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从广州管圆线虫病人脑脊液中提取的广州管圆线虫5期幼虫。
在广州市一家著名的三甲医院,医生开的药物中有足球场上的违禁药品“甲强龙”等。7月25日,冲击疗法开始,药费单显示的费用陡然涨到每天两千余元。 杨仿仿的植物神经受损,左右两边身体能够测出不同的温度,左边身体刚刚开始排汗,右半身的衣服就被汗水浸透了。
家人也感染了
凡是吃过凉拌螺肉的家庭成员无一幸免。而从“吃错东西”到最后确诊的68天当中,杨仿仿已经支付了差不多5万元的医疗费用在医院大楼的消防通道里,杨仿仿抱着“窝窝头”哭了起来。
右臂的麻痹感仍然折磨着他,他不得不把女儿放在自己不大习惯的左手上。“窝窝头”已经不哭了,脸上还挂着眼泪和鼻涕。几分钟前,杨仿仿目睹长长的针头扎进女儿肉乎乎的手臂,他感到无比心痛。家里其他人守候在防火门另一侧,一旦仿仿支持不住,杨太太准备随时接过女儿。
“‘窝窝头’,爷爷比你惨,你哭了有人抱,爷爷哭了没人抱。”杨老先生安慰好孙女,坐到检验台前面的高脚凳上——下一个轮到他了。
杨仿仿住院治疗期间,家属们不同程度的出现了发烧、手麻、脖子活动受限等症状。一家人在医生的建议下接受了血液检测。抽出来的血样被分成两份,一份用来检测嗜酸细胞,一份用来检测寄生虫抗体。嗜酸细胞是人体白细胞之一种,免疫系统和虫子的战争打响后,它们扮演着尖刀排的角色。根据两份检测的数据,就能初步判定患者是否感染了广州管圆线虫。
两天后的9月7日,杨仿仿拿到了其他人的诊断证明:爷爷、奶奶、妈妈和“窝窝头”,凡是吃过凉拌螺肉的家庭成员无一幸免。这些证明将成为杨仿仿向蜀国演义索赔的重要依据,此前酒楼已经分别向另外两名北京的患者支付了两万元和2.5万元。酒楼负责处理此事的工作人员也给仿仿打来了电话,“他们态度还好,可是我要看到行动”,杨仿仿说。从“吃错东西”到最后确诊的68天当中,他已经支付了差不多5万元的医疗费用。
医生说了一些安慰他的话:有的人感染广州管圆线虫病后,会有相当一段时间的潜伏期,潜伏期越长,症状会越轻。因此杨仿仿的家人不会出现像他这么严重的急性反应。仿仿仍然心绪难平。驱虫类药物具有潜在的致畸危险,两岁以下小孩不能服用。“我女儿怎么办?”他天天琢磨这个问题。因为同样的原因,尚在母乳喂养期的“二锅头”必须提前断奶,杨仿仿又到处打听奶粉的事情。
离开医院后,杨仿仿走进小区附近的药店。遵照医嘱,他需要连续服用三个星期的驱虫药,其他人则需要连吃7天。收银小票打印出来:“肠虫清,5盒,47.5元”。
“我安全了”,两个多月来,杨仿仿第一次有了踏实的感觉。他希望生活尽快回到正常的轨道。当务之急,是谋一份满意的工作。自从回到中国大陆,杨太太就变成了纯粹的家庭妇女,而他本人也差不多在离开北京的同时,辞去了所有的工作。
“再不挣钱,‘二锅头’就吃不起进口奶粉啦。”杨仿仿重新忙碌起来。如果他决定中午不回家吃饭,杨太会把一个五颜六色的饭盒放进他的背包。饭盒里面装着各种各样的药物,一次服用的剂量是5种16颗。在杨仿仿的神经功能完全恢复之前,“药罐子”还将陪伴他很长一段时间。
一个“广州管圆线虫”病人与虫共存的68天非典型经历。
6月24日,杨仿仿一家在北京蜀国演义点食凉拌螺肉。
一个星期之后,杨仿仿出现剧烈的头痛。
7月6日开始,剧痛再次出现,体温同时升高。当晚,在北京市朝阳区一家小型医院,医生诊断为“中暑”。
7月7日,前往北京某著名医院就诊。诊断为“神经根炎”当晚,被疼痛折磨的杨仿仿被紧急送往朝阳医院。
7月11日,“逃离”医院。后赴广州。
7月15日,住进了广州一家著名的三甲医院。
