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亟须关注的孤独症群体
全国残疾人普查情况表明,儿童孤独症已占我国精神残疾首位,发病率逐年上升且速度惊人,已由原来的万分之三上升到千分之六(即166名儿童中就有1名孤独症儿童),上升20倍。更可怕的是,这个数字随着时间推移还在增大。
据银川星语家园儿童孤独症训练康复中心的创办人萨爽老师介绍,目前我区有孤独症患者两千余名,而只有极少数能够得到专业机构的特殊教育,“希望更多的人了解孤独症,了解孤独症儿童群体,对于身边患有孤独症的儿童能够及早发现及早治疗,并对社会上的孤独症患儿予以谅解。”
在一些发达国家或地区,如美国、加拿大、香港、台湾等地,关于自闭症的知识已经相当普及。大多数家长或准家长都对自闭症有一定了解,并且有许多志愿者对需要者提供帮助。孤独症患儿一旦确诊,马上就可以通过各种渠道向社会或专业机构求助。并且他们可以和正常孩子一样上学,可以参加任何社区活动,不应受到歧视或区别对待。还有许多专业机构和受过培训的专业治疗师为学校和社区提供技术支持,为患儿们提供特殊服务。而在宁夏,2009年成立的孤独症儿童康复中心仅有8名专业孤独症培训教师,最多能接受30名孤独症儿童培训;而区内包括星语家园在内的另两家民办康复机构,也存在经费短缺、师资力量薄弱的问题,也就是说,大多数孤独症患儿没有获得康复训练。
我区著名心理治疗师夏君告诉记者:“与国外相比,我国孤独症研究起步较晚且进展缓慢。在国内,除了自闭症患儿的家长和少数专业人士,几乎没有多少人了解自闭症的真正含义,很多患儿家长由于长期处于极度无助和绝望的状态,精神已经濒临崩溃。面对这样的现实,迫切地需要我们所有人加大对自闭症患者的关注和支持。”
孤独症是发育障碍
据宁夏医科大学总医院心身医学科主任医师方建群介绍,孤独症又称自闭症,是一种起病于儿童早期的广泛性发育障碍,至今病因不明。患病儿童一般在三岁前会表现出语言和沟通能力发展迟缓,包括目光交流、面部表情和身体姿势在内的多种非语言行为缺失,患儿行为、兴趣及活动有限而且重复。
孤独症儿童大多数都有社交方面的障碍,他们常常对家人的呼唤表现得视而不见、听而不闻,并且回避与他人的目光接触。一些儿童是由老人照看的,又多是独生子女,他们往往可以不吵不闹地自己玩上好几个小时,或者一直重复某个动作很多次也不会厌倦,很听话也很少给家长找麻烦,有些家长还会觉得孩子很乖很好带,往往忽视了孩子的异常行为,因此,如果孩子患有孤独症就会很难被发现。尤其是在一些农村,对于孩子发育异常认识不足,往往很难发现,等到孩子年纪大了,又错过了最佳干预时间。
孤独症目前尚无有效治疗方法
“孤独症由于病因不明,因此医学治疗缺乏有效的方法,只能结合医学训练、心理治疗和特殊教育,让这些孩子减少残疾程度,具备基本的生活技能和社交技能。”方建群医生告诉记者,由于目前还未找到预防孤独症的方式方法,因此早发现、早诊断、早干预是关键。2~4岁是孤独症儿童的最佳干预时间,如果家长在4岁之前能就诊,医生能给出较为明确的诊断并及时进行系统的康复训练,这部分孩子往往在各领域的功能都会有所提高。
孤独症患儿都是个性化极强的病例,可以说世界上没有两个相同的孤独症患儿,就连双胞胎孤独症患儿,其特征也是不同的,这也是孤独症治疗的难点。而且,孤独症患儿不能与外界交流,因此就不能走近他们的内心世界,这对于研究孤独症造成了很多困难,所以到目前为止,孤独症儿童康复工作的现状依然不容乐观。
孤独症患儿的康复训练是一个漫长而艰辛的过程,因此,对待孤独症患儿,不仅要有耐心,还要始终保持信心。
记者在采访过程中还了解到,宁医大总院针对孤独症儿童开展了穴位神经治疗和沙盘治疗的试点,在临床治疗中都取得了比较好的效果,目前这两项治疗正在针对患儿免费开展。
关于孤独症的传言
孤独症与父母教育不当有关、孤独症患者是夭才、头胎生出孤独症二胎也可能是孤独症……目前,社会上有好多关于孤独症的传言。为了帮助大家更好地认识和理解孤独症,相关专家也解读和澄清了一些关于孤独症的错误看法。
传言1孤独症与父母教育不当有关解答:错。
孤独症是先夭的。方建群医生表示,虽然孤独症儿童发脾气、攻击、自伤等较常见的行为,可能与父母教育方式不正确有一定关系,但并不代表孤独症是因父母教育不当而产生的,不过,家庭教育会影响到孤独症儿童的康复过程和预后发展。
传言2头胎生出孤独症二胎也可能是孤独症解答:错。
“头胎孩子患有孤独症,对二胎孩子没有太大影响,”方建群介绍说,孤独症儿童家长不必惊慌,进行产前检查,按照医生嘱咐是完全可以生一个健康的宝宝的。
传言3孤独症:天才解答:错。
不少电影里演的孤独症儿童在某方面能力超群,使得不少人将孤独症儿童与夭才画上了等号,方建群医生解释道,“那只是个别现象。”少数孤独症儿童可以在某些方面显得有较强能力,如音乐能力和记忆力方面,尤其是机械记忆数字、路线、车牌、年代等,而其他能力很少能有提高,这可能与某些脑区高度发育有关。但绝大多数孤独症儿童并不具有这些能力,他们更需要后夭教育和引导。
传言4通过药物能治愈孤独症解答:错。
“孤独症被定义为一种终生的精神障碍,经各种治疗部分预后较好,而药物治疗是诸多疗法中的一种,只能改善某些症状,不能改善全部症状。”方建群医生表示,人们真正可以做的就是了解孩子的特点和长处,根据孩子自身特长,鼓励其充分发挥好自己的能力和长处,并帮助其克服困难和挑战。
孤独症患儿常出现的特征
一般孤独症患儿通常会出现以下特征:一是,在两三岁时仍然不会说话,或者在正常语言发育后出现语言倒退,部分患儿虽具备语言能力,但语言缺乏交流性,内容多为模仿或机械重复;二是,喜欢重复地玩某种东西,还常常表现出重复无目的的动作,如转圈、揪头发等;存在感觉异常,对疼痛感比较迟钝等。