孤独症儿童在孤独中自救
很多孤独症儿童没及时确诊
贾美香医师的出诊时间是周一、周三上午,周二、周四下午。医院的规定是,每天挂12个号。“实际我每次出诊看的病号至少要超过一倍。”贾医师说。在加号的情况下,经常是忙不过来。记者在8月6日周一下午4点致电她时,她仍在出诊。
“国际上计算孤独症人数的标准是千分之二到千分之四。”北京星星雨发展部的王培培说。由她提供的《中国特殊教育》杂志(由教育部主管,中央教育科学研究所主办)上显示,日本自闭症儿童协会的《自闭症手册》上记载,该国的自闭症(孤独症)的发病率为千分之三。
北京市孤独症康复协会成立14年来,“看过的孤独症儿童不下5000例”,贾美香介绍说。北京星星雨教育研究所提供的数字是“已为4067名病患提供了服务”。而成立仅三年的五彩鹿儿童康复中心的数字是400例。
贾美香介绍说,2004年对北京周边18个区县的一份“北京市0到6岁儿童残疾抽样调查”中显示,当时的儿童孤独症发病率为千分之一点五。贾介绍说,2001年的数据显示,我国的孤独症儿童发病率达千分之一,不过这是基于全国六省市3万人的基础上的调查数据。
究竟有多少孤独症儿童?贾美香表示,不好说。但可以肯定的是,现在仍有家长对孤独症的了解甚少,相当一部分患者是隐匿状态中。
孤独症儿童目前只能靠自救
一些孤独症孩子的家长依靠自己找材料对孩子进行疗育。4月3日中央电视台播出的《新闻调查》中,一位孤独症患儿的母亲尚瑶,通过阅读外文医学原著学习教育孤独症孩子罗意,英文专业背景帮了她的忙。她自学了包括心理学,系统恢复训练等繁复的课程;购买国外的实例DVD;自费到香港接受培训。
虽然贾美香表示北京大学第六医院是研究孤独症的官方机构,但她也表示,这仅限于医学研究。她说,除了港澳台地区,国内还没有一家对孤独症儿童进行教育培训的官方机构。这是1982年南京儿童心理卫生研究中心的陶国泰教授首次诊断了孤独症之后,国内的孤独症研究走过了25年之后的现状。
北京星星雨教育研究所的教材也是自译而来。“国外的孤独症研究机构会给我们寄来他们的期刊、杂志,我们自己进行翻译,然后把这些东西教授给家长们。”北京星星雨教育研究所的王培培说,“因为我们的所长田惠平女士自己就有一个孤独症儿童。她将自己在教导儿子中积累的点滴经验也编进教材里来了。”
就连北京市孤独症儿童康复协会的贾美香也坦言,目前协会所编写的教材也是取自国外的先进经验,再加上医师们在工作中的积累。
五彩鹿儿童康复中心负责人孙女士说,中心所用教材亦是取自国外的研究机构,再请国外专家对学校教师进行统一培训。
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