天津北方网讯：一对双胞胎兄弟，哥哥健康，弟弟却被查出患有血友病。这件事不光外人听着新鲜，就连孩子的姥姥张秀梅最初也不相信：“哥俩同时出生，哥哥没事，怎么弟弟就血友病了呢？”这是孩子8个月大时候的事，如今弟弟小铭阳已将近4岁了，张秀梅两口子为隔辈人花尽了心血。昨天，记者走进了本市河北区增产道容彩里的这个特殊家庭……

　　怕磕碰墙壁地面贴满泡沫

　　这是一套两室一厅的普通单元房，与众不同的是，室内的地上铺满了厚厚的泡沫地垫，卧室的墙壁上，也都贴满了泡沫，家具的转角还被裹上了厚厚的海绵。“血友病人体内缺乏凝血因子，最怕磕碰，一出血就止不住，必须到医院输凝血因子才行。起初我们这墙上没有泡沫，有一天孩子早晨起来，不知道怎么一磕，头就肿了，吓得我们赶紧打车带他到医院输第八因子。”

　　时铭阳，2007年11月21日出生，哥哥时赫阳，只比他早出生两分钟。姥姥家的墙上，到处是哥俩的照片，一样的圆脸盘，天真可爱。相比之下，大眼睛的铭阳更漂亮些。“他俩是两个胎盘的，所以长得不太一样，一个像妈妈，一个像爸爸。”张秀梅解释说。室内很暖和，小铭阳只身着秋衣秋裤走来走去，跟健康孩子一样。问他叫什么，几岁了，他还会开玩笑：“不知道。”过会儿又说，“我叫二宝阳。”

　　救孩子就算是要卖掉房子

　　双胞胎的父亲石磊33岁，母亲刘莎28岁，结婚3年后才传出怀上双胞胎的喜讯,没想到“二宝阳”在8个月时查出患有血友病。“我们两家都没有血友病史，不知道为什么这孩子会患上血友病。”因为怕不懂事的哥哥淘气碰伤了弟弟，张秀梅就把“二宝阳”放到自己身边，两个孩子很少碰到一起。刘莎自己带一个，她给带一个。

　　“他爸是大港油田的工人，一个月挣2000多块，他妈没工作，奶奶有精神残疾，我们不管谁管？”张秀梅今年55岁，几年前从一家服装厂退休，爱人刘树林是一名园林工人，家庭总体收入不多。当初，有人劝张秀梅放弃，她没舍得。“就是卖房子，也得救孩子。”

　　月花销少则几千多则上万

　　几年来，张秀梅用行动兑现着诺言。“每个月，即使没有意外出血，我也给他输四到六次第八因子，每次输两支。”一支国产第八因子价值398元，去时打车，回来如果孩子感觉好，再乘公交车。从增产道到海光寺的血液病医院，打车也是一笔不小的花销。不仅如此，小铭阳还经常会不明原因地出血。“不知道为什么，他的鼻子特别爱出血，前几天鼻子流血怎么也止不住，把我给吓坏了。”每次意外出血，都要不限量地输第八因子，直到血止住。

　　粗略算来，小铭阳的治疗费花销每个月“少则几千，多则上万，还是不出意外的情况下。”这对于一个工薪家庭来说，无疑是个沉重的负担。目前，张秀梅正在学习自行注射第八因子，以便节省部分资金。

　　“给我冰冰吧，别打针了。”

　　采访过程中，张秀梅发现：“孩子又流鼻血了，快！”老伴配合默契，立即接来一盆凉水。张秀梅嘱咐孩子就地别动，用手指掐住小铭阳的两侧鼻翼。“医生说过，血友病患者鼻子流血，摁住这里可以止血。”与此同时，刘树林拿来一块冰捂在孩子的前额上。小铭阳很配合，只是偶尔动动小腿，换个姿势。

　　约20分钟后，孩子的鼻血止住了。“这些年，我们让孩子吓坏了，也跟着长了不少知识。现在冰箱里总冻着冰块儿，哪有出血或红肿，立即用冰来冰。孩子也懂事地说：给我冰冰吧，别打针了。”

　　小铭阳获壹基金医疗救助

　　前不久，本报报道了深圳壹基金公益基金会发起的儿童关怀公益计划“海洋天堂计划”——“罕见病儿童关怀救助项目”在津启动的消息。张秀梅代时铭阳递交了申请。昨天，此项目在津执行机构天津血友病联谊会会长王立新介绍，目前，基金会已通过小铭阳的申请，决定给予他先期两个月的医疗救助，共计2400元，今后，根据每个月的花销再申请，如果符合条件还可以享受救助。