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文/片本报记者马媛媛
PKU,中文名叫苯丙酮尿症,是一种先天性代谢异常疾病。
对PKU孩子来说,他们的一生将与五谷杂粮绝缘,从吃下的第一口饭开始,毒害神经系统的苯丙氨酸就开始在他们的血液中积累,开始了扼杀智力的倒计时,当倒数接近终点时,一切将无法挽回。
他们是“PKU宝宝”,被称为“不食人间烟火的孩子”。目前,潍坊共发现103名PKU孩子,他们的儿童节多了一份别样的心酸。
“我只吃一点点,就一点点”
在廿里堡的村口,浩浩每次看见别的孩子吃雪糕时,他都会忍不住盯着看,看久了他就会咽着口水请示妈妈,“我只吃一点点,就一点点。”
浩浩今年三岁半,吃“药饭”三年。
浩浩的妈妈刘艳原来在一家服装厂工作,儿子查出病来以后,就辞职专门照顾儿子。
5月30日下午4点,当别的孩子还在幼儿园上课时,浩浩已经在自家的小院里玩耍。刘艳说,浩浩前天晚上又生病了,输液到凌晨3点,她早上没舍得喊他起床。
这样的情况,每个月都会发生至少一次。由于不能吃肉、蛋、奶等食物,浩浩营养不良,身体弱。去年一年,浩浩住院9次,输液的次数更不计其数了。
刘艳的丈夫是一名汽修工,不请假的话每个月能拿到3000元的工资,这是这个家庭全部的收入来源。而浩浩每个月的花费都在2000元以上,如果生病住院,花费还会更高。
刘艳也在筹划着如何赚点“外快”了。在她不足20平方米的“客厅”里,摆放着一台大号缝纫机,占据了客厅一半的面积。这是刘艳从潍坊小商品城花了1720块钱买回来的,她准备给一家小服装厂加工衣服,加工一件2毛5分钱,一天不停的干能赚25块钱。
其实,刘艳在浩浩刚上幼儿园的时候,也做过一份工作。那时候,浩浩刚上幼儿园,为了照顾好浩浩,她到浩浩所在的幼儿园打零工,这份工作的好处就是可以按时为浩浩做“药饭”。
然而,好景不长,刘艳意识到她的这份工作可能会给浩浩的心理造成压力,思前想后,刘艳辞掉了这份工作,并很快给浩浩转校。
刘艳说,她不允许孩子再受到疾病以外的心理压力。
PKU家庭几乎与肉、蛋绝缘
后来,浩浩转到离家不远的一家“盛世福娃幼儿园”,幼儿园的老师得知浩浩的情况后,专门为浩浩买了一台微波炉,让刘艳每天早上将浩浩的午饭做好带到学校,午饭的时候,老师用微波炉给浩浩热一下,浩浩就可以和其他小朋友一起吃午饭了。
与其他PKU家庭不同,浩浩的病没有刻意隐瞒,也因为如此,刘艳来自外界的压力也比其他人更大。
“我主要是担心孩子的饮食,所以希望别人知道后也能给孩子提个醒”,刘艳的担心不是没有道理,浩浩在学校、在村里玩时,经常会有小朋友拿着好吃的与他分享,有时候别人的东西已经塞进浩浩的嘴里了,浩浩也会吐出来。
一个三岁半的孩子还不知道他的病有多严重,他只知道妈妈叮嘱过他无数次,吃别人的东西就会变傻。
浩浩的“救命粮”全都藏在客厅的冰箱里。刘艳拿出她给浩浩蒸的馒头、炸的油条……这些都是用特制的面粉做的,不好吃,但这是“药”。
由于浩浩饮食的特殊性,刘艳和丈夫也几乎与肉、蛋绝缘,“偶尔吃一次,心里难受的也尝不出什么味”。
“我从未像现在活得这么自卑,但我不会放弃孩子”,刘艳说。
没有米香的粽子已是奢侈的“大餐”
佳佳的家庭环境要比一般的PKU孩子复杂的多,彭丹一再叮嘱记者,不要透露家庭的信息,也不要用佳佳的真名,彭丹像多数PKU孩子的母亲一样,他们会非常详细地讲述他们的艰难,但是当提出想看看孩子时,均会遭到拒绝。
彭丹说,连孩子自己也不知道自己是PKU孩子,她只告诉孩子,她蛋白质过敏。
佳佳今年9岁,平时主要靠姥姥带着。佳佳的治疗费全靠彭丹每个月不到3000块钱的工资。
对一个小女孩来说,她很难理解为什么别的小朋友什么都可以吃,而她却必须吃从医院买回来的那些特质食材做成的食物。所以相比其他的PKU儿童的母亲,彭丹显得格外“施恩”。
只要蛋白质超标不是特别严重的食物,彭丹都让佳佳抿一小口尝尝,她不希望别的孩子在讨论什么好吃的时候,自己的孩子插不上嘴。