7月25日,冲击疗法开始,药费单显示的费用陡然涨到每天两千余元。
8月6日,转到广州另外一家三甲医院接受康复治疗。
8月18日之后,“北京福寿螺事件”开始大规模见诸媒体。截至21日,北京全市共报告病例70人。两天后,这个数字上升到87。8月24日,广州本地媒体报道了江门的疑似病例。
8月29日,在中山医消化内科被确诊为广州管圆线虫病。
9月初,卫生部在福建召开专家会议,紧急制订广州管圆线虫病的临床诊断标准。
9月7日,杨仿仿的父母、妻女等4人也确诊感染广州管圆线虫病。
辗转医院间
北京已经有医院走上了追查真凶的正确道路。“‘广州管圆线虫病’如果能够早发现、早治疗,病人连检查、带吃药,大概10天就能出院,”杨仿仿没有碰上这么好的运气
一个星期之后,杨仿仿出现剧烈的头痛。“从一根筋开始,逐渐向周围扩散,疼痛一直延伸到脖子。”这天正好是盛夏的一个周末,杨仿仿早些时候曾顶着烈日外出买菜,于是“当时还以为是中暑”。
从7月6日开始,剧痛再次出现并且不再消失,他的体温也在同时升高。当天晚上,家人把仿仿送到北京市朝阳区一家小型医院。“中暑”——医生的诊断和仿仿自己的判断一致,病人于是被要求“猛喝水”。
7月7日,杨仿仿前往著名的北京协和医院就诊。“神经根炎”——诊断的结果虽然比前一天的“中暑”更加靠谱,可是仍然没有直达问题的核心。后来为仿仿确诊的医生告诉他,大多数广州管圆线虫病人,都会在发病初期呈现发烧、头痛等症状,这些症状往往将没有经验的医生引入错误的诊断方向。
建国以来,这种病曾经在浙江、福建等地集中爆发过四次。1997年在浙江温州,42人因食用福寿螺集体出现头痛以及躯体多处游走性疼痛症状;2002年在福建长乐市,8名中小学生因为烤食福寿螺出现发热、肢体疼痛、头痛、头晕、和呕吐等症状;2002年福州市某单位职工在一高级酒楼食用被广州人称为“东风螺”的“美国大蜗牛”后,20多人出现头痛、四肢无力和皮肤触痛等为主要特征的“脑膜炎”病症。这些病例都被诊断为广州管圆线虫病。
除了这几次集中爆发外,国内有据可查的病例并不算多;即使把范围扩大到全世界,病人加起来也只有3000多例。医学界公认,“并不是因为这种病本来就少,而是因为很多医生对此病不甚了解,直到病人自愈后,还没能诊断出来”。
不过此时北京已经有医院走上了追查真凶的正确道路。6月24日,北京友谊医院热带病研究所的医生纪爱萍接诊一个病人。根据过往诊断的病例,这位女大夫一开始就把广州管圆线虫病列入首要怀疑对象。为了验证自己的判断,纪爱萍3天后以消费者身份,前往蜀国演义打包凉拌螺肉。
纪爱萍被公认为此次“北京福寿螺事件”中发现“螺祸”的第一人。按照她的观点,“广州管圆线虫病”如果能够早发现、早治疗,病人连检查、带吃药,大概10天就能出院。实际上,“只要虫子被早早杀死了,病人脑子里就不会形成实质性的病变”。
杨仿仿没有碰上这么好的运气。离开协和医院后的当天晚上,杨仿仿被疼痛折磨得狂呼乱叫,家人不得不将他紧急送往朝阳医院。面对在急诊室大厅中疼得跺脚的病人,束手无策的医生只能让他“留观”。
一扇简陋的屏风在厕所附近划出了一块小小的区域,身高1.85米的杨仿仿被塞了进去,呆在这里“又挤、又吵、又臭”。7月10日,留观的第3天,杨仿仿再也忍不住了,他要求住院治疗。
7月11日,医院主要用来收治脑外伤和中风患者的高压氧病房,突然多出了一个烦躁不安的病人。在他的周围,“左边的患者在哼哼哈哈的呻吟,右边的患者瞪大眼睛长着嘴,呆呆的望着天花板”。几小时后杨仿仿才知道,“我睡的那张床刚刚‘走’了一个”。
“这样的环境,你还要住下去吗?”杨老先生问儿子。
