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当小朋友们高高兴兴地欢庆“六一”儿童节时,9岁的汶上女孩徐晓杰却倍加孤单。身高1.4米,体重却只有18公斤,她被其他孩子冠以“瘦猴”的称呼。过度消瘦、心脏病、高度近视……从五岁时起,这个年幼孩子便饱受罕见的马凡氏综合症折磨。“我希望重新回到学校上课,能和小伙伴玩。”徐晓杰说,这是她最大的愿望。
5岁以后只长个不长肉
2日上午,当小朋友们都还回味在“六一”儿童节的喜悦中时,9岁的女孩徐晓杰只能独自在位于汶上县义桥镇孙汪村的家中,和唯一的玩伴——小花猫咪咪玩耍。尽管1.4米的身高在同龄人中已属“高海拔”,但从四肢和脸颊上可明显看出,晓杰异常瘦削。“这么高的个子,体重却仅有18公斤。”晓杰的爸爸徐井福心疼地说,晓杰出生时与其他孩子并没有明显区别,但随着年龄的增长,尤其是5岁后却只见个子长高,体重增长缓慢。
晓杰不但身体瘦弱,还出现了严重的脊柱弯曲和近视。“原以为是营养不良,但到医院检查后才知道是患上了马凡氏综合症。”徐井福说,最初考虑到年龄小,他们并没有立即让孩子手术,但随着年龄的增长,晓杰的脊柱弯曲越来越严重,“去年孩子驼背得厉害,连头都抬不起来。”
意识到病情严重后,徐井福夫妇立即带晓杰赶到青岛的一家医院,进行了脊柱纠正手术。晓杰的妈妈肖丙荣告诉记者,手术的原理并不复杂,就是将孩子的后背打开,用两根钢板将脊柱固定,强制脊柱骨不再弯曲生长。“孩子非常懂事,手术前还安慰我们别担心……”肖丙荣留着眼泪说。
“手术前我睡着了,没感觉到疼。”当徐井福将女儿的衣服掀起,露出后背近40厘米长的疤痕时,懂事的晓杰却说,她感觉自己就像睡了一觉。
配不起眼镜放弃上学
为给女儿治病,徐井福夫妇支付了近10万元的手术费用。“前几年我和丈夫在青岛打工,存下了三万多块钱。”肖丙荣说,但这些钱可谓杯水车薪,之后他们想尽办法又向亲戚朋友借了7万元钱。“孩子天天哭着喊背疼,我们实在不忍心。”
“爸爸妈妈为我付出了很多,他们最辛苦了。”坐在记者面前,懂事的晓杰抹着眼泪说,为了给她治病,妈妈因精神压力过大患上了轻度抑郁症,爸爸为了照顾她们母女也只能待在家中,“爸爸妈妈不出去打工了,家里没钱。”去年手术回家后,尽管晓杰多次提出想上学,但因为家庭经济状况拮据,她只能一直待在家中。
“近视800多度,家里实在是没有钱配一副眼镜。”徐井福说,晓杰随着年龄的增长,马凡氏综合症的表现越来越严重,不仅脊柱弯曲,还眼睛严重近视、心脏病也日益严重。“孩子天天吵着上学,我们又何尝不想让她去?”肖丙荣无奈地说,现在家中已是债台高筑,全家人一个月的生活费仅400多元,“配一副眼镜至少得两三百元,家里实在是拿不出来。”
“爸爸妈妈说,配眼镜需要很多钱。”了解父母的苦衷后,晓杰也不再吵着上学,“表哥拿来几本书,我可以在家里自学。”在晓杰和妈妈居住的屋内,摆放着一张陈旧的桌子,上面整齐地摆放着几本书和练习本。“这支笔是表哥送我的。”晓杰拿着一支签字笔的笔心说,这是她最后一支笔了。
期待上学能有小朋友玩
“六一”儿童节那天,晓杰告诉妈妈,她想去和小朋友们做游戏。犹豫再三,肖丙荣还是带着女儿来到了村里的一家幼儿园。“其他孩子在舞台上唱啊跳啊,晓杰也看得非常开心。”肖丙荣说,但孩子们发现晓杰后,纷纷投来异样的眼光。“瘦猴,瘦猴……”孩子们突然笑着喊起来。这时,原本挂着笑容的晓杰脸羞得通红,流着眼泪就往家跑。
“我想和小朋友们一起玩,但他们都不愿靠近我。”晓杰的话音中,表现出明显的自卑。她告诉记者,自己唯一的玩伴就是家中的小花猫咪咪,“只有它会和我一起玩耍。”
晓杰告诉记者,她最喜欢看丑小鸭的故事,“丑小鸭小的时候没人喜欢它,但它却通过自己的努力变成了白天鹅。”晓杰梦想,有一天自己也能变成美丽的白天鹅,因为这样她身边会有很多朋友。