天津北方网讯：5月6日是国际成骨不全症日。成骨不全症，又被称为脆骨病，是一种罕见病。因为骨骼脆弱，轻微外力就可导致患者频繁骨折，所以成骨不全症患者又被称为“瓷娃娃”。

徐谊梅（左）同女儿周国硕（中）、儿子周国涛合影。

术后恢复中的周国硕。 （受访者供图）

　　今年48岁的徐谊梅是南开区华苑新城云华里小区居民，也是一位单身母亲，养育着一儿一女。她的女儿周国硕，就是一个“瓷娃娃”。今年18岁的周国硕，4岁之前骨折20余次，至今已经骨折30余次，小小年纪，已经历11次大手术。

　　作为一名单身母亲，18年来，徐谊梅没有被女儿的疾病和独自一人照顾两个孩子的家庭重担所压倒。她直面命运的不公，不仅带着孩子活出了“奇迹”，还在得到社会各界的帮助后，尽自己所能帮助他人、无偿献血，用自己的爱心为他人送去温暖。不久前，徐谊梅被评为2024年第一季度“天津孝老爱亲好人”。

　　频繁骨折 确诊“脆骨症”

　　2005年6月，徐谊梅产下一对龙凤胎，男孩是哥哥，取名周国涛，妹妹取名周国硕，虽然妹妹因为体重较轻，一出生就被送到暖箱中，但大家也没有过多担心，全家人沉浸在新生命降生的喜悦之中。

　　“后来发现孩子在暖箱里一直不停地哭，而且护士给孩子洗澡的时候，一碰孩子的右臂，孩子就哭。”徐谊梅说。周国硕出生后第4天，医生拍片检查后发现她右臂骨裂，且锁骨处有骨痂影，表明她的锁骨在出生前就曾骨折，但骨头已经自己长好了。

　　出生后第23天，医院检查时又发现周国硕的右大腿骨折。出生后一直在暖箱中，没有剧烈活动，也没有磕碰，一直在医院得到精心照顾的婴儿，为什么还没满月就已骨折两次？

　　带着疑问，徐谊梅抱着孩子来到天津市儿童医院，住进了重症监护病房检查治疗。“牵引治疗时，孩子疼得不停地哭，哭得肚脐都鼓了起来，成了气肚脐。”至今，徐谊梅回忆起女儿在病房里的情景时，眼泪仍然在眼眶里打转。作为母亲，徐谊梅宁愿躺在病房里的是自己，也不想让孩子承受这样的痛苦。

　　在儿童医院住院治疗23天后，周国硕逐渐康复，徐谊梅带着女儿出院。不过，出院一周后，周国硕的左股骨又骨折了。在这一连串的频繁骨折面前，医生经过全面会诊，最终确诊周国硕患有成骨不全症，俗称为“脆骨症”，这是一种罕见病。

　　11次手术 一人挑起重担

　　“别看闺女有这个病，但是她比哥哥更淘气，更有‘心眼儿’。”徐谊梅说。周国硕2岁时，有一次不小心把酸奶洒到地上，她怕妈妈说，就用一张超市广告纸将地上的酸奶盖住。

　　为了最大限度地保护女儿，徐谊梅在家里的地板上都铺满了软垫子。不过，就算徐谊梅再小心，女儿还是经常骨折。从出生到4岁，周国硕经历了20多次骨折。由于反复骨折，她的右臂和两条大腿严重畸形，5岁之前只能爬行或坐在地上用手支撑身体蹭着向前走，连站立都曾是奢望。因为女儿的病，徐谊梅辞掉了原来的工作，一个单身妈妈在家同时照顾两个孩子，生活异常艰辛。

　　女儿频繁骨折，徐谊梅每天的生活变得提心吊胆，但她没有退缩。为了给女儿治疗，徐谊梅开始到处奔走、求医问药，参加“全国瓷娃娃病友大会”时，她结识了小儿骨科专家，由此开始了漫长的手术治疗和药物治疗。

　　2009年，4岁的周国硕在天津医院接受了左股骨髓内钉手术。这种手术需要从周国硕的畸形部位把骨头断开，然后在骨髓腔内放入钢钉，用钢钉把骨头串起来、支撑住。“植入的钢钉是终身的，就像一个支架，把孩子支撑起来。”徐谊梅说。术后剧烈的疼痛感，让周国硕哭到嗓子嘶哑，哭累了就会睡去，然后在梦中又被疼痛惊醒。

　　两个孩子5岁那年，徐谊梅的母亲患癌症需要化疗，女儿又要继续做髓内钉手术，忙得她焦头烂额。2009年至今，周国硕先后接受了股骨、肱骨、胫骨、胯骨、脊柱等部位共11次大手术。而为了多给女儿筹集一些手术费，徐谊梅每天凌晨就起床去王顶堤的市场出早市，拼尽全力撑起这个特殊的三口之家。

