天津北方网讯：他从小就被告知，不管怎么保护自己，关节都会有一天变得不能动弹，活不了多久就会离去，但是他却每天乐呵呵的，去年大学毕业之后，还找到了前景看好的工作。他就是本市一名23岁的血友病患者。谈到必须直面的命运，他说——

　　“从懂事那天起，我就知道自己和别人不一样，不能跑不能跳不能磕碰，哪怕毛细血管出血，都会疼很多天，我还被告知，不管我怎么保护自己，我的关节都会有一天变得不能动弹，活不了多久就会离去……”

　　今天是世界血友病日。此前，天津市23岁男青年赵斌(化名)接受了本报采访，讲述了他的励志故事。与众多未能上学，从很早就开始在轮椅上度日的病友不同，赵斌去年大学毕业，并于前不久找到了前景看好的工作，取得了连健康人都羡慕的成功。

　　为了省钱

　　家里总是冻着冰

　　4月15日早晨8时许，采访约在了本市某新技术产业园区——赵斌工作的地方。春天里，赵斌开一辆白色轿车而来，干练清瘦，看不出生病的迹象。他笑着捋起袖子，看到他右臂肘弯内侧有大约掌心大的一片红肿。“这是上周验血时抽血造成的，这就是我的麻烦，别人抽点血一会儿就没事了，但我要红肿至少半个月。”

　　为了止住出血，赵斌还输了一次凝血因子，花费800元。记者在采访中发现，赵斌对花钱挺敏感。这源于他自幼的生活环境。“小时候，家里很穷，父亲、继母、妹妹、奶奶和我生活在和平区一栋老楼房的地下室，只有十几平方米。父母很早就下岗了，给别人打工，一个月才挣几百元。连生活都成问题，更别说花钱给我输凝血因子。”

　　“家里的冰箱总是冻着大块的冰，矿泉水瓶子、可乐瓶子里都是。每次我一出血，都会把一瓶子冰拿出来泡水里，把出血的地方放进去冰着。虽然这样也不会使血凝固，但会减缓疼痛。”

　　身世悲惨

　　但每天乐呵呵的

　　赵斌有一段悲惨的身世。“当初，我亲生母亲隐瞒家庭血友病史与我父亲结婚。”跟所有的小孩子一样，赵斌小时候也受到过很多拥抱托举，但托举之后，亲生母亲发现，小赵斌的腋下会留下大人手印状的红肿。有家庭血友病史的她知道，不幸降临到了孩子身上。

　　“血友病是隔代遗传，我姥爷是血友病患者，这种病传男不传女，我亲生妈妈是基因携带者，她把这种基因带给了我。”赵斌只知道，在他还不懂事时，亲生母亲因为这个缘故与爸爸分手，小赵斌连亲生母亲的长相都不记得。现在他所说的妈妈，是她的继母，继母生下了同父异母的妹妹。

　　对于带给他灾难基因的亲生母亲，赵斌没有怨恨。“我从来没把情况想得多糟糕，就是我们全家五口住在小地下室的日子里，我每天都是乐呵呵的，只有在因为出血独自躺在床上时，才会感到郁闷，但从来没有活不下去的感觉。”

　　努力学习

　　如愿考上了大学

　　生于1988年的他，在该上学的年龄上了小学。“家长跟老师打好了招呼，体育课我免修。”校园里的赵斌很要强，他怕同学知道他与别人不一样，每次出血他都尽量咬牙挺过去，不做痛苦状。

　　初中、高中，他一路走来。每次出血，他都请几天假，在家躺几天，等感觉差不多了，再回去上课，功课并没有落下。2006年，赵斌如愿考上天津理工大学程序设计专业。

　　展望未来

　　用男人肩膀担责

　　去年，他毕业了。“现在工作不好找，何况我身体又不好。”刚毕业时，赵斌也闲了几个月。前不久，他在人才市场应聘，以优秀的技能和素质征服了人事主管，被一家大型电子信息企业录用，如愿成为一名程序设计员。目前，赵斌还处在试用期，单位承诺转正后给他上五险一金。

　　“找个工作不容易，我怕单位知道我这种情况就不要我了。我希望领导和同事能接受我，毕竟我的病不传染，也不会影响工作……”

　　赵斌非常敬佩自己的父亲。五年前父亲白手起家做生意，如今已成为成功的代理商。2008年，赵斌的父亲在西青区大学城附近买了大房子。为了让赵斌避免因骑自行车而受伤，父亲还为其置办了轿车。“现在，我也能在需要的时候输凝血因子了。”

　　“父亲从来都是用健康人的标准来要求我，他总是嫌我不长进，没出息。”赵斌也暗自决心，一定要干出个样来，帮父亲承担起家庭重担。

　　对于未来，赵斌充满向往。

　　赵斌还没有女朋友。他说，他希望有一个女孩和他牵手一生，但不会强求，“一切随缘。”

　　相关链接

　　全球仅25%患者获得适当治疗

　　今年世界血友病日的主题是“相互鼓励，共同参与，实现人人享有治疗”。“血友病是一种出血性疾病，其原因是患者体内缺少一种可以使血液正常凝固的重要蛋白质。”天津血友病联谊会会长王立新介绍说，“今天，如果得到适当的治疗，血友病患者可以享有跟常人无异的生活。但是，从世界范围看，得到治疗或许是大多数血友病患者面临的最大挑战。现在全球只有25%的血友病患者获得适当治疗。世界血友病联盟的愿景是将来有一天所有患出血性疾病的患者都能获得治疗。”-记者高立红文并摄