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天津北方网讯:10月12日上午,天津爱心联盟的志愿者在队长张文健的带领下来到了位于北辰区青光镇铁锅店村的一家招待所,看望了居住在这里的渐冻症患者白美侠。
刚一到现场,作为理疗师的志愿者顾荣芳就立即投入到了工作中,由于白美侠不能说话,但顾荣芳还是尝试通过各种方式与其交流。在掌握了近期身体恢复和饮食调理等状况后,便开始为白美侠进行“艾灸”治疗。在理疗过程中,理疗师担心白美侠不舒服又无法表达,每隔一小会儿都会询问其“热不热”、“感觉如何”等,还不断鼓励着她。
长期照料白美侠的志愿者“山子”(网名)对北方网新媒体记者表示,自打把白美侠接到天津接受治疗以来,爱心联盟的志愿者就三天两头前来看望她,真的挺感动的。同时也希望能有更多的人来关注“渐冻人”这个特殊的群体,让爱心在每个人手中传递。
天津爱心联盟的负责人张文建向北方网新媒体记者介绍,前一段时间,自己听说了渐冻症患者白美侠的情况后,愿意为此出一份力,于是他就想到了自己的团队里得一位志愿者,同时也是一名中医理疗师的顾荣芳,也许能够对白美侠的治疗起到一些作用。在通过联系了顾荣芳本人后,她也表示非常愿意为了白美侠的身体恢复尽一份力。张文建带领着他的团队从山子手中接过爱心接力棒,继续为白美侠奉献爱心。
“身体会被渐渐‘冷冻’,但是希望的心不会。”记者从白美侠拿手机敲打出来这些文字当中可以看出,她虽然不能开口说话,但是对志愿者们的帮助,充满了感激,心中有一颗像志愿者一样的爱心,可以想象到如果有人需要帮忙,她肯定会力所能及的去帮助身边的每一个人。
顾荣芳对北方网新媒体记者说:“由于原来自己的身体不是很好,再加上有家人也因疾病过早地离开,从那时起就对我国博大精深的中医文化产生了浓厚的兴趣,自学了6年的中医,在学习的同时也逐渐调理好了自己的身体,后来我就想让更多的人远离疾病,把自己学到的知识奉献给需要的人。要将自己学习到的医疗常识传播出去,让更多的人都能受益。在了解到了白美侠的情况后,我觉得我有责任也有义务利用自己这些年所学到的知识帮她脱离疾病困扰。尽管白美侠患病10年,但从其状况来看比她想象中要好得多。如果每天这样治疗的话,并不是没有好转的可能。我愿意一直免费给她治疗。齐心协力等待奇迹。事情其实很小也很平常,其实每个人都奉献一点小爱,就是一个爱的海洋。”
临别时,白美侠抬起头,微笑着向大家挥手作别。志愿者们也纷纷鼓励她要有好的心态坦然面对生活,早日恢复健康。(北方网新媒体实习记者马春林)
背景介绍:肌萎缩侧索硬化症医学正式名称为肌肉萎缩性侧面硬化病(ALS),又称渐冻人症,是一种运动神经元病。可能与遗传因素、病毒感染、免疫反应、环境因素等有关。临床表现多变,病程多波动,一般由下肢感觉障碍开始继而发展到上肢、躯干等全身肌肉逐渐萎缩,导致运动功能越来越退化,最后发展为全身无力、长期卧床,无法自主呼吸。
肌萎缩侧索硬化症的治疗:无特殊有效疗法,以对症治疗为主,患病后需要永久性治疗,可使用肾上腺皮质激素治疗,采用按摩、理疗、被动运动及支架应用防止肢体萎缩痉挛。呼吸功能丧失以后,须使用呼吸机辅助呼吸。
目前全世界的发病率大概为每年每十万人有一例。患者确定患病后一般可生存时间为3至5年,只有20%的患者生存时间可达到5年以上。患者每年费用可高达10万元以上,普通家庭难以承受。