真正让杨仿仿下决心离开的,是在他看来不合理的收费。医院得知仿仿台湾人的身份后,住院押金从3千猛涨到1万。杨仿仿闪过一个不祥的预感:“治病会花很多钱,1万元肯定会很快花光”,而且“会以一种不正常的方式”。
住院当天,杨仿仿以有急事回广州为由,“逃离”了医院。广州是杨仿仿的家乡,也是他在中国大陆最熟悉的城市。20多年前,他和父母从这里踏上了周游世界的旅途。
疼痛,疼痛
他感到身上有蚂蚁在爬行,偶尔又像有一瓢滚水泼了过来。杨仿仿绝望的想到武侠小说里面大侠中毒的惨状。
7月15日,正好是台风“碧利斯”袭击广东的那天,杨仿仿在朋友的安排下,住进了广州一家著名的三甲医院。
床板被调到一个奇怪的角度。三个枕头叠成“工”字形,分别抵住腰、背和脖子。第四个枕头压在大腿上,一双手软弱无力的搭在上面。入院后的头几天,杨仿仿只能保持这个姿势,长久地“坐”在病床上。他眉头紧锁,不时发出“嗯--”“啊--”的声音,病号服则像袈裟一样披在身上,这让他看起来更像是受刑的囚犯。
在北京时那种剧烈的头痛逐渐转移到皮肤,手臂上出现大片大片的红斑。皮肤的疼痛还会逐渐向肌里渗透,“似乎有一只手伸进去,抓住一根筋往外拽,让你不得不叫出来”。有那么一两天,红斑逐渐从手臂向肩膀延伸。“当它们到达胸口的时候会怎么样?”杨仿仿绝望的想到武侠小说里面大侠中毒的惨状。他感到身上有蚂蚁在爬行,偶尔又像有一瓢滚水泼了过来。有时身体像缠了一圈圈绳子,绷得紧紧的,继而又像有外力把绳子解开,转而抓扯病人的皮肤。
杨仿仿父母怀抱着两个小家伙,放慢脚步走进房间。他们运气不佳,又赶上了仿仿疼痛发作的时候。
不等杨老先生考虑清楚如何开口,病人咆哮起来:“出去!出去!你们都出去!”“二锅头”被尖利的声音惊醒了,奶奶赶紧捂住“窝窝头”的嘴,怕她哭起来发出更大的声音。老两口赶紧放下花了大半天时间做好的晚饭,迅速退到病房外面。这时他们还不能离开,因为“二锅头”还在等着妈妈喂奶。
疼痛有所缓解,仿仿可以吃点东西。但他看了看饭盒,只说了一句话,“我不能吃这个”。为了不让老人伤心,一直陪伴丈夫的杨太太只好拼命帮仿仿吃掉。这样做的结果是:第二天出现更多仿仿认为不能吃的饭菜。
除此之外,杨太还要面对很多难题。水烧开了要放凉或者兑入冰水才能递给仿仿;仿仿一半身体怕冷,另外一半怕热,右半身体只能裸露在衣服外面……这些服务性的工作稍有偏差就会引来呵斥。有时即使这些呵护做的很完美,仿仿的回应也会反复无常。“有的事情今天他让我做,明天重复的时候他又会制止我。”杨太太说。
这位斐济籍的华裔女士之前几乎没有任何照顾病人的经验。给予仿仿感到超出一个正常人所能获得的满足和尊重,对她来说并不是一件容易的事情。几乎每个赶来探望的朋友,都会夸奖“杨太脾气好”。仿仿疼得厉害,杨太想抓住他的手,仿仿却触电般躲闪,外力触摸引起的疼痛同样剧烈。杨太不敢靠近,想扶一把却无从“下手”,可是当她站着不动,“又怕仿仿以为我嫌弃他”。阵痛缓解之后,杨太试图提出一些与生病无关的话题,“这时又担心他认为我在东拉西扯,不关心他”。
只有朋友到访才会让杨太如释重负。面对外来的话题,丈夫不会粗暴地拒绝说,“不要跟我说话”,“不要问我问题”。杨仿仿本人也很珍惜这样的机会,他努力提起兴致,和朋友讨论时下台湾正在进行的“倒扁”,疼痛的偷袭却常使讨论迅速画上句号。
这是什么病
“今天说是脉管炎,明天说是带状疱疹,过两天又说是多发性硬化”。在经历了差不多4次核磁共振后,杨仿仿被初步诊断为“脱髓鞘性脊髓炎”杨仿仿越来越烦躁不安。
10天过去了,没有人能够说清楚或者说没有人真正知道,杨仿仿究竟得了什么病,得病的原因又是什么。回顾这一过程,有专家无奈地表示,广州管圆线虫病诊断难度极高,医务人员“没有见过‘鬼’,怎么知道是‘鬼’?”
