|
||||
摄影石天蛟 孩子老师和母亲王艳香看着小宸留下泪水。
12岁男孩患上离奇“玻璃人”病,其母亲单位老板资助孩子十余万元,所在学校老师让两个同学天天看护他,亲戚借给他家十余万元——
爱心让他不再害怕怪病
本报记者康重华
二道区远达大街开封小学6年级的小宸得了一种神经性疾病,他像玻璃一样脆弱,不能受到撞击,而且说晕倒就晕倒,前一分钟还是正常人一样的他,可能在后一分钟就失明了。
怪病虽然可怕,但在爱心包围之下,小宸正在顽强地与病魔斗争。
12岁可爱男孩被怪病折磨3年
30日,记者在学校见到了12岁的“玻璃人”小宸。胖胖的脸蛋上戴着一副眼镜,小宸看起来既文明又可爱。
“小宸是在2010年3月查出患有这种名为多发性硬化的病。”说起儿子,王艳香的泪水止不住的往下流。她对记者说,小宸大约每个月都会发病一次,平常和正常人一样,发病时眼睛突出,或者是突然倒地,孩子脑袋疼得直撞墙。
随后,记者和小宸的母亲一起来到了吉大一院儿科,找到小宸的主治医师杨立彬。
杨医师说,小宸得的是多发性硬化,这种病是一种中枢神经系统脱髓鞘疾病,青、中年多见,在孩子身上很少发现这种病。多发性硬化的病变位于脑部或脊髓。病因是中枢神经系统中产生大小不一的块状髓鞘脱失而产生症状。所谓“硬化”指的是这些髓鞘脱失的区域因为组织修复的过程中产生的疤痕组织而变硬。这些硬块可能会有好几个,随着时间的进展,新的硬块也可能出现,所以称作“多发性”。
“如果配合治疗,孩子有治疗希望。”杨医师表示,如果孩子在发病前五年得到医治,康复希望很大。
小宸妈遇到了好老板
王艳香说,孩子每次发病都要用药,每个月的医疗费都得上万元。她和丈夫都是农安县伏龙泉镇匡家村人,她现在在长春的一家木材商店当搬运工,丈夫在一家浴池当搓澡工,全家的收入只有2000元,根本无力支付医疗费。
王艳香非常感谢她的老板王海君,看到她因为儿子的病整日以泪洗面,王海君主动预付她工资,让她给孩子看病,已经给她十几万元了。
“有病没钱治,看着太可怜了。我虽然可以暂时帮帮她,但这总不是长久之计。”王海君这样告诉记者。
除了好老板的救助,王艳香家的亲戚也纷纷把钱借给他们家。王艳香说,孩子得病到现在的两年,在老板和亲戚的支持下,她总计筹集到了30多万元。
老师派同学陪护“玻璃人”
坐在办公室里,小宸的班主任拉着小宸的手对记者说,“这孩子真让人心疼,前一次发病是8月20日。”
“自从小宸在小学三年级得了病,人也就变了。”小宸的班主任告诉记者,以前他是个活泼的孩子,但得病后一切运动都停止了,每次同学们在操场上活动的时候,他只能在旁边安静的看着。
“他一直坚持上学也是因为老师对他特别好。”王艳香说,孩子本来不能运动,但是老师考虑到孩子的心理还是带他去郊游,全程都把小宸带在身边,知道他家生活困难,还一分钱都不让小宸出。
因为小宸不能受到撞击,所以老师专门安排了两个同学在课间陪他。
“疾病影响了小宸的脑神经,使得他的表达能力和理解能力大打折扣。”小宸的班主任说,没有患病前,小宸学习努力成绩很优异,但是得病后虽然小宸还是一样努力,但成绩受到了影响。
“每次看他做题,我心里很难受。”王艳香说,如果遇见不会的题,小宸就会一直想,有时候甚至会想到头疼。
小宸曾向爸妈隐瞒病情
“以前我家就困难,孩子得病之后就更难了。”王艳香说,小宸最严重的时候每天要吃十几种药,不同时段的药要吃20多遍,现在因为吃药小宸不能吃油腻的东西,所以一年也吃不到几次肉。
“别看他胖,那是用激素用的。”王艳香说,孩子刚开始只有25公斤,现在有45公斤,都是这两年用激素用的。
让王艳香特别欣慰的是,小宸十分懂事。“我和他爸晚上六七点才能到家,他下午三点放学都会为我俩做饭。”王艳香说,小宸为了怕上医院花钱,就向他俩隐瞒病情,疼也忍着。
王艳香说,最让人心疼的是孩子发病时,每次发现孩子偷偷捂眼睛疼时,她都心如刀绞。“虽然我不知道我还能活多久,不知道这个可怕的病魔还会折磨我多久,但有家人,好心人、同学照顾我,我感觉非常知足。”小宸这样告诉记者。
谁想帮助这位可爱的,正在和病痛搏斗的懂事小男孩,请拨打89866777。