前一阵,佳佳一直嚷着想吃粽子,彭丹就买了一袋为PKU儿童特制的大米,专门为浩浩包了粽子,PKU儿童专用大米与普通的大米不同,PKU专用大米一煮就成了一团糊糊,粽子的米香味根本没有,但这对佳佳来说,已经是一次奢侈的“大餐”。
由于营养缺乏,佳佳身体也不好。彭丹算了一下,佳佳平均每年住院3次,每次住院费就得1万多。平时感冒、发烧更是家常便饭。
尽管经济不宽裕,但彭丹像所有的母亲一样,希望自己的孩子能够健康快乐的成长。去年儿童节前夕,彭丹问佳佳有什么节日愿望,佳佳想了好久才告诉彭丹,想吃蛋糕。
这样一个普通的愿望却让彭丹左右为难,失眠一夜,第二天早上,彭丹带着佳佳的专用面粉和奶粉,挨家蛋糕店问,能不能用她的面粉给孩子加工一个节日蛋糕。从寒亭走到潍坊,几乎所有的蛋糕店都拒绝了她,彭丹也知道,蛋糕店也有自己的难处,但不甘心的她还是希望能够满足孩子一个节日的愿望。终于,在潍坊一家名为爱丽芬的蛋糕店实现了愿望。
如今,又是一个六一儿童节,彭丹又想起那年的儿童节,心里无比心酸。彭丹说,很多人对PKU儿童的病情不了解,他们难以相信一个看起来活蹦乱跳的孩子会是一个病人,但事实的确如此,社会对残疾儿童、留守儿童的关爱越来越多,却几乎没有人会关注到PKU孩子。目前,PKU孩子的经济负担只能靠家庭和医院双方承担。
彭丹在接受采访后发来信息,作为一名PKU孩子的母亲,她有一些私心,希望社会能够关注到这群“不食人间烟火”的孩子们。
今年的儿童节,佳佳又要在医院度过了,但是我们希望,彭丹在寻找蛋糕加工店的路上,不要走的太辛苦。
除了坚持,没有别的选择
对于PKU孩子来说,每月一次的检查必不可少。记者从潍坊市妇幼保健院儿童保健科了解到,PKU是先天性代谢性疾病的一种,是由于肝脏缺乏苯丙氨酸羟化酶所引起的代谢障碍。PKU主要危害为脑损害。未经治疗患儿在生后数月就会出现不同程度的智力发育落后,最终将造成中度至极重度智力低下,市妇幼保健院儿童保健科马保海主任介绍,如果不及时治疗,它是一个让孩子慢慢变傻的疾病。
记者在采访中了解到,几乎所有的PKU孩子母亲都辞职专门照顾孩子。马保海主任介绍,PKU孩子需要特殊的饮食来控制患儿血液中的血苯丙氨酸浓度,以免造成对大脑的损伤,也就是说,必须控制天然蛋白质的摄入,以低或无苯丙氨酸奶粉及氨基酸奶粉的形式补充蛋白质。目前低苯丙氨酸饮食疗法,是全世界治疗苯丙酮尿症惟一的方法。
记者了解到,PKU属于隐性遗传代谢病,这种病和先天愚、神经管畸形一样,也是呆傻人群的主要致病原因。而先天愚和神经管畸形,没有办法治愈,只有通过产前检查发现,及时引产,才能免除后患。但出生后的PKU,只要长期使用特种食品和药物,就可以正常成长,完全成为一个正常人。
令人遗憾的是,不少PKU患儿的家人没有对这种疾病引起足够重视,最终导致孩子错过最佳治疗时间。对于PKU家长来说,必须长期购买提取了苯丙氨酸的食物,包括奶粉、蛋白质和淀粉。一旦食用普通食物,患儿体内的苯丙氨酸就会累积,对患儿的智力造成伤害。而购买这些特种食物,一名患儿每个月要花费1500~2000元,这还不包括意外疾病的治疗费。这对一个普通家庭来说,无疑是一笔高昂的开支。
所幸的是,大部分家长都没有放弃孩子。
□记者手记寻找些童年的味道
在这个儿童节,记者接触到了这么一群特殊的孩子。在他们身上,我们无法界定他们生活的幸福与否,既然他来了,就有权和我们分享这个世界。
孩子们总能得到社会的关注,我们希望,社会能带给这些PKU孩子的,除了同情,还能多一分承担。孩子的要求不高,可能只是一块可口是蛋糕、一份味道不同的快餐,这些他们看似奢望的期待,其实实现起来并没有那么难。
据了解,市面上没有可以专供PKU孩子的零食,这些孩子的与其他孩子相比,总少了些童年的味道。对于那些蛋糕店、零食加工企业来说,当PKU孩子的家人拿着特制食材请求加工点零食的时候,你们哪怕收一点加工费,也帮帮孩子实现一个节日的愿望吧,毕竟,作为生存在这个世界的共同体,我们需要有这样一分承担和温暖。
这些孩子本身,就是这个世界的光彩。
(文中名字均为化名)