，老师又留不住……”本市最早创办的孤独症康复机构——以诺教育中心主任张爱华向记者坦露了孤独症康复教育中难以调和的矛盾。

　　张爱华于去年8月接手以诺，“接过来时，‘一无所有’。我们几个人到处跑项目、拉捐助，才给老师们发了第一个月的工资，交了半年房租。”

　　“像以诺、宜童这样的康复机构都是民办非营利组织，相关部门又没有救助制度，只能一边靠自己勉强维持，一边靠社会爱心人士的捐助。”张爱华说，以诺创办人离开时，账面已经出现严重亏损，“是靠着老主任家人的积蓄才将账面填平”。

　　记者了解到，本市19家定点康复机构中，一半左右都是在民居办学。以诺租了两个单元房，打通后大概有300平方米，学校所有的康复训练器材都出现不同程度破损，教学卡片都是老师们自己画好后，再塑封起来。

　　即使像宜童这样规模较大的机构，也只能租3栋别墅办学，“不知道去哪申请教学场地，租金又不能太贵，这3栋别墅的租金每年就要60多万元，还要交税，收上来的学费70%以上都要保证给老师发工资，老师在，孩子才有人教。”霍妍坦言。

　　“谁都知道，孤独症孩子不好教，在没有工资保障的情况下，留在我们这的老师都是极有爱心的。”张爱华说她常常这样鼓励自己：“孤独症康复教育这件事，当成职业是干不下去的，一定要当成事业来完成，而且要把它做好。”

　　[对策]

　　期待更多扶持政策出台

　　“孤独症康复教育能在民间组织中发展起来，说明他们确实有一定能力，对孤独症康复市场起到补充，弥补了政府在这个领域服务的不足。因此，需要政府出台行之有效的政策，来管理、帮助这些民间组织。”李金水建议。

　　在孤独症领域，一些地方政府也开始尝试出资购买社会服务。北京市朝阳区就有多名孤独症康复指导老师享受朝阳区政府购买社会组织服务的免费培训名额。