医院不得不使用“排除法”。“今天说是脉管炎,明天说是带状疱疹,过两天又说是多发性硬化”,无论大夫说什么,都会紧跟一句“可是症状不典型”,最终仍然是“疑似”或者“不排除”。“听起来好像仿仿这里烂一块,那里烂一块,吓死人!”杨老先生说。
在经历了差不多4次核磁共振后,医生在病人的颈椎上发现了两块阴影,仿仿被初步诊断为“脱髓鞘”——通俗的说,这个词意味着包裹神经的保护膜脱落了。医生决定使用“冲击疗法”,制止脱落继续发生。然而这在杨老先生看来,就像“电线外面的绝缘皮掉了”一样,不过是一个现象。他在医生面前不停的比划,希望得到关于病因的进一步解释。医生答非所问的说,接下来可能引发半身不遂、下肢截瘫、呼吸肌功能衰竭或者其他不可逆转的损伤。
这个回答不能让杨老先生满意。他持续不断的提出“为什么”和“是什么”,这让医生们感到很为难。
杨仿仿把父亲轰了出去。一方面,他不希望和医院闹僵以至于驳了安排他住院的朋友的面子;另一方面,他也情愿相信医生指出了一条正确的路,否则一切又将回到问题开始的地方,而他也将重新陷入对于未知疾病的恐惧中。
7月25日,冲击疗法开始,药费单显示的费用陡然涨到每天两千余元。医生对杨太提到了“丙种球蛋白”和“甲强龙”两种药物。“你能不能帮我写下来?”杨太问。然而医生的反应让杨太觉得“被人平白无故咬了一口”。“大夫拒绝了这个要求,他提高声音说,‘全世界都是这样治的!’”
杨太不得不利用网络自己寻找答案。结果让她大为吃惊——这两种药物分别属于血液制品和类固醇激素。足球场上,“甲强龙”是一种违禁药品。在2004年欧锦赛的一场小组赛中,克罗地亚队曾因前锋奥利奇检出“甲强龙”,被欧足联处以6000欧元的罚款。“正常人吃了以后会出现满月脸、水牛背、水桶腰!”杨老先生对医院“只要求病人家属签字,不解释用药风险”的行为大为不满。
医院的治疗方案是否合理?也有医生在事后讨论时表示了肯定的支持,“病情发展到那个阶段,必需先把疼痛止住。医院唯一欠缺的,是没有添加驱虫的药物”。可是病人更加重视结果,杨仿仿一家认为,“这是医术不精的表现”。
冲击疗法很快停止。杨仿仿还记得医生说:有的人停了有反应,有的人没有反应;停了会有风险,要停也没有关系。这种模棱两可的话使仿仿对医院的信任度开始下降。杨仿仿说,一天早晨医生查房时,他小心地问大夫,“我的病是不是病毒引起的?”医生告诉他,“这个问题——现在是没有证据证明存在病毒的问题”。
“我是不是在和律师讲话?”杨仿仿愕然。
不过治疗确实抑制了疼痛,取而代之的是右半身触觉严重的触觉“敏感”和“迟钝”。杨仿仿试图解释,为什么他会用两个相互矛盾的词形容那种感觉:总之,“好像多了一点什么,又好像少了一点什么”。复杂的描述在诊断书上浓缩为“感觉异常”。
“捉住”管圆线虫
8月18日之后,“北京福寿螺事件”开始大规模见诸媒体。8月29日,杨仿仿找到了中山医消化内科医生王锦辉。“谜底”终于揭开。
8月6日,杨仿仿放弃了那些价格不蜚却只能扬汤止沸的药物,转到广州另外一家三甲医院接受康复治疗。