　　拒绝“躺平” 终圆上学梦

　　“你这么大了，怎么还让妈妈抱着啊？”随着周国硕逐渐长大，徐谊梅每次带着女儿外出，总有其他小朋友会问。“哼！”周国硕从小就知道自己和其他小朋友不一样，总是这样倔强地回应，小小年纪已经知道故作坚强。

　　“妈妈，什么时候能带我去打滑梯啊！”不过，女儿还是梦想着像其他小朋友一样自由自在地玩耍。而到了该上幼儿园的年龄，因为疾病，周国硕也无法像其他小朋友一样去幼儿园。不能去幼儿园，徐谊梅就在家里教女儿认字。哥哥周国涛放学回来后，也会和妹妹分享他学到的知识和幼儿园里的趣事。每次，周国硕都听得入神入迷，就像自己也去了幼儿园一样。

　　渐渐地，徐谊梅发现兄妹俩都特别喜欢画画，也很有绘画天赋。不过由于右臂反复骨折，周国硕只好用左手练习写字和画画。不能上幼儿园，她就让妈妈把老师教哥哥的画拍下来，她在家里照着画，好像画画能够减轻她的疼痛似的。“硕硕曾经画过一幅画，画里有一个小女孩睡得很香，一旁的梦境里，描绘了小女孩背着书包去上学的场景。”徐谊梅知道，女儿画的就是自己，能像其他小朋友一样去上学，是她最大的梦想。

　　越努力，越幸运，徐谊梅也坚信这一点。经过不断地手术和漫长地治疗，周国硕的身体状况不断好转，骨折的次数和频率也逐渐降低。随着身体矫形的成功，周国硕也变得更自信、坚强了。当周国硕8岁时，已经能够不借助任何器具独自行走。而她一直想要上学的梦想，在延迟了两年后也终于实现。2013年9月，8岁的周国硕成为阳光小学的学生，领到校服的那一天，她笑得特别开心。不过，由于无法久坐，周国硕一直只能上半天课。这些年，徐谊梅也一直陪着女儿上学，女儿在教室里上课时，她会在教室外默默地守护。

　　2021年9月，刚升入初三的周国硕腰部剧痛，脊柱侧弯接近52度，压迫神经无法坐着学习，更无法画画。无奈之下，徐谊梅选择让女儿休学，去医院接受脊柱侧弯矫形融合内固定手术，手术时间长达12个小时。

　　去年9月，经过长时间的康复，徐谊梅带着女儿回到学校复学，周国硕依旧在学校中展露出她最灿烂的笑容。今年6月，周国硕即将参加中考，虽然毕业班学习压力很大，坐时间长些就会腰痛、坐骨神经痛，但她说自己是“钢铁侠”，身体里不仅有钢钉，还有无穷的能量。

　　去年6月，哥哥周国涛考入天津美术学院。周国硕也想像哥哥一样，在美术专业的道路上一路前行，考入自己理想的学校。不久前，她报考的学校的美术专业课考试成绩公布了，成绩特别优秀。

　　曾经“受助者” 如今“助人者”

　　18年一路走来，徐谊梅也得到了社会各界和爱心人士的无私帮助。周国硕11次手术的巨额手术费用和治疗费用，除去医保报销部分外，其余的手术费用得到了南开区妇联、多家爱心企业和“瓷娃娃”等罕见病关怀组织的捐助，帮助徐谊梅一家渡过了一个又一个难关。

　　徐谊梅的左邻右舍，也一直向她伸出援手。邻居家里孩子的衣服小了，都会洗干净后送给徐谊梅，帮她节省开支。每次带着女儿去医院看病检查，邻居大哥都会开车接送。为了准备美术课专业考试，哥哥周国涛需要在艺考集训班进行集中训练。而当艺考集训班的刘校长得知徐谊梅的家庭情况后，免除了周国涛的全部集训费用。

　　得到社会各界的帮助，徐谊梅也开始尽自己所能帮助他人。在她的电子无偿献血证上，记录着她已经无偿献血41次，总献血量达到37400毫升。在徐谊梅的影响和带动下，两个孩子也一起加入志愿服务的行列中，积极参加社区活动和公益活动。周国硕成为一名小志愿者，参加天津市武清区太阳语罕见病心理关怀中心的公益活动，走进病房看望其他“瓷娃娃”并和手术后的小朋友一起画画，用自己的经历激励着其他“瓷娃娃”。她还把自己的画作进行爱心拍卖，将拍卖所得全部捐献给了公益事业，作为其他“瓷娃娃”的手术费用。

　　在献血时，徐谊梅也会带着儿子周国涛一起去，还带他去小区给独居老人换膏药，给瘫痪在床的老人义务理发。周国涛获得“天津好人”荣誉称号比妈妈还早。

　　采访最后，徐谊梅从里屋搬出一本本周国涛和周国硕兄妹俩从小到大的美术作品，眼睛里满是自豪。18年来，即使再难、再苦，徐谊梅都扛下来了，她带着两个孩子活出了别样精彩。因为她知道，生活就像一面镜子，你对它笑，它就对你笑。（津云新闻编辑王舒瑶）