在这家以神经内科闻名的医院,杨仿仿终于遇到了一位愿意和病人平等探讨方案、耐心解释问题的年轻大夫。他们有时一起吃饭,讲述各自家庭的故事,逐渐成为朋友。“看得出来,他在尽量运用专业知识,拼命想把我治好”,这位医生给仿仿留下了非常良好的印象。
治疗已经不再紧张,休息的时候,杨仿仿会和同病房的广西老伯聊天。这位邻居因为脑梗塞出现了轻微的偏瘫。“希望老天爷能够给我留下右半身”,仿仿看着病友,做好了迎接同样后果的心理准备。他想到一副日本漫画:“大夫说——田中先生,我们已经帮您切除了所有出问题的器官——医生面前只有一个胃,孤零零地躺在手术台上”。
8月18日之后,“北京福寿螺事件”开始大规模见诸媒体。截至21日,北京全市共报告病例70人。两天后,这个数字上升到87。8月24日,广州本地媒体报道了江门的疑似病例。这位生吃“东风螺”的男青年,出现了全身疼痛,持续低烧等症状,这与仿仿病发前期的反应高度一致。杨仿仿的父亲捕捉到了这些信息,他开始在一些专业网站搜索关键词——“广州管圆线虫”。
在千里之遥的北京,生吃、半生吃的螺肉已经被全面叫停,卫生局正在组织全市136家二级以上医疗机构的405名临床骨干医师进行培训。相比起来,广州管圆线虫的发现地显得风平浪静,杨仿仿命运的转折也比预期的来得缓慢。
“我至少提到过三次关于寄生虫的怀疑,而且非常坚持”,杨仿仿回忆说。每次提起时,那位年轻医生总是默不作声。在这场人体与寄生虫的斗争中,这位医生本来最有资格成为力挽狂澜的功臣,可是他错过了这个唾手可得的机会。他没有为杨仿仿安排跨科的检查,一切治疗仍然按照“脱髓鞘性脊髓炎”进行。事实上——杨仿仿后来得知——这家医院也没有相应的检测能力。
8月29日,杨仿仿通过朋友介绍,找到了中山医消化内科医生王锦辉。“谜底”至此揭开:之前的问题都是广州管圆线虫病的典型症状,皮肤触痛和感觉异常源于虫体在皮下的游走。虫子的排泄物,以及人体免疫机能敌我不分的反应,破坏了病人的神经系统。
这一结果让仿仿的医生朋友感到抱歉和自责。“他一直在跟自己生气。”杨仿仿说。确诊那天,年轻医生发来短信:“别人看来简单的问题,我却把它复杂化了。”他主动邀请仿仿查看电脑当中的病历资料,其中详细记录了医患之间的一次谈话。这位医生随后用步步为营的论证,坚定地推翻了病人的意见。
“也许他没有向更上一级、经验更加丰富的医生汇报,可是科室主管医生也没有仔细阅读过一线医生的记录,哪怕只是认真的看一次。”杨仿仿没有怪罪这位尽职尽责、却过分自信的朋友,他也回复对方说:“你尽心了,谢谢你。”
同一家医院的另外一位医生则辩解说:杨仿仿的怀疑并不是一个科学的态度。广州管圆线虫不是一个常见病,“任何一位医生都会先从普遍性考虑”,“没有谁一开始就从特殊性入手”。这种观点也得到了很多医生的支持。
“他说的没错——最后耽误的还是我。”这是病人的意见。杨仿仿反复提到医生王锦辉的感慨,这句话的大意是:一名优秀的医生,应该有更加宽广的知识面,应该关心社会时事,还应该保持足够的警惕。
9月初,卫生部在福建召开专家会议,紧急制订广州管圆线虫病的临床诊断标准。《诊断白皮书》向全国卫生系统公布后,该病的误诊数量有望得到有效的控